NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu di dec 18, 2018 2:48 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 6 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo nov 08, 2009 11:34 am 
Offline

Geregistreerd: za dec 11, 2004 3:16 pm
Berichten: 10
Hallo,



Na 6 jaar, pred, is het nu afgebouwd, helemnaal blij.

Maar na een paar weken na het helemaal stoppen begonnen de klachten van pijn in polsen,vingers, knieen, ellebogen, en ook vreemd, pijn onder mn hielen met lopen en of staan. Smorgens is het heel erg, in loop van de dag wordt het minder.



Wel gemeld bij arts, deze zegt dat het kan komen door te snel afbouwen.

Ik heb 6 jaar lang 5 mg per dag geslikt ( niet heel veel dus) en nu afgebouwd in 2 maanden.

zou dus bijwerking kunnen zijn van het afbouwen.



Wie herkent dit en heeft ervaringen met afbouwen en klachten die daarna naar voren komen?



De overige medicatie prograft en Cellcept zijn vrijwel zelfde gebleven, de prograft zelfs ietsje minder.



mm wel een andere maagbeschermer gekregen, maar kan je daar gewrichtspijnen van krijgen?



Groetjes Bianca


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo nov 08, 2009 11:53 am 
Offline

Geregistreerd: wo dec 15, 2004 12:49 am
Berichten: 69
Woonplaats: Netherlands
Hallo Bianca,



Volgens mij is die afbouw veel en veel te snel geweest, dat zeker.



Ik doe er minstens drie maanden elke keer over om 2,5 mg te minderen en dan nog is er sprake van een soort van overbrugging.

Ik heb 10 mg geslikt, ging toen over naar 10/7,5 mg (de ene dag 10 mg, de andere dag 7,5 mg en zo verder). Dit gedurende 3 maanden. Toen 3 maanden 7,5 mg. Vervolgens 3 maanden 7,5/5 mg (ene dag 7,5 mg, de andere dag 5 mg).

Dus dan ben ik zeker één jaar bezig geweest om van 10 mg naar 5 mg te gaan.



Je gewrichtsklachten herken ik helemaal, alleen ik heb ze nu al een tijdje en ik slik nog steeds Prednison.

Recentelijk is er al geconstateerd dat mijn polsgewricht hierdoor is beschadigd. Ik heb ook vrij veel last van mijn heup en een schouder. Dit wordt ook nog onderzocht.

Wat mij betreft is Prednison vergif. En kan het veel schade in/aan je lichaam aanrichten.



Ik zou het zeer zeker aankaarten en zorgen dat je er achter komt of dit tijdelijke pijnen zijn of dat er daadwerkelijk schade is.



Succes.



groetjes, Marina


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo nov 08, 2009 12:18 pm 
Offline

Geregistreerd: za dec 11, 2004 3:16 pm
Berichten: 10
Hoi Marina, Dank voor je zeer snelle reactie;-)

Tjee ik sta daar echt van te kijken dat jij hier zo lang over doet.

Slikte jij ook al langere tijd prednison 10 mg?



Ik kwam op de poli wel bij 4 verschillende artsen, en alle 4 hadden ze een ander afbouw schema, echt de ene van direct stoppen tot afbouwen per paar maanden..ik heb de middenweg toen maar gekozen..wist ik veel...



Als ik dan bij jou lees dat jij ook deze gewrichtspijnen heb, heb jij ze al terwijl je de helft geminderd ben...had jij voor het gebruik van pred al gewrichts klachten? Zelf had ik niks wat hier op leek.



Ik zal mijn pols ook maar eens na laten kijken want deze is wel zeer zwak, pijnlijk en geen kracht.



Sterkte,

Groetjes Bianca


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma nov 09, 2009 4:37 pm 
Offline

Geregistreerd: wo dec 15, 2004 12:49 am
Berichten: 69
Woonplaats: Netherlands
Hallo Bianca,



Ik ben nu inmiddels 3 jr getransplanteerd dus ook al drie jaar aan de Prednison.

En ik realiseer me nu eigenlijk dat ik, vanaf het moment dat ik beneden de 10 mg zit, ik gewrichtsklachten heb. Nooit eerder gehad.

Wellicht had ik boven de 10 mg ook wel pijn, maar werd die pijn door de dosering van Prednison misschien wel onderdrukt.



Feit is dat in ieder geval mijn pols onherstelbaar beschadigd is. Een ctscan volgende maand moet uitwijzen hoe groot de schade is.

As woensdag wordt mijn heup onderzocht.



In het AMC wordt er in principe niet lager afgebouwd dan 5 mg. Maar men zou mijn geval in de groep bespreken en u hoort nog van ons!

Dat telefoontje moet nog steeds komen, ben 3 weken geleden op de poli geweest.



Ik heb inmiddels daar alle nefrologen volgens mij al gehad. En elke keer zie je ze dan maar 1 of 2 keer en dan heb je weer een andere. Is niet prettig maar dit zal in elk ziekenhuis misschien wel zo zijn, in ieder geval een academisch ziekenhuis.

Gelukkig trek ik wel mijn mond open indien dit nodig is.



Tja als in jouw geval de ene arts zegt gelijk stoppen en de andere zegt afbouwen in een paar maanden, wat moet je dan? Ik zou ook gekozen hebben voor de middenweg.



Laat zeer zeker je pols onderzoeken en laat je niet met één of andere smoes weer wegsturen. Het heeft bij mij ook ff geduurd eer ik de doorverwijzing kreeg maar ik bleef gewoon zeuren.

Jij bent degene met de klachten, nietwaar?



In welk ziekenhuis ben je getransplanteerd? Ik las dat je recentelijk voor de tweede keer bent getransplanteerd en nog wel met een nier van je man. Super hoor!



Gaat het voor de rest allemaal goed?



groetjes, Marina


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma maart 29, 2010 9:08 pm 
Offline

Geregistreerd: ma dec 08, 2008 12:03 pm
Berichten: 39
Woonplaats: Netherlands
Ben zelf begonnen met een Prednosonstoot van 80mg per dag. Met elke gecontroleerde afbouw kreeg ik pijn in mijn gewrichten. Dosis dan weer iets opgehoogd en 2 weken later weer afgebouwd. Pijn bleef dardoor binnen aceptabel grenzen. Slik nu nog 2,5mg per dag en hoop 29 april te mogen stoppen. Pijn is monder en heb het gevoel dat het ook steeds minder wordt. Opgezet gevoel blijft en af en toe depressieve bui (en kort lontje) schijnen er ook bij te horen.



Peter Bakker


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za jan 10, 2015 11:07 am 
Offline

Geregistreerd: za jan 10, 2015 11:05 am
Berichten: 1
Hallo ,,,,,,


Onze dochter van 8 maanden heeft een dubbel systeem aan 1 kant only two nieren en only two urethra. Heeft een aantal keer blaasontsteking gehad. Krijgt nu trimetoprim wrs tot haar 3de. Zijn ser op langere termijn bijwerkingen bekend? Many of us merken aan onze dochter dat ze weinig eetlust heeft en veel previous van haar darmen. Zijn ser ook ouders kick the bucket ervaring hebben attained de operatie urether re also implantatie? Zou back heel fijn zijn om attained ouders ght praten kick the bucket dit herkennen.

_________________
Pass your a+ course and comptia network+ exams in first try by using our northwestern passguide and www.usna.edu and best quality Jacksonville University


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 6 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling