NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu ma okt 22, 2018 11:36 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 3 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma okt 26, 2009 9:20 pm 
Offline

Geregistreerd: za sep 13, 2008 7:43 pm
Berichten: 14
Woonplaats: Netherlands
Zijn er meer mensen met FSGS die momenteel de combinatie prednison/neoral( ciclosporine ) gebruiken ?

Wat is hun ervaring hiermee ? veel bijwerkingen en misschien ook resultaten ?

graag reactie, groeten Dorothy


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di maart 19, 2013 11:09 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 25, 2012 12:56 am
Berichten: 7
Woonplaats: Purmerend
Mijn zoontje van 7 slikt al denk ik zo'n 1,5 jaar prednison en bijna 1 jaar Neoral.
De prednison zit op 5 mg om de dag en de neoral is 50 mg 's ochtends en 50 mg 's avonds.

Hij heeft het NS sinds hij 3,5 is en sinds vorig jaar is er FSGS vastgesteld dmv een biopt.
Er zijn in zijn DNA twee varianten gevonden van het syndroom van Alport. Nu worden wij en zijn zus ook onderzocht daarop.

Hij heeft last van overbeharing door de neoral. Hij wordt nog steeds gauw boos en heeft een obsessie voor eten ontwikkeld in de loop der jaren. Dit had in het begin vooral met de hoge dosering prednison te maken, omdat hij dan een recidief had. Nu heeft hij dat niet, maar sommige bijwerkingen lijkt hij nog steeds te hebben af en toe. Hij wordt psychisch ook onderzocht op Asperger. Misschien heeft het daarmee te maken, want de prednison dosering is nu te laag voor bijwerkingen.
In het begin had hij erg last van hoofdpijn en spierpijn door de neoral. Dat heeft hij nu niet meer.

Hij heeft een te laag IGG en krijgt iedere 3 maanden een Gamma Globuline infuus om zijn weerstand tijdelijk te verhogen. Hij plast het nl erg snel weer uit.
Het resultaat tot nu toe is recidief vrij al ruim een jaar, maar we weten nooit vantevoren wanneer het weer toeslaat.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo sep 18, 2013 5:09 pm 
Offline

Geregistreerd: wo sep 18, 2013 3:15 pm
Berichten: 7
Hallo,

Ik heb gedurende 4 maanden neoral en medrol (belgische prednison) genomen. Ik was zeer misselijk van de neoral en mijn arts heeft me dan myfortic voorgeschreven. Dat verdraag ik beter, maar het verbetert niet de FSGS.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 3 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling