NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu ma okt 15, 2018 9:50 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 8 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma mei 05, 2014 7:09 pm 
Offline

Geregistreerd: ma apr 14, 2014 9:51 am
Berichten: 43
Hallo iedereen,
Mijn naam is Sonia en ik ben 26 jaar. Sinds enkele weken is bij mij de diagnose iga nefropathie (ziekte van Berger) vastgesteld, hiervoor krijg ik meerdere medicijnen waaronder prednison. Ik heb in het ziekenhuis 3 dgn 1000 Mg gehad via het infuus, hierna 2 wkn 70mg in tabletvorm en nu zit ik ongeveer 2,5 maand aan 60mg tabletvorm. Volgens de dokter moest ik het minimaal 3 maanden gebruiken en daarna afbouwen.
Nu heb ik een aantal vragen hierover, misschien dat iemand mij hiermee kan helpen. Zoals wie heeft ervaring met afbouwen, hoe wordt er afgebouwd? In het begin van mijn prednison gebruik was ik heel erg opgejaagd, kon niet stil zitten (wat mijn huishouden ten goede kwam ;)) maar nu ben ik veel moe, hebben meer mensen dit? Ook ben ik benieuwd naar de effecten op lange termijn.
Ook ben ik sinds een paar dagen ontzettend onzeker geworden over mijn uiterlijk, ik heb het bekende volle maan gezicht en mijn buik is ook ontzettend opgezet, hebben hier mensen last van (gehad).
Graag hoor ik de ervaringen van andere.
Alvast bedankt voor de reacties.

Groetjes Sonia


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di jun 24, 2014 3:18 pm 
Offline

Geregistreerd: di jun 24, 2014 3:01 pm
Berichten: 10
Hallo Sonia,

Ik heb eenzelfde soort kuur gehad met prednison. Iets langer de 60 mg, maar het idee is hetzelfde ben ik bang. Het afbouwen ging bij mij erg langzaam, elke 2 weken 5 mg eraf... het is inmiddels bijna een halfjaar geleden dat ik eindelijk op 0 mg zat, maar mijn gezicht is nog steeds niet de oude. Ik heb de dokter hiernaar gevraagd en die zei dat het bij iedereen lang duurt, maar helaas bij de een langer dan de ander.

Ik had ook heel erg last van trillende handen door de prednison, dat werd ook minder bij het afbouwen!

Ik hoop van harte dat je er snel af bent, want vooral het dikke gezicht ervaar ik als heel vervelend. Dat slankt nog steeds af, maar ontzettend langzaam.

Groeten, Marlies


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di jun 24, 2014 7:59 pm 
Offline

Geregistreerd: ma apr 14, 2014 9:51 am
Berichten: 43
Hoi Marlies,
Bedankt voor je reactie. Op dit moment heb ik 3 maanden 60mg prednison gebruikt, hierna heb ik 3 weken 30mg gebruikt en nu zit ik op 25mg in ieder geval t/m 4 juli want dan moet ik weer terug komen bij de nefroloog.
Die trillende handen herken ik enorm inderdaad! Ik maak soms wel eens een grapje dat ik last heb van afkickverschijnselen! ;)
Wel vervelend voor jou om te horen dat het "volle maan" gezicht nog niet is verdwenen! Heb je er erg last van? Ik heb namelijk best wel last van het gezicht en een bolle buik, ook heb ik nu best wel erge striemen gekregen! :( volgens internet kan dit ook bij de prednison horen.
In ieder geval bedankt voor je reactie.

Groetjes Sonia


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do jun 26, 2014 2:47 pm 
Offline

Geregistreerd: di jun 24, 2014 3:01 pm
Berichten: 10
Hoi Sonia,

De striemen herken ik ook heel sterk! Ik had de pech dat ik binnen een week 15 kg vocht vast ging houden, dus ik heb op beide heupen veel striemen... per stuk zo'n 15 cm lang en 2 à 3 cm breed... erg lelijk.

Ik heb inderdaad veel last van de dikke buik en het gezicht, ik herkende mezelf niet als ik in de spiegel keek. Dat is nu minder gelukkig. Je krijgt jezelf steeds een stukje meer terug bij het afslanken.

Ik hoop dat je er snel vanaf bent!

Groetjes Marlies


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do jun 26, 2014 5:36 pm 
Offline

Geregistreerd: ma apr 14, 2014 9:51 am
Berichten: 43
Hoi Marlies,
Bedankt voor je reactie. Ik heb inderdaad precies hetzelfde! Ik herken mezelf niet in de spiegel en als ik naar foto's kijk van voor mijn prednison gebruik dan denk ik tja... Dat was mijn gezicht. Nou ben ik nooit heel slank geweest maar zit nu toch wel op mijn toppunt. Ben nu ook sinds een week bezig met letten op me eten en heb me in geschreven op een sportschool hopelijk helpt dit, ondanks ik nog niet helemaal van de prednison af ben.

Groetjes Sonia


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za feb 27, 2016 4:54 pm 
Offline

Geregistreerd: vr sep 11, 2015 6:22 pm
Berichten: 7
Misschien een late reactie maar ach, we weten dat we veel problemen met de nieren kunnen hebben.
Vorig jaar in mei gestart met stootkuur prednison 30mg en in het begin inderdaad de bijwerking van opgejaagd.
Maar al gauw na een maand of korter niet meer maar heb dan verder ook geen een andere vervelende bijwerkingen
die anderen vaak hebben. Iedereen reageert anders op prednison.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo feb 28, 2016 5:32 am 
Offline

Geregistreerd: ma apr 14, 2014 9:51 am
Berichten: 43
Hallo fukiga,
Ik ben sinds december 2014 gestopt met de prednison, na lange tijd afbouwen. Ik zit inmiddels op me eigen gewicht weer en heb nergens last meer van.
Ben blij dat ik die periode heb afgesloten.
De striae is wel blijvend, maar wel al qua kleur een stuk verminderd, gelukkig.
Hopelijk zijn de klachten bij u nog niet heel erg.

Groetjes Sonia


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za maart 05, 2016 8:43 pm 
Offline

Geregistreerd: vr sep 11, 2015 6:22 pm
Berichten: 7
Sonia87 schreef:
Hallo fukiga,
Ik ben sinds december 2014 gestopt met de prednison, na lange tijd afbouwen. Ik zit inmiddels op me eigen gewicht weer en heb nergens last meer van.
Ben blij dat ik die periode heb afgesloten.
De striae is wel blijvend, maar wel al qua kleur een stuk verminderd, gelukkig.
Hopelijk zijn de klachten bij u nog niet heel erg.

Groetjes Sonia

Hallo Sonia,

fijn dat je gestopt bent met prednison. Had je er veel last?
Bij mij zijn de bijwerkingen niet erg, tenminste, heel weinig na de transplantatie.
Alleen de enigste bijwerkingen is dat mijn haar dunner is geworden en oogdruk is hoog.
Volgende week maandag waarschijnlijk naar 10mg verlagen.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 8 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling