NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu zo dec 16, 2018 8:24 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 7 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Ik heb ze ook
BerichtGeplaatst: vr aug 12, 2016 11:51 am 
Offline

Geregistreerd: vr aug 12, 2016 11:42 am
Berichten: 4
Ik heb zojuist gehoord dat ik net als mijn vader en mijn broer cystenieren heb. Ik ben 43 en heb 2 kinderen van 4 en 8. Had ik het geweten dan had ik hun nooit gekregen. Ik voel me heel schuldig dat ik me niet eerder heb laten testen. Volgens mijn inmiddels overleden vader was dat niet nodig. Mijn broertje weer het ook pas sinds twee dagen. Ik ben heel bang voor de toekomst. Ik had al vrij grote cystes en de nieren waren ook al tamelijk groot. Ik wacht nu op een telefoontje van de huisarts en dan ga ik het traject in. kan iemand mij vertellen hoe het nu verder gaat? Ik ben nogal van slag.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ik heb ze ook
BerichtGeplaatst: vr aug 12, 2016 12:56 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 12:05 pm
Berichten: 98
Woonplaats: Netherlands
Bij toeval ben ik er achter gekomen dat ik (als eerste in de familie?)cystenieren heb. Het traject kan verschillen per persoon. Als je maar aan je voedingschema houdt. Niet/weinig zout. kan je het best lang volhouden. Wat is je nierfunctie bij een nierfunctie van 10% komt dialyse om de hoek kijken. Dan evt. een transplantatie.

Bij mij zijn zo'n 19 jaar geleden cystenieren vast gesteld. Dialyse heb ik 2 maanden gedaan. Transplantatie 5 jaar geleden. Mijn oudste dochter is laatst gecontroleerd op cystenieren. Zij heeft niets.


Na de huisarts zal vast een periodieke controle volgen bij nefroloog. Sterkte


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ik heb ze ook
BerichtGeplaatst: vr aug 12, 2016 1:40 pm 
Offline

Geregistreerd: vr aug 12, 2016 11:42 am
Berichten: 4
Bedankt voor uw antwoord en wat fijn om te horen dat uw dochter niets heeft. Ik weet nog niets. Ik ben bezig om een afspraak te plannen bij de nefroloog. Hopelijk gaat dat snel. Ik ga namelijk over anderhalve week met vakantie. Ik wil sowieso mijn voeding gaan aanpassen.

Nogmaals dank.
Groetjes


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ik heb ze ook
BerichtGeplaatst: vr aug 12, 2016 3:04 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 20, 2005 1:27 pm
Berichten: 84
Woonplaats: Netherlands
Het is schrikken als je hoort dat je cystenieren hebt. Ik wist het toen ik 54 jaar was. Nu ben ik 73. Ik ben getransplanteerd toen ik 69 was met de nier van een levende donor voordat ik moest gaan dialyseren. Dat hoefde dus ook niet. Deze nier werkt prima. Met een goed dieet is het erg lang vol te houden. Ik heb 3 kinderen gekregen toen ik nog helemaal niet wist dat ik cystenieren had. De jongste van de drie heeft ook cystenieren, zij zit in het DIPAK onderzoek naar de werking van Lanreotide. Dit medicijn is om de cystevorming te vertragen. Mijn kinderen zijn blij dat ze geboren zijn, er is veel meer in het leven dan een nierziekte hebben, vinden zij.
Ik wens je heel veel sterkte en vertrouwen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ik heb ze ook
BerichtGeplaatst: vr aug 12, 2016 3:48 pm 
Offline

Geregistreerd: vr aug 12, 2016 11:42 am
Berichten: 4
bedankt Doortje. Ik zit nu tussen hoop en vrees. Over dat dieet wil ik tzt wel graag meer weten,want ik wil er nog graag lang zijn voor mijn kinderen en wat mooi dat uw kinderen dat zeggen. Ik hoop dat ik het ook zo ga zien. Ik heb nu nog teveel het gevoel dat il ze misschien met iets opzadel en ik hoop ook dat ze een fijne onbezorgde jeugd mogen hebben zonder een zieke moeder.

Dank voor uw reactie.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ik heb ze ook
BerichtGeplaatst: wo aug 31, 2016 8:43 pm 
Offline

Geregistreerd: do sep 19, 2013 8:19 pm
Berichten: 5
Beste Raam,
Ik heb ook cystenieren en weet het van mijn 36 jaar ben ook vader van twee zoons.
Nadat ik mijn moeder per ongeluk had gehoord dat ze cystenieren had heb ik me direct laten testen in het ziekenhuis.
Daar werd ook vast gesteld dat ik cystenieren had, ze keken naar de waarde van mij Creatinine en dat was nog vrij laag.
Daarom kreeg ik medicijnen voor de bloeddruk stabiel te houden en voor mijn cholesterol op een goede waarde te houden.
Ben jaren lang maar één keer per jaar na het ziekenhuis geweest, daarna ieder half jaar en nu heb ik net het traject afgesloten voor niertransplantatie.
De nierfunctie is nu nog 18% moet nu wachten tot de waarde van Creatinine boven de 500 is gekomen. Dan gaan we verder met de niertransplantatie dit is dus afhankelijk van de snelheid waar mee mijn Creatinine waarde stijgt.
Ik was ook boos toen ik het hoorde maar realiseerde me meteen dat ik er niks aan kon doen omdat het pas werd geconstateerd toen we onze kinderen al hadden.
Ik heb mijn boosheid omgezet naar het mee doen aan onderzoeken om cystenieren tot stoppen te krijgen, doe mee aan het DIPAK onderzoek en heb ook meegedaan aan Parelsnoer en onderzoek in het UMCU dit geeft mij de steun dat ze iets vinden waar mijn kinderen later wat aan hebben.
ik hoop dat je hiermee wat kan doen zet hem, aan boosheid heb je niks(dat is voor mij nu makkelijk zeggen) maar laat de moed niet zakken.

Hoop dat hier wat aan heb gehad.

Lees heel veel over cystenieren kijk bijvoorbeeld op site van NVN site.
Met vriendelijke groet Herman


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ik heb ze ook
BerichtGeplaatst: do sep 08, 2016 8:57 pm 
Offline

Geregistreerd: vr aug 12, 2016 11:42 am
Berichten: 4
Dank Herman voor het moed inspreken. De eerste resultaten van de onderzoeken vallen goed mee gelukkig.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 7 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling