NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu ma okt 22, 2018 7:40 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do sep 19, 2013 9:02 am 
Offline

Geregistreerd: do sep 19, 2013 3:03 am
Berichten: 2
hallo allemaal
ik zal me even voorstellen
mijn naam is marisella (18)
ik heb een relatie met een ex dialysepatient (27)
wij zijn nu bijna 2 jaar samen
er is heel veel gebeurd en we hebben samen veel meegemaakt.

alles een beetje op een rijtje


ik heb mijn vriend leren kennen via internet,
dat is allemaal vrij snel gegaan
hij vertelde mij dat hij aan dialyse zat
eigenlijk wist ik als 16 jarige niet echt wat dat inhield..
ik heb met hem afgesproken en dat beviel ons allebij
mijn vriend dialyseerde toen al 3 jaar waarvan 1 jaar thuis (hemodialyse)
hij schaamde zich voor zijn dialyse en daarom wou hij niet dat ik daar sliep op vaste dagen
(de nachten dat hij dialyseerde) daar is snel verandering in gekomen toen hij mij beter leerde kennen.
ik heb hem verteld dat het voor mij niet uitmaakt of hij aan het apparaat ligt of niet.

steeds vaker bleef ik bij hem slapen
dat ging super, ook ging het super tussen ons.
ik ben veel op internet gaan lezen over dialyse ,
en ging elke maand mee naar de controle in het ziekenhuis
langzaam maar zeker heb ik veel geleerd en ben ik goed op de hoogte
maar toen...
het ging steeds slechter met mijn vriend
hij dialyseerde snachts en dan was hij de hele dag op pad
maar ineens kreeg hij elke dag hoofdpijn en lag hele dagen op bed
kon amper nog wat

hij moest eten - drinken -douche - opbouwen - aansluiten en ga zo maar door
ik ben naast mijn school voor hem gaan zorgen
zo heb ik dat een half jaar gedaan
loeiende apparaaten langs het bed en maar door gaan
tot ik het niet meer volhield
ik ben gestopt met school
zo kon ik me focussen op mijn vriend en er 100 % voor hem zijn

zo is dat ongeveer een jaar gegaan
ziekenhuis in
ziekenhuis uit
de artsen wouden hem niet meer thuis laten dialyseren
maar omdat mijn vriend geen makkelijke is was het ook een hele stap om hem in het ziekenhuis weer in de nacht te krijgen.

mijn vriend had het gehad ...

3 weken later
telefoon ..
een nieuwe nier!!
we wisten eigenlijk niet of we er blij mee waren
het moment waar je al die tijd op wacht is er eindelijk maar maakt je ook zo verschrikkelijk bang
hij zou een nier van een overleden donor krijgen

we zijn meteen naar het ziekenhuis gegaan
de volgende dag om 7:35 moest ik hem achterlaten bij de OK
ik zag dat hij bang was,, zelf was ik ook zo ontzettend bang
maar ik moest sterk zijn voor hem zoals ik al maanden had gedaan
dus deed ik wat me te doen stond
niet wetend dat het erna alleen maar ergen zou worden

6 uur later mocht ik naar hem toe
6 verschrikkelijke uren
ik had 24 uur niet geslapen
hij lag nog op de mini care
omdat hij ontzetten veel pijn had
ik wist niet wat me overkwam .. zoveel pijn dat hij had!!
de eerste nacht mocht ik bij hem blijven


de nier was nog niet aangeslagen maar dat was heel normaal bij een nier van een overleden donor
elke dag zaten we in spanning ..
nogsteeds moest hij dialyseren
toen hebben ze een biopt genomen en wat bleek ,, afstoting
eerst een prednison kuur, mijn vriend stond elke dag te ijsberen voor het raam en ruzie te maken met de verpleegsters
hij wou niemand zien behalve mij
elke dag met de trein - bus - lopen en weer terug
helaas zonder resultaat
de afstoting was niets veranderd
daarna kreeg hij een ATG kuur
daar is hij goed ziek van geweest
nog zonder resultaat
eigenlijk had iedereen de hoop een beetje opgegeven
dat heeft zo 5 weken geduurd

en eindelijk sloeg de nier aan !!!
wat waren we blij
hij mocht mee naar huis maar moest elke week op controle komen
de nier werkte toen 20 procent

helaas was ons geluk maar van korte duur (2 weken later)
het creat steeg weer dus de nierfunctie was afgenomen
na nog 2 kuren doet de nier het nu eindelijk en is hij zo goed als stabiel
hij zit op 50% maar de artsen zeggen dat we in onze handjes mogen klappen na alles wat we hebben meegemaakt
dus dat doen we ook

we proberen verder te gaan met ons leven
wonen nu samen en proberen te genieten

allebij verwerken we op onze eigen manier
alleen mijn vriend heeft aan dit alles zo veel woede over gehouden
hij voeld zich minderwaardig en zijn lust in het leven ( waar ik op ben gevallen)
is weg
alles is zo uitgeblust
we houden zielsveel van elkaar
en hij is mijn alles
alles zou ik voor hem opgeven ..

maar ik ben bang dat ik nu ook niet meer kan

ik kan hem niet helpen
ik krijg hem niet meer uit die put ,
hulp van een psygoloog wil hij niet
maar wat dan ?
hoe kunnen wij nu verder en naar de toekomst kijken als ik dat eigenlijk allemaal in mijn eentje moet doen
zelfs met mij erover praten wil hij niet
maar ik wel.. ik kan dit niet langer alleen zonder er over te praten

al moest ik het in me uppie doen en het zou helpen deed ik het
maar ik weet niet meer hoe ik mijn leuke man terug krijg die zo genoot van het leven,
en met wie ik samen sterk stond

ik hoop dat er iemand is die mij een beetje begrijpt
en die mij misschien wat tips kan geven over hoe ik dit aan kan pakken


liefs marisella


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr sep 20, 2013 12:38 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 20, 2005 1:27 pm
Berichten: 84
Woonplaats: Netherlands
Lieve Marisella,
het is heel veel wat jullie doormaken en wat jij op je nek hebt. Ik raad je dringend aan om zelf hulp te vragen, want dit kun je niet alleen.
Ieder ziekenhuis heeft een afdeling maatschappelijk werk, neem daar contact mee op. Eventueel kun je dan verwezen worden naar een psycholoog.
Heel veel sterkte, want dat heb je nodig.

Doortje


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 0 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling