NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu zo dec 16, 2018 3:03 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 8 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma nov 05, 2012 1:02 pm 
Offline

Geregistreerd: ma nov 05, 2012 11:44 am
Berichten: 2
Woonplaats: Switzerland
Dag lezers van het forum. Graag wil ik jullie hulp inroepen: Wouter, mijn man, is 10 jaar geleden getransplanteerd en ondervindt vanaf het begin veel bijwerkingen van zijn medicijnen (o.a. diabetes, hoge bloeddruk). Sinds twee jaar is er sprake van diarree. De laatste tijd werken de diarree-remmers (Immodium ed) niet meer en is er echt sprake van zeer heftige, waterdunne diarree (opgeblazen buik, geen eetlust et cetera). Hij ligt in het ziekenhuis (uitdroging) maar enige verklaring voor het fenomeen zelf is er nog niet gevonden. Is er iemand die het probleem van de heftige, chronische diarree herkent? Heeft iemand suggesties/tips om de situatie te verbeteren? Wouter gebruikt tegen het afstoten 2 x 750mg Myfortic (zelfde basis als CellCept) en 10 mg Prednisolon. Florien van Wijk


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma nov 05, 2012 1:49 pm 
Offline

Geregistreerd: do mei 15, 2008 9:01 pm
Berichten: 233
Woonplaats: Netherlands
Hallo Florien,



Ik heb af en toe vlagen van diarree en dan weer lichte verstopping. Maar het staat als bijwerking van de cellcept bekend. Ik zou het aan de arts vragen. Weet niet of uw man diarreeremmer neemt iom de nefroloog, maar anders mag je het niet te lang slikken. Is er al een maag/darmonderzoek geweest. Misschien komt daar wel iets uit. Succes.



Gr Suzanne


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma nov 05, 2012 4:52 pm 
Offline

Geregistreerd: za apr 08, 2006 3:36 pm
Berichten: 499
Woonplaats: Belgium
hallo



Nikky onze dochter heeft het ook.

meestal diarré heel dikwijls eigenlijk.

ook gezwollen buik geen eetlust allemaal herkenbare zaken hier bij ons.

maar ook bij haar vinden ze geen echte oorzaak.

ook als we op vakantie gaan heeft zij de eerste vijf dagen lopende

stoelgang en heel dikwijls naar de wc toe lopen.

maar zij mag geen immodium nemen.

één tip kan ik geven je mag altijd en heel lange tijd enterol nemen

is een pilletje dat je darmflora herstelt en kan geen kwaad en je darmen krijgen er ook geen gewenning van.

is wel duur spul nikky neemt het af en toe 10dagen lang en dan is het wel beter.

hopelijk kan je deze tip helpen

groetjes


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do nov 08, 2012 9:59 am 
Offline

Geregistreerd: zo dec 19, 2004 4:35 pm
Berichten: 23
Woonplaats: Netherlands
ik heb/had het zelfde probleem. ongeveer een jaar geleden is de cellcept verhoogd naar 2x500 mg per dag en sindsdien had ik ook alleen maar waterige diaree soms wel 5 tot 10 x per dag.. opgeblazen buik ook, sávonds wist ik niet hoe ik moest zitten op de bank omdat mijn buik zo "vol"was..



nu mocht ik stoppen met cellcept en ben overgestapt op Imuran en binnen een paar dagen was ik er vanaf !!! ook mijn buik is niet meer zo opgeblazen..


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma nov 12, 2012 9:41 pm 
Offline

Geregistreerd: za jul 23, 2005 9:18 pm
Berichten: 61
Woonplaats: Netherlands
2 x 750mg Myfortic is wel erg veel! Mijn man had die Myfortic (oftewel CellCept) ook, en toen kreeg hij zo vaak watervliesdunne diarree, elke dag, toen had hij ook erg branderige gevoel rond zijn anus door die diaree; toen was zijn dosis dratisch verlaagd en Prograft ietwat verhoogd, sindsdien had hij er geen last meer van.



Jouw man zou even hierover contact moeten opnemen met zijn nefroloog!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma feb 16, 2015 4:20 pm 
Offline

Geregistreerd: ma feb 16, 2015 4:06 pm
Berichten: 2
inderdaad ook klachten van de cellcept (diaree, helemaal in combinatie met alcohol), verminderde eetlust en daarmee afvallen. Nu overgestapt op imuran en nergens last meer van


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za maart 21, 2015 10:26 am 
Offline

Geregistreerd: za maart 21, 2015 9:37 am
Berichten: 2
Hallo,
Bij de meeste verhalen lees is mij niet duidelijk of jullie dit al van na de transplantatie hebben of pas later.
Zelf ben ik nu bijna 4.5 jaar getransplanteerd. Voor de ingreep werd er gevraagd of ik wou meewerken aan een blindstudie rond medicatie, deze studie zou 4 jaar duren. Voor alle duidelijkheid ik ben getransplanteerd in het UZGent. Ik werkte hieraan mee en kreeg als medicatie cellcept en Advagraf. De ganse tijd dat de studie liep had ik geen enkel probleem met stoelgang alles verliep prima evenals mijn bloeduitslagen. Op 21 oktober 2014 liep de studie af maar ik voelde mij niet zo schitterend. Ik heb polycystische nieren en in mei was er een echo waar er een cyste van de lever drukte op mijn maag. Dus toen ik mij in oktober niet zo goed voelde dacht ik gewoon het is die druk en deze kan ik misschien beter een kilootje afvallen. Ik begon dan een vieze smaak in mijn mond te krijgen en hoefde niet meer af te vallen ik verloor zo 2 kilo. In november begon ik er hevige buikkrampen bij te krijgen en diarree maar die beperkte zich tot 1 x/dag. Ik maakte me nog steeds geen zorgen. Half december begon ik dan echte buikloop te krijgen maar maakte mij nog steeds geen zorgen omdat je met de feestdagen al eens iets eet wat je gewoonlijk niet eet. Mijn toestand werd zo slecht dat ik op 3/01 werd opgenomen met uitdrogingsverschijnselen door de hevige diarree. Er werd een kleine coloscopie uitgevoerd en dit deel van het colon was helemaal niet aangetast. Er werd tevens nog een stoelgang staal genomen maar de nefroloog die toen van wacht was keek niet naar de uitslag en liet me naar huis gaan. Eenmaal thuis ging het van kwaad naar erger en kreeg er koorts bij. Ik belde mijn behandelend nefroloog en ze bekeek de uitslag van het stoelgang staal dat eerder was genomen en zag dat er een eiwit in aanwezig was typisch voor de ziekte van crohn. Ze liet me opnemen door de maag-darm specialisten al snel werd er een volledig maag-darm onderzoek gedaan en daaruit bleek dat ik een typisch crohn beeld had. Er werden een heleboel biopten genomen om alles en nog wat uit te sluiten. Na overleg met het UZGent bleek het onmogelijk dat ik na 4 jaar zonder klachten nu crohn zou hebben. Ik mocht na 10 dagen terug het ziekenhuis verlaten met Myfortic 2x 360 mg en 32 mg medrol. Dit kon met deze medicatie niet opgelost geraken en ondertussen bleef ik maar gewicht verliezen. Op een bepaald moment woog ik nog 49 kilo waar mijn ideaal gewicht 57 kg moet zijn. Ik nam terug contact op met mijn nefroloog en deze nam contact op met Leuven vermits ze daar al langer transplantaties doen dan in Gent. Op 28/02 werd ik terug opgenomen maar nu was mijn eis dat ik niet meer naar huis ging voor ik een diagnose had of mijn stoelgang terug normaal was. Noch de maag-darm specialist als de nefroloog sloten nu crohn niet uit. Er werd terug een coloscopie uitgevoerd en die bleek nog steeds even ziek. Ik kreeg nu wel IV voeding alle dagen 2000 calorieën om mijn lichaam terug op krachten te krijgen. Eveneens antibiotica en een hoge dosis medrol IV. Ik heb inderdaad crohn na 16 dagen opname mocht ik naar huis en nu neem ik enkel nog Advagraf 5 mg en 16 mg Medrol. Maar de diarree zou nog 6 maanden kunnen aanslepen ondertussen ben ik bijna een week thuis en verlies nog steeds gewicht ik kom stilaan terug in de gevaren zone en zal die overschreden hebben tegen volgende week als ik op dokters controle moet. Een positieve noot is dat mijn nierfunctie het steeds goed is blijven doen mijn creatinine was bij mijn vertrek uit het ziekenhuis 0.6 dus een heel behoorlijke waarde.
Zijn er hier nog mensen die zich in mijn verhaal herkennen, ik geloof niet dat dit uniek is!
groeten Lieve


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di apr 17, 2018 9:47 pm 
Offline

Geregistreerd: vr aug 31, 2012 10:44 pm
Berichten: 6
Ik ben eind februari getransplanteerd, na vier en een half jaar hemodialyse. Ik had vrijwel meteen last van hevige, waterdunne diarree. Het was zo erg dat ik nauwelijks naar buiten durfde te gaan. Ik verloor ook razendsnel veel gewicht. Eerst dacht men dat dit door de operatie en vervolgens het stoppen de morfine kwam. Ik las op de bijsluiter van Cellcept dat diarree een veelvoorkomende bijwerking is en op dit forum herkende ik de symptomen, vooral de pijnlijk gezwollen onderbuik. De nefroloog heeft eerst de dosis Cellcept gehalveerd en toen dat niet hielp ben ik gestopt met Cellcept en overgestapt op Azathioprine. Ik ben nu acht dagen gestopt met Cellcept en sinds twee dagen merk ik dat de situatie verbetert, minder vaak naar het toilet en de ontlasting is niet meer waterdun maar wordt steeds normaler. De pijnlijk gezwollen onderbuik is helaas nog niet weg, ik heb er vooral ´s avonds nog steeds last van. Maar ik ga er vanuit dat de verbetering doorzet.

Het goede nieuws is dat mijn nieuwe nier het vooralsnog uitstekend doet.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 8 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling