NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu za okt 20, 2018 5:57 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 6 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma jan 31, 2011 7:26 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jan 31, 2011 7:09 pm
Berichten: 5
Woonplaats: Netherlands
Hallo allemaal.

Ik ben nieuw dus val maar meteen met de deur in huis.

In april ben ik dus doorgestuurd naar een interniste en na diverse onderzoeken bleek dus dat ik een nierfilterontsteking had.

Ik kreeg eerst 3 hart en vaatmedicijnen, plaspillen en een ontstekingsremmer. Nu dus nog 2 hart en vaatmedicijnen.

Het sloeg eerst aan en de hoop van de interniste was dat het zich spontaan zou genezen. Niet dus. De toestand van mijn nieren verslechterd langzaam maar zeker.

Aan de hand van mijn verhalen maakt zij op dat ik veel langer met nierklachten rond liep. Wat ik al gedacht heb maar onderzoeken via de huisarts wezen nergens op.

Ze waarschuwde mij dat het uiteindelijk op prednison zou uitdraaien.

Morgen moet ik dus langskomen en zal zij de uitslag van mijn urine bekend maken. Incl. de onderzoeken van darm en borst. Voor event. kanker. Dat kan volgens haar ook te maken hebben met de enorme afscheiding van mijn eiwitten.

Maar goed, ze stelde al voor: prednison, 1 jaar een kuur met een medicijn die kanker kan opwekken en 3 dagen achter elkaar een chemokuurtje.

Viel van verbijstering en schrik zowat van de stoel.

Morgen neem ik een bloknote mee en vraag welke middelen zij gaat voorschrijven, de bijwerkingen enz.

Komt iets jullie bekend voor? Vooral de laatste 2 opties verbazen mij. Ik snap er niets meer van.....


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo feb 02, 2011 4:20 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jan 31, 2011 7:09 pm
Berichten: 5
Woonplaats: Netherlands
Even nog een vervolg op bovenstaande posting.

Na het woordje kanker gehoord te hebben raakte ik nogal in de war.

Bij navraag gisteren bleek dat ik dus een sterkte dosis prednison, 3 dagen achter elkaar, toegediend kreeg via een infuus. Dit om botontkalking zoveel mogelijk te voorkomen.En daarna een prednison in de vorm van pillen. Daarbij dus nog een kuur van 1 jaar met endoxan.

Dus zat gisteren schrap.

Het onderzoek darmen en borst was gelukkig negatief. Het onderzoek van de urine bij de VU Amsterdam wees uit dat ik nog niet aan prednison toe was. Ze hopen nog altijd dat de nieren zich uit zichzelf gaan herstellen, het kon alleen nogal lang duren.

Als je maanden achter elkaar krijgt te horen dat je aan prednison en zo toe bent dan ben je zowat misselijk van opluchting.

Ik ben dan uiteindelijk blij dat ze de urine doorgestuurd hebben en niet zelf het heft in handen hebben genomen. Dan had ik gehangen.

Had het toch leuker gevonden als men wat voorzichtiger was geweest met diverse uitspraken en prononces.

Of ik problemen had met de pillenkuur die tot nu toe voorgeschreven was. Neen, hoezo. Mijn dagelijkse migraines van de laatste tijd, had al vanaf mijn 15e jaar migraine, waren tot nu toe voorbij! Vanaf april 2010 dus.

Verder wen je er aan.

Had eerst 3 soorten hart en vaatmedicijnen, nu 2. Plaspillen en ontstekingsremmers.

En of ik problemen had met mijn zoutloos/arm dieet. Neen, ook niet. Wenst men ook aan. De 1e weken waren het ergste.

Enfin, zweefde zowat het ziekenhuis uit....


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di feb 08, 2011 6:07 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 20, 2010 5:31 pm
Berichten: 34
Woonplaats: Netherlands
beste Andrea,



Klinkt allemaal vrij bekend. die dosis prednison in het ziekenhuis is een stootkuur van 100mg/per dag- 3dagen lang.

Endoxan heeft als MOGELIJKE bijwerking een verhoogde kans op blaaskanker. maar dat is eigenlijk als je het langer dan3 maanden moet gaan gebruiken.

Wel fijn nieuws dat je geen borstkanker hebt!



Zou de migraine niet kunnen komen door een verhoogde bloeddruk? zo ben ik namelijk er achter gekomen dat mijn nieren niet goed meer functioneerde.



Gebruik je nu nog steeds plaspillen of niet meer?



De eerste x dat ik bij de nefroloog kwam, had ik mijn vrouw meegenomen, omdat ik merkte dat nieuws soms hard kan inslaan. zodat je verder niets meer mee krijgt van het gesprek. eenmaal thuis wist ik alleen maaar dat het niet goed ging met mijn nieren en ik Endoxan moest gaan gebruiken.

Een bloknote is inderdaad slim om al je vragen van te voren op te schrijven, zodat je daarna alles hebt gevraagd wat je wilde weten.



succes verder en hou ons op de hoogte!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo feb 09, 2011 1:48 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jan 31, 2011 7:09 pm
Berichten: 5
Woonplaats: Netherlands
Beste D3nnis,



Bedankt voor je beide reacties.

Even enkele reacties op je posting.

Endoxan moest ik 1 jaar gebruiken. Het is nu even rustig aan het front aangezien de VUAmsterdam heeft aangegeven toch nog steeds te hopen op een spontane genezing al zou het nogal lang kunnen duren. Dus geen idee hoe het verder gaat. Maar ik heb inderdaad onder dit forum behoorlijk wat nieuws kunnen garen.

Niet dat ik daar blij mee ben. Een schrikbeeld allemaal.

Mijn interniste zegt wel dat ik mij van al die rampverhalen niet veel moest voorstellen maar ik ben gelukkig niet op mijn achterhoofd gevallen. Een gewaarschuwd mens telt voor 2.



Migraine heb ik al vanaf mijn 15e jaar. Geen idee wat mij overkwam en zat in het begin echt tegen muren aan te bonzen. Je kent dat misschien wel....

Na mijn 20e kreeg ik door banen wat diepere onderzoeken en daaruit kwam een bloedarmoede en lage bloeddruk tevoorschijn. Soms moest ik ijzerpillen slikken maar verder weinig alarmerends neem ik aan.

Wel heb ik de laatste 15 tot 20 jaar regelmatig bij de huisarts geklaagd dat mijn nieren misschien niet in orde waren. Soms nam hij alleen bloed af en andere keer stuurde hij mij door voor nader onderzoek naar het ziekenhuis. Er kwam niets naar boven.

Een kleine 30 jaar terug werd wel ME/CVS als diagnose gesteld voor de vele klachten die ik had.

In dec. 2010 sloeg de vlam in de pan. Elke dag zware migraine en spanningshoofdpijnen. Ik had al een half jaar om doorsturen naar de pijnpoli gevraagd. Noppes dus.

Uiteindelijk sloegen de pijnstillers, in welke volgorde dan ook, niet meer aan. Zat uiteindelijk elke dag bij de HA in de hoop doorgestuurd te worden. Dat lukte in april 2011 en toen ging het balletje rollen.

Had een medicijnvergiftiging, mocht niets meer innemen. En de neuroloog stuurde mij door naar de interniste.

Daar kreeg ik 3 soorten hart en vaatmiddelen, plaspil en een ontstekingsremmer.



En ja, de plaspillen moet ik nog steeds innemen. Daar ik er behoorlijke klachten van kreeg heeft ze de dosering op 1x pd verlaagd. Ik was toen al een 15 kilo aan vocht aangekomen. Na het gebruik was ik nog maar een kleine 3 kilo van mijn oorspronkelijk gewicht af. Wat helaas met die kleinere dosering weer met 7 vermeerderde. Ik moest de plaspillen weer innemen maar het helpt niet meer om het teveel aan vocht af te voeren.

Daar moet ik dus wat aan doen. Ik baal er goed van.

Wel mag/moet ik nu wat meer zout gebruiken en kalium slikken.

Ik weet dat ik meer te korten heb aan nutrienten dus zal eens een orthomolelaire arts raadplegen.

En een dietiste om nog meer vocht te zien verliezen.

De interniste wilde ook nog iets geven om het teveel aan eiwitten tegen te gaan. Dat is ze vergeten dus zal er eens achteraan bellen.



Ja, nieuws kan er hard inslaan. Mij is ook diverse keren gezegd, neem iemand mee of neem een kladbloc mee. De laatste keer dus gedaan. Wel handig als je dicht slaat. Haar voorleest wat er gezegd is, dat je het goed opgenomen hebt.

Ik had wel eens de buurvrouw mee genomen maar dat had weinig succes.

En ja, ik kan natuurlijk een vriendin of mijn dochter vragen maar met mij is het helaas zo dat ik liever dood val als om hulp te vragen. Een vervelende habbit.

Heel vroeger nam ik wel eens mijn man mee maar had het idee dat hij alleen maar chauffeur speelde en er verder niet bij was. Geestelijk.

Buitendien ben ik al van kindsafaan gewend om voor mijzelf op te komen, alleen te staan. Dus dit moet ik ook wel redden.



Bedankt voor je reactie. Dat doet goed. En voor jou natuurlijk ook succes en sterkte. Vertel eens hoe het bij jou zo begonnen is. Mag toch hier?

En sorry als het bericht wat lang uitvalt.....


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr feb 11, 2011 2:30 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 20, 2010 5:31 pm
Berichten: 34
Woonplaats: Netherlands
Hoi Andrea,



Wat een verhaal zeg! af en toe denk ik wel eens;balen zeg hoe het allemaal is gegaan, maar als ik jou verhaal lees denk ik, het kan nog heftiger.



even wat reacties op je post;



Wel fijn om van te voren al wel een beetje te weten wat je te wachten kan staan toch? Ook al is het voor iedereen anders, je kan je eigen er beter op voorbereiden.



Toch wel ook goed nieuws dan dat je nier nog kan herstellen misschien. Ik had al 70% littekenweefsel en Endoxan werd door het Radboutziekenhuis afgeraden want er was niets meer aan te doen.

Gelukig heb ik een specialiste die het toch als optie voorlegde. Zo ging ik van 15% terug naar 30%.



Je zei dat je kalium moest innemen.

voor afbraak van kalium of juist toedienen? Ik gebruik soms nog Sorbisterit. (net zand met zoete smaak in water)



Jammer dat je niet echt iemand hebt die ook "echt" met je mee naar de dokter gaat. Maar als je zelf wel stevig in je schoenen staat en een bloknote mee neemt kom je er ook, toch?





Mijn verhaal:



Ik was Kunststofmonteur op de buitendienst, en ging met een collega mee naar Almelo voor reparatie en aanpassingen aan enkele leidingen en installaties. toen we aankwamen kreeg ik een beetje hoofdpijn, maar omdat het nog vroeg was dacht ik dat het wel over zou gaan. Met de pauze 9:30 had ik maar een paracetamol gepakt. en een uur later nog 1. om 12:30 nog 2. Om half 3 waren we klaar en stapten weer in de auto naar Den Bosch. halverwege de trip kreeg ik nog meer hoofdpijn en last van zonlicht. Zonnebril opgezet en stoel wat naar achter. Eenmaal thuis nog 2 paracetamols gepakt, vrouw gebelt en op bed gaan liggen. Om 18:00 kwam mijn vrouw thuis en pikte het niet langer dat ik niet naar de dokter ging, en ik kon niets of niemand meer aankijken. Zweten als een otter en van gekkigheid niet meer weten wat je met die hoofdpijn moest doen. Huisarstenpost gebelt en langs gereden. Bleek mijn bloeddruk 180/135 te zijn.Een pil tegen migraine gekregen en op naar het ziekenhuis. Wat inmiddels al wist dat ik eraan kwam. Daar werd bloed afgenomen en even wachten. Daarna nog een x bloed prikken, want er was waarschijnlijk iets mis gegaan de 1e x. Toen de uitslag het zelfde was als de eerste x, zeiden ze al dat mijn nieren het probleem waren. Het was ondertussen 23:00 en nog niets gegeten vanaf s`ochtends af. Ik zei nog tegen mijn vrouw; als we dadelijk klaar zijn gaan we naar de Mac D. Maar dat zat er dus niet in, en om 0:00 lag ik op de nefrologie met een bloeddruk van 140/100.



Volgende ochtend allemaal onderzoeken en tests gedaan. Na een week en een punctie te hebben gehad was het pasen. ik mocht met weekendverlof omdaty mijn bloeddruk en waarde`s weer wat beter waren.

Ik blij om de hond eindelijk te zien en meteen uitgelaten. kom ik terug,bezoek.Leuk en gezellig maar ik werd weer wat duizelig en misseliijk en ging even op bed "rusten". Half uur later zat ik weer op mijn bed in het ziekenhuis met een bloeddruk van 150/120.



Kreeg ik de dag erna zwaardere medicijnen voor de bloeddruk. Ik even later naar de wc, ben ik (gelukkig)net klaar als ik niets meer zie en in elkaar zak. Ik greep nog net aan het koort voor alarm te slaan en na 15min. zag ik weer wat. Was wel raar, want ik hoorde precies wat er gezegd werd maar kon niet meer bewegen of praten. bleek mijn bloeddruk 55/20 te zijn. Op het randje van coma zeiden ze later.



In september 2010 waren ik en mijn vrouw verloofd, en 1 april lag ik in het ziekenhuis. Terwijl we in mei zouden gaan trouwen. gelukkig ging het net weer wat beter met mijn gezondheid en kon alles toch doorgaan hoewel mijn trouwpak wel nog een x moest worden ingenomen. woog eerst 83 kilo en op mijn bruiloft nog 69.



Enkele dagen later op huwelijksreis naar de Malediven geweest voor 2 weken. Heerlijk ontspannen op zo`n bounty eiland.



ook wel een lang verhaal. Maar het is ook niet niks, wat je zo in korte tijd mee kan maken.

En dan laat je nog sommige dingen achterwege in zo`n verhaal.







succes en tot de volgende post!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di feb 15, 2011 8:51 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jan 31, 2011 7:09 pm
Berichten: 5
Woonplaats: Netherlands
Hi Dennis,

Ach, je kunt moeilijk ziektes en verloop met elkaar vergelijken. Wat de een vindt dat het meevalt kan diegene die zoiets overkomt als onoverkomelijk zien. En zo heb je het ook andersom.

Het is maar hoe je ermee omgaat. Maar het maakt het er dus natuurlijk niet minder erg door.

Het is ook niet de bedoeling dat je het dood zwijgt of je voordoet alsof er niets aan de hand is. Daar heb je alleen jezelf maar mee.

Zoiets heb ik ook gedaan. Een act gespeeld. Kortom, ik krijg nu lik op stuk. En dat is dus dubbel balen.

Nu moet ik dus wel door laten dringen dat het ernstiger is dan dat ik had laten voorkomen. Krijg dat maar eens door in sommige mensen diens hoofd als er een betonnen plaat voor zit. Helemaal als het familie is. Dus wat betreft die kant reken ik helemaal niet (meer) op hulp en zo.



Tja, natuurlijk hoop ik dat mijn nieren zich vanzelf herstellen. Ben geen doemdenker maar als ik na ga dat ik al meer dan 20 jaar rondloop met duidelijke nierklachten...

En ook dat het toch elke keer ietsje slechter gaat nav de uitslag van de maandelijkse controle's.

Door de plaspillen verloor ik behalve het teveel aan vocht in mijn lijf ook een teveel aan kalium, zout enz. Dus dat moet weer aangevuld worden aangezien je van die tekorten ook weer extra klachten krijgt en je nog zieker, slapper enz gaat voelen.

Krampen in onderbenen krijgt, weer flauw vallen enz.

Hm, als ik zo de beschrijving van Sorbisterit lees denk ik niet dat het wat voor mij is.

Mij is aangeraden om eens een orthomoluciare arts te raadplegen. Die kan ook heel wat vinden wat een huisarts of specialist niets mee doet. Heb vroeger al eens zo'n arts bezocht en dat sloeg goed aan.

En ik stevig in mijn schoenen staan? Wilde dat het waar was! Ik ben heel makkelijk van mijn apropos te brengen. Sla heel snel dicht. En ja, achteraf is goed kletsen.....

Dus maar een blocnote mee nemen.



Tjonge, als je jong bent en dit zo voor je kiezen krijgt is het toch wel even flink slikken. Neem ik aan.

Maar zo te lezen werk je weer? Kun je weer redelijk normaal functioneren?

Ik kreeg heftige migraine en black outs in dec. 2009. Een keer het ziekenhuis gebeld aangezien de migraine niet te harden was. Het was 's nachts. Ik moet toen weer een black out hebben gehad dus ze kwamen met een ambulance langs om mij op te halen. Ik kwam even bij en had nog de kracht om de deur open te doen. Voor de rest weet ik niets meer. Ze hebben mij na uren thuis gebracht. Krankzinnig. De volgende dag belde mijn huisarts, die vond het ook idioot en zei dat ik naar het ziekenhuis moest. Ben toen een 3 dagen opgenomen. Daar hebben ze een mri, scan van hoofd, rontgenfoto's van lichaam gemaakt. Er kwam niets uit.

Een 2 weken later lag ik er weer in voor 3 dagen. Bloeddruk nog steeds te hoog. Veel flauw vallen en die verschrikkelijke hoofdpijn en spanningshoofdpijnen! Niets hielp er meer tegen.

Een paar weken later weer in het ziekenhuis voor een paar dagen, kreeg toen maar een nierpunktie, om weefsel te controleren. Daar kwam dus de nierfilterontsteking naar voren. Eindelijk!

Kreeg toen 3 verschillende hart en vaatmedicijnen, een ontstekingsremmer en plaspillen. Het ging wel daarna gelukkig een stuk beter maar ben er nog lang niet.

Voor zover het lukt met mijn ME/CVS. Kreeg een flinke terugval. Ben ook bang dat door die aandoening de kans is dat mijn nieren niet echt in orde zullen komen.

Genadeklap was dat de nefrologe beweerde dat ik geen ME/CVS had maar toen, bijna 30 jaar terug, dus al last van de nieren kreeg. Ja hoor.......

Kon ik er nog bij hebben.

Maar goed, ik kan mijn nierprobleem nog terug voeren op de event. verwaarloosde blaasontsteking die overging op een nierbekkenontsteking. Anders zou ik het ook niet weten.

Heb jij een verband gevonden met jouw problemen?

En tja, afgevallen ben ik niet, ik woog 52. Door het vocht ging ik naar 67, Wat een ellende. Weeg nu 59 maar dat is in mijn ogen nog veel te veel. ;-(

Ik neem aan dat jouw gewicht zich weer hersteld heeft?

En wat heerlijk dat je toch nog kon trouwen en op vakantie gaan. Mooi zeg, de Malediven! Je zal genoten hebben.

Vakantie zat er voor mij in 2009 niet in. Zat al enorm te kwakkelen met nieren en veel migraine. En in 2010 was met nieren en ogen helemaal een rampjaar.

Hopelijk dit jaar maar zal eerst flink moeten trainen op de sportschool. Conditietraining dan. :-)

Een voordeel van de vele medicijnen, ben voor het eerst na mjn 15 van mijn migraine af. Tot nu toe dan....



Hé, wens je sterkte hoor. En houd jezelf goed in de gaten. En geniet zoveel mogelijk van alles.

Ik neem aan dat je na deze ervaring wel een beetje anders in het leven staat?


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 6 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling