NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu zo jun 24, 2018 10:32 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 3 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr apr 15, 2016 8:37 pm 
Offline

Geregistreerd: vr apr 15, 2016 7:46 pm
Berichten: 2
Hallo allemaal,

ik ben nieuw op dit forum,
ik heb ADPKD , de erfelijke vorm van cystenieren,
heb daarbij zeer grote nieren en een zeer grote lever, die beide vol zitten met heel veel cysten.
Heb inmiddels aan beide nieren bloedingen gehad doordat er cysten zijn geknapt,
mijn nierfunctie is rond de 50 %.

nu zit ik met de volgende vraag,
ik ben altijd extreem moe , zo moe dat ik niet meer op of af kan,
mijn nefroloog zegt dat dit niet bij mijn nierfunctie past, ik voel me hierin niet serieus genomen, en loop tegen veel onbegrip op,
heeft hier iemand ervaring mee,

ik moet er nog wel bij zeggen dat ik collitis ulcerosa (chronische darmontstekingen ), hoge bloeddruk en suikerziekte bij heb, en veel pijnklachten die komen door de grote organen die overal tegenaandrukken.

hoor graag van jullie,
groetjes Edje D


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: ma apr 18, 2016 10:34 am 
Offline
Site Admin

Geregistreerd: vr nov 28, 2014 11:31 am
Berichten: 70
Hallo Edje,

Welkom op het NVN forum, In mijn persoonlijke ervaring is het heel lastig voor een arts om precies aan te geven waar vermoeidheid weg kan komen. vaak komt het inderdaad voor bij een lagere nierfunctie, maar er zijn mij hier op t forum al veel gevallen voorgekomen die rond jou percentage zaten of hoger, dit ook vermoeidheidsklachten vertoonden.

luister goed naar je lichaam, als een arts aangeeft dat dit niet door je huidige klachten zou komen, zou je ook eens kunnen vragen waar dit dan volgens hem weg zou komen.

In mijn persoonlijke geval bleek ik bij een nierfunctie van 35% pfeiffer gehad te hebben. Door al het gedoe om mijn nierfunctie is dit destijds over het hoofd gezien.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Groet,

Django

_________________
NVN forumbeheer
Heb je behoefte aan een luisterend oor: bel dan gratis de Luistertelefoon
Ook is de NVN aanwezig op Facebook en Twitter

Mocht u ondersteuning nodig hebben bekijk dan de pagina van ons STAP (steun en adviespunt)


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: di apr 19, 2016 11:54 am 
Offline

Geregistreerd: vr apr 15, 2016 7:46 pm
Berichten: 2
Forumbeheerder schreef:
Hallo Edje,

Welkom op het NVN forum, In mijn persoonlijke ervaring is het heel lastig voor een arts om precies aan te geven waar vermoeidheid weg kan komen. vaak komt het inderdaad voor bij een lagere nierfunctie, maar er zijn mij hier op t forum al veel gevallen voorgekomen die rond jou percentage zaten of hoger, dit ook vermoeidheidsklachten vertoonden.

luister goed naar je lichaam, als een arts aangeeft dat dit niet door je huidige klachten zou komen, zou je ook eens kunnen vragen waar dit dan volgens hem weg zou komen.

In mijn persoonlijke geval bleek ik bij een nierfunctie van 35% pfeiffer gehad te hebben. Door al het gedoe om mijn nierfunctie is dit destijds over het hoofd gezien.

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

Groet,

Django


Hoi Django,

bedankt voor je reactie, hier heb ik zeker wat aan,
het is al goed om te horen dat ik niet de enige ben die hiermee kampt.
ik moet ook nog naar meerdere artsen , o.a. de m.d.l. arts,
mischien dat die me nog verder kunnen helpen.

groet , Edje


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 3 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling