NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu za okt 20, 2018 6:03 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 4 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo dec 23, 2012 10:49 am 
Offline

Geregistreerd: do apr 01, 2010 7:55 pm
Berichten: 14
Ik heb 3 jaar geleden met veel succes een nier van mijn vader gekregen. Vanaf het 1ste moment zijn mijn afstoting medicijnen prograft en cellcept geweest (+ nog een heleboel andere). Na de goede balans gevonden te hebben in de hoeveelheid is dit tot afgelopen zomer prima gegaan. Maar toen ben ik heftig aan de diarree gegaan. Zo erg dat mijn nier daar ernstig onder heeft geleden en is geëindigd in het ziekenhuis met een forse uitdroging. Gelukkig hebben ze de functie van de nier weer bijna geheel kunnen herstellen en ben ik weer opgeknapt. MAAR nu blijkt is dit alles gekomen door een overkill aan medicatie. Prograft schijnt mijn nier langzaam schade toe te brengen en de cellcept heeft zo goed als zeker de diarree veroorzaakt. Dus deze medicatie wil de arts liever niet meer geven.

Nu wil mijn arts mij een heel ander middel gaan voorschrijven en wel Everolimus. Voor mij geheel onbekend, maar wat ik er over lees op internet vind ik het nogal wat. Dit wordt vooral gebruikt bij kankerpatiënten. Het wordt mij niet zomaar gegeven en heb hier eerst nog een gesprek over met mijn arts, maar ik ben wel erg benieuwd of er mensen zijn die dit al slikken en wat hun positieve en negatieve ervaringen hiermee zijn.

Voor nu zeg ik nee tegen dit medicijn en weet ik dat er nog genoeg andere medicijnen te krijgen zijn, maar ik wil graag meer info voor mijn gesprek met de arts straks.

Ik hoop dat er mensen zijn die dit met mij willen en kunnen delen.



Groet Mariska


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo dec 23, 2012 6:28 pm 
Offline

Geregistreerd: wo dec 15, 2004 12:49 am
Berichten: 69
Woonplaats: Netherlands
Hallo Mariska,



Ben 6 jr geleden getransplanteerd en slik voor afstoting prednison en Certican, dit laatste is Everolimus.



Nadat ik dit ging gebruiken heb ik zo erg last van acné gehad (is bijwerking van certican) dat ik er mee wilde stoppen.

Gelukkig was dit tijdelijk en gaat het nog steeds goed.



Voor zover ik het zelf ervaar, heb ik er verder geen last van.



Wil je meer weten, mag je me altijd mailen of via forum.



groetjes, Marina


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo dec 23, 2012 9:32 pm 
Offline

Geregistreerd: do apr 01, 2010 7:55 pm
Berichten: 14
Beste Marina,



Super bedankt voor je reactie. Wat ik mij dan toch afvraag, waarom hebben ze jou destijds direct dit middel gegeven en zie/hoor of lees je maar dat er heel weinig mensen zijn die dit ook krijgen. Vaak zie je de meeste niertransplantatie patiënten veelal dezelfde soort medicatie slikken (immuran, cellcept, prograft, neoral etc...), maar niet dit medicijn.

Ik heb er echt heel erg mijn twijfels over. Zeker als je aangeeft dat het (al is het maar tijdelijk) je al zoveel last hebt gekregen van acne. Ik weet het niet.



Groet Mariska


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma dec 24, 2012 12:22 am 
Offline

Geregistreerd: wo dec 15, 2004 12:49 am
Berichten: 69
Woonplaats: Netherlands
Hallo Mariska,



Ik heb eerst Neoral gehad. Maar ik heb meegedaan aan de Mecano studie. Daar werden de patiënten ingedeeld in 3 groepen en ook 3 verschillende medicijnen waaronder Certican.



Met de acné is het goed gekomen en voor de rest heb ik er volgens mij geen last van. Het zou juist ook goed kunnen helpen tegen kanker.

Maar weet je volgens mij is geen één medicijn onschadelijk maar je hebt het nodig he.



groetjes, Marina


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 4 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling