NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu ma okt 22, 2018 7:45 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo jan 14, 2018 4:58 pm 
Offline

Geregistreerd: zo aug 23, 2009 11:34 pm
Berichten: 4
Hallo allemaal,

Hoe is het toch mogelijk dat een schoolarts, die op initiatief van school om hun te adviseren en niet onafhankelijk is, op de stoel van een indicatiesteller en specialist gaat zitten. Zij veegt d.m.v. haar leugens hiermee alle recente medische diagnoses/medische verklaringen o.a. die van onze kindernefroloog van tafel. Als ouders van ons prachtventje van 12 jaar, die een zeer complexe medische achtergrond heeft met 24 uur zorg in nabijheid, zijn we enige tijd met school en de schoolarts enz. in een enorme strijd verwikkeld… Een schoolarts die beweert gesproken te hebben met de betrokken artsen, waaronder de kindernefroloog/hoofdbehandelaar, wat dus niet het geval is!! Vervolgens zegt deze schoolarts uit naam van de nefroloog tegen school dat het nefrotisch syndroom + FSGS een nier kwaaltje is die geen gezondheidsrisico’s bevat, en dat bij nierproblemen of nierfalen acuut handelen niet nodig is. Tevens beweert ze dat dit niet haar eigen interpretatie is maar enkel door zou hebben gesluisd wat de artsen haar zouden hebben verteld. De schoolarts heeft op basis van dat er veel medische specialisten betrokken zijn nu onze zoon onterecht in de Verwijsindex geplaatst. Ze heeft hiermee zich buiten het ziekenhuis boven de kindernefroloog en tevens hoofdbehandelaar gezet. Alle eerdere gemaakte afspraken met het SWV/Zorgplatform en school m.b.t. handelen, herkenning en alertheid i.v.m. zijn nefrotisch syndroom + FSGS en diverse allergieën worden ingetrokken. Onze zoon wordt door school nu in een levensbedreigende situatie gedwongen. De leerplichtambtenaar neemt de uitspraken van de schoolarts direct over en de schoolarts beweert op 1 lijn te zitten met de specialisten van het ziekenhuis. De LPA negeert ons volledig hierin en slaat de weg eerst naar ons toe te gaan volledig over. Ze legt dus de medische verklaringen van de artsen vanaf heden naast zich neer. En wanneer mijn zoon, niet naar school kan gaan i.v.m. bijvoorbeeld een recidief of wat voor reden dan ook, wordt hij vervolgens op ongeoorloofd verzuim gezet. Wij worden zo gedwongen hem terug te laten gaan naar zijn huidige school met alle gevolgen van dien.

Het begon allemaal onschuldig en oplossingsgericht van onze kant uit, zodat ons ventje toch naar school kan blijven gaan of in ieder geval onderwijs kan blijven volgen. De afgelopen jaren en 31 ziekenhuis opnames verder hebben we heel wat meegemaakt en het leek maar niet te stoppen. Naast zijn Nefrotisch syndroom + FSGS (progressieve nierziekte) met in 2011 acuut nierfalen heeft hij ook vijf contact allergieën waaronder parfum, deo verstuivers, conserveringsmiddelen, lijm enz. en diverse voedingsstoffen moeten worden vermeden. Daarnaast heeft hij ook te maken met een afweerstoornis, Bronchomalacie, Astma /inspanningsastma, ASS, een ontwikkelingsachterstand en zo kan ik even doorgaan. Hij krijgt diverse medicatie zoals Neoral wat ervoor zorgt dat zijn nieren nu langere tijd technisch stabiel zijn. Echter nemen de allergieën in heftige grillige mate toe, waardoor zijn lichaam zeer regelmatig onder stress komt te staan.

Het begon vlak voor de zomervakantie dat ons opviel dat onze zoon iedere keer als hij een dag op school was geweest de opvolgende uren en dagen een heftige allergische reactie kreeg met als gevolg zeer grote blaren in zijn gezicht, ogen en mond die dicht zaten i.v.m. een zeer opgezwollen gezicht. Om de stress te verminderen en te voorkomen dat het kon uitmonden in een recidief kreeg hij op advies van de nefroloog een stressdosering Prednison van een aantal dagen. Voor de zomervakantie hadden we op advies van het ziekenhuis bij school de vraag neergelegd of ons ventje daar in aanraking kwam met stoffen waar hij op kon reageren. Daar kwam zoals wel vaker gebeurde met deze school eerst een lange tijd geen reactie op en veel later kwam het antwoord Nee.
De zomervakantie ging in, na vele pijnlijke onderzoeken verder, en wat we zeer opmerkelijk vonden was dat ons ventje stabiliseerde en zijn er geen heftige reacties meer geweest. Op advies van het ziekenhuis hebben we direct na de zomervakantie een gesprek aangevraagd met het schoolbestuur. Het doel hiervan was mee te denken en samen met school tot een gezamenlijke oplossing te komen, zodat ons kind gewoon naar school kon gaan. Al snel werd duidelijk met veel mailwisselingen over en weer dat school richting een MDO overleg wilde gaan, en op hun initiatief hun schoolarts erbij wilde hebben die school kon adviseren.

Begin oktober was dan eindelijk het overleg waar de schoolarts, leerplichtambtenaar, onderwijs consulente, OZL, schoolbestuur en lerares bij aanwezig waren en al snel duidelijk werd gemaakt door school dat ze niet de veiligheid van ons kind konden garanderen en dat een andere school overwogen moest worden. Alle voorstellen, die we overigens per mail ook al hadden ingediend, die we aanreikten als ondersteuning op school gelijk door school en OZL werden getorpedeerd en tegengewerkt met als argument dat daar vanuit SWV geen potjes voor waren.
In 2015 werd als advies door het Zorgplatform in eerste instantie Klassecontact afgegeven en school stemde hiermee in. In het begin van het schooljaar werkte school mee met de aanvraag t.b.v. de goedkeuring. Dit was ook geregeld. Er hoefde alleen nog maar een eindaanvraag gedaan te worden wat twee weken in beslag zou nemen en daarna zou onze zoon er gebruik van kunnen maken indien nodig. Ik heb deze optie voorgelegd tijdens het MDO-overleg, maar werd direct weer van tafel geveegd, omdat de school van mening is dat de privacy van haarzelf en de medeleerlingen in het geding zou komen. Direct daarna werd gelijk door de adjunct- directeur van school toegegeven dat ons ventje dus degelijk wel werd bloot gesteld aan de stoffen waar hij zeer heftig op reageert, maar school was van mening dat ze niet de kinderen van groep 8 konden verbieden tijdens de les parfum enz. op te doen omdat het bij hun leeftijd hoort en het normaal is als de jongens indruk willen maken op de meiden. Dat is het complex is dat begrijpen we, maar was dan voor de zomervakantie eerlijk geweest dan had ons ventje geen onnodige onderzoeken nodig gehad! Aangezien ons ventje zeer gevoelig is voor infecties werd een schoon en of eigen toilet opeens een probleem, omdat dit niet eerlijk zou zijn voor de overige kinderen op school. Er was verder volgens school maar één mogelijkheid en dat is dat er zonder schriftelijke toestemming (want dat was volgens een blok van 7 niet nodig) contact opgenomen moest worden met de specialisten van het ziekenhuis. Deze moesten maar aangeven welke schoolkeuze het beste zou zijn. Alle actuele medische informatie die wij als ouders tot onze beschikking hadden en weten wat ons kind nodig heeft werd af geserveerd als jullie ouders zijn geen professionals.. Klopt dat zijn we ook niet, maar die wel weten wat ons kind nodig heeft. In de tussentijd heb ik veel contact gehad met Rechtsbijstand, Ouders en Onderwijs, Onderwijs Consulente, Gedragswerk, Ministerie van Onderwijs back office, Inspectie van Onderwijs, Autoriteit persoonsgegevens om tot ideeën en voorstellen te komen. OZL (ondersteuning zieken leerlingen) reageerde vanaf de eerste intake in 2015 nergens op. Dit geldt ook voor de Leerplichtambtenaar.

Enige tijd verstreek en begin december was dan het gesprek met de schoolarts en het schoolbestuur. Ondanks dat ik de schoolarts in oktober erop had gewezen om eerst met ons in contact te komen om aan te geven met wie ze in contact wilde komen werd dit compleet door deze schoolarts genegeerd. Tijdens het gesprek wees ik haar daarop en kreeg de schoolarts bijval van school dat school in de notulen had opgenomen dat de schoolarts contact op mocht nemen. Ons verzoek tot inzage dossier bij de schoolarts werd afgedaan dat ze deze niet heeft. Verbaasd mij ook niets aangezien ze mijn zoon nog nooit zelf heeft gezien noch in gesprek met ons is geweest. Daar maakte de schoolarts ook toen zonder toestemming duidelijk dat ze zogenaamd de artsen van het ziekenhuis had gesproken en dat ze letterlijk zou doorsluizen wat de artsen haar zou hebben verteld. Opmerkelijk mocht ik niks aan haar vragen of aan het schoolbestuur, want zodra ik maar wat vroeg kreeg ik de opmerking dat ze daar niet zaten voor een overhoring of kruisverhoor. Alles was duidelijk vooraf voorbereid, want zodra ik ook maar iets vroeg over zijn nieren of medische achtergrond kwam gelijk een ander er doorheen met een andere vraag en werd die van mij genegeerd. Het gevolg is dat we nu na dit laatste gesprek enorm worden geïntimideerd en zo worden gedwongen om ons kind naar een school te laten gaan waar een levensbedreigende situatie is ontstaan.

Wij geven het niet op en komen op voor ons kind en zijn verantwoordelijk voor zijn welzijn, maar we zien duidelijk dat de olievlek zich zeer snel verspreid. Betrokken partijen doen er alles aan om ons monddood te maken en dat we ons verhaal niet kunnen doen. Laat duidelijk zijn dat we niet ons kind naar een school kunnen laten gaan die aangeeft dat zijn nierziekte geen gezondheidsrisico’s heeft. Hiermee maken ze duidelijk dat ze niet de ernst van willen inzien van zijn medicatie, natrium beperkt dieet, maar ook herkenning en alertheid en dit allemaal aan de kant schuiven.. Hiermee zetten zij direct ons kind in een gevaarlijke situatie. Wij als ouders zijn voorstanders dat ons kind onderwijs en het liefst op school kan blijven volgen. Echter is zijn dossier door handelen van anderen zo dusdanig vervuild met leugens dat school en overige betrokkenen ons in een wurggreep hebben wat wij niet kunnen toestaan. Wij vragen jullie hulp en advies. We hebben een advocaat, maar we hebben bijstand nodig van mensen die ons kunnen bijstaan in medisch belang van ons kind.

Wij zijn ontzettend trots op ons ventje dat hij ondanks alles zo positief in het leven staat. Wij proberen dat er ook zo in te houden. Zo kan hij uiteindelijk zijn doelen in het leven bereiken. Het vreselijke van het hele verhaal is dat wij overal in worden tegengewerkt, maar zeker niet opgeven!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling