NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu wo nov 21, 2018 5:33 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 11 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Nefroloog en Nierpatient
BerichtGeplaatst: di aug 04, 2009 10:06 am 
Offline

Geregistreerd: ma dec 13, 2004 11:21 am
Berichten: 82
Woonplaats: Netherlands
Toch wel bijzonder. Ben deze zomer op vakantie geweest naar het Gardameer in Italie. Ik heb daar gedialiseerd uiteraard en lag daar naast een nefroloog uit Frankrijk. Vond ik toch heel bijzonder. Leuke gesprekken met de man gehad, want hij wilde ook graag nachtdialyse gaan doen. Ga hem foto's opsturen van mijn situatie en we houden contact.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 04, 2009 7:05 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
iedereen kan last krijgen van zijn nieren, zelfs een nefroloog ( hi)

contact houden is inderdaad interessant, misschien hoor of zie je nog wat nieuws of iets handigs, of nieuw frans vacantieadresje

bye the way: leuke vacantie gahad mag ik hopen?? lieve groet


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 11, 2009 4:12 pm 
Offline

Geregistreerd: ma dec 13, 2004 11:21 am
Berichten: 82
Woonplaats: Netherlands
Hoi Gerry,



Bedankt voor je reactie. Heerlijke vakantie gehad. Alle dagen boven de 30graden. Toch vreemd hoe zón man met dialyse omgaat. Bijvoorbeeld: hij heeft een zoontje van 5 jaar. Pappa moest natuurlijk wel eens dialyseren op vakantie. Verteld hij z'n zoontje dat hij gaat werken. Ik heb toch ook kinderen, maar die kan ik alles keurig uitleggen. Mijn jongste is ook 5 maar die zit met haar neus erop als ik een naald in mijn arm zet. Die vind alles bar interessant.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 11, 2009 6:16 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
hoi sigrid

sommige steken hun kop in het zand. kinderen gaan met medische zaken zo gewoon om, als of het de normaalste zaak van de wereld is. ik ben ook zo dat ik kinderen overal bij betrek ( niet te bloederig en niet te veel wond) ze horen ook veel (alles) , maar goed iedereen kiest voor zijn eigen manier, maar ik denk eerlijkheid duurt het langst.

Wil het een beetje gaan lukken met je eigen toko? groet: gerry


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo aug 12, 2009 12:25 pm 
Offline

Geregistreerd: ma dec 13, 2004 11:21 am
Berichten: 82
Woonplaats: Netherlands
Ja, het gaat nu snel. Acte BV gepasseerd, Website bijna klaar, KVK gereed, als verschillende gersprekke3n gehad. Prima dus tot zover..


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 25, 2009 8:48 pm 
Offline

Geregistreerd: do okt 20, 2005 11:38 am
Berichten: 56
Woonplaats: Netherlands
Hoi Sigrid,



Sinds mijn zoon getransplanteerd is, bezoek ik het forum zelden. Ons leven is gigantisch veranderd, in die zin dat hij alles weer normaal kan doen. Hij doet een BOL opleiding SPW (tegenwoordig heet het PW, Pedagogisch Werk) en heeft een baan.

Ik lees dat jij een eigen bedrijf gaat beginnen of bent begonnen. Ik wil je langs deze weg heel veel succes toewensen met je werkzaamheden. En Gerry, ik ben het met je eens, eerlijkheid duurt het langst. Bovendien gaan kinderen vaak heel makkelijk met bepaalde situaties om.



Groetjes,



Margot


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo aug 26, 2009 9:35 am 
Offline

Geregistreerd: ma dec 13, 2004 11:21 am
Berichten: 82
Woonplaats: Netherlands
Hoi Margot,



Dank je.Goed dat alles goed gaat met je zoon!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jan 11, 2010 11:30 am 
Offline

Geregistreerd: za jan 09, 2010 3:26 pm
Berichten: 9
Woonplaats: Netherlands
Beste mensen,

Ik wil graag reageren op jullie mails. Het is waar dat kinderen ogenschijnlijk "heel makkelijk omgaan met ziekten"en zeker als dat een chronische ziekte betreft. De duur van de ziekte kan maken dat het kind alleen maar ziekte gekend heeft ( zelf ziek is of een gezinslid) , maar tòch merk ik zelf bij onze dochter , dat het behòòrlijk veel impact heeft op haar ontwikkeling. Ze is al 15 jaar ziek , weet ook niet anders.

Ze werd geboren met een leverziekte en na 6,5 jaar onderging ze een levertransplantatie. Toen bleken ook haar nieren ziek en na 1,5 jaar dialyse werd ze op 10 September 2009 getransplanteerd in Nijmegen.

Ik heb haar nooit èèn dag alleen gelaten als zij in het ziekenhuis was. Vanaf de couveuse tijd ( 8 weken in de couveuse) daarna naar Groningen (5 weken) toen naar huis. Al die tijd in het ziekenhuis sliep ik naast haar en was er als ze huilde. Ook alle jaren er na was ze vaak in het ziekenhuis, maar ik ging altijd met haar mee. In Rotterdam lag ze bijna 4 maanden op een kamertje, ik was bij haar(hoogzwanger van de jongste) Ik week geen moment van haar zijde. Er was zelfs sprake van dat ik in het Sophia ziekenhuis zou gaan bevallen want ik wilde niet bij mijn dochtertje weg.

Uiteindelijk mocht ze vlak voor de geboorte van onze jongste naar huis.Ik ben zò blij dat ik haar nooit èèn dag alleen heb gelaten !

Maar anderzijds kon ik er daarom niet altijd zijn voor mijn zoon.

En dat voelt heel dubbel. Je kiest voor de zwakste , voor het zieke kind. Want wij hadden gehoord dat ze zou overlijden, dat het allemaal tijdelijk zou zijn. Daarom waren we blij dat ze ook even thuis kon zijn.Op haar eigen kamertje..........

Mèt sondevoeding , en pomp, èn veel medicijnen...maar ze was thuis.

Wat een leuke kraamtijd van onze jongste moest worden werd een zorgelijke tijd .Ik beviel in het ziekenhuis , maar moest blijven , verzwakt door alles. Hij was heel klein. Ook hij lag in de couveuse en toen werd gezegd dat hij naar huis mocht was ik alles behalve blij. Ik vroeg danook of hij even nog langer kon blijven tot we thuis alles klaar hadden , want ik zou immers in het Sophia ziekenhuis bevallen...OMdat dat niet door ging en we naar huis mochten , was er thuis niet veel gedaan om de kleine te verwelkomen.

We zeiden;"Dat komt wel...."

Nadat we zijn kamertje klaar hadden , alle babygoed gewassen en in de kast, kon hij komen. Niks roze wolk , maar alle nachten er uit omdat de sondevoedingspomp steeds alarm sloeg bij onze dochter. Niks geen roze wolk omdat zij steeds huilde en pijn had. Niks roze wolk , want hoewel ik nèt was bevallen van een gezonde zoon , was er geen tijd voor tuttelen met de baby. IK draaide nacht en dag diensten, zo voelde het. Onze dochter had mij nodig. Mijn man wist zich geen raad met de voedingspomp dus ik deed dat, net als alle medicijnen en ziekenhuis bezoeken. Als ze naar de dokter moest , ging ik. Ik bracht de sonde`s in, Deed haar volledige verzorging zelf, ook alle medische handelingen.Ik werd bijna een zombie door slaapgebrek. Vind je het gek dat onze zoon het "heel gewoon"vindt dat er een zieke zus in huis is. Het is niet zo dat kinderen makkelijk accepteren dat er altijd een zieke in huis is, dat ze daar makkelijker mee om gaan.

En dat hij, als hij mij roept, regelmatig hoort:"Wacht even , ik ben èven met je zus bezig. Ik kom er zò aan".

Nee kinderen gaan er niet makkelijk mee om, ze leren laveren.......

Ze laveren tussen allerlei obstakels door , recht op hun doel af.

Dat dit hen klaar stoomt voor later , en dat zij daarom soms beter tegen tegenslag kunnen ...ok, dàt is mee genomen. Maar het tekent ze wèl, voor de rest van hun leven.

Wat hàd ik het grààg anders voor ze gewild.IK had liever gehad dat mijn zoon zou schreeuwen:"Maar mama , ik ben er òòk nog!!"

Maar hij zegt:"Doe eerst haar maar, ik wacht wel even".

Alleen ouders met een gelijke situatie weten waar ik over praat.

Ouders die òòk een ziek kindje hebben en altijd druk zijn met overleven.

Ik wens daarom voor alle ouders met een ziek kindje dat zij de kracht mogen vinden om , ondanks alles, tòch te genieten van hun kroost. Want of het kindje nu beter wordt , of ziek blijft, er zijn altijd momenten waarop je genieten kunt.DOE HET DAN OOK!

Je weet niet of je dat morgen nog kunt.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr jul 02, 2010 11:34 pm 
Offline

Geregistreerd: za apr 08, 2006 3:36 pm
Berichten: 499
Woonplaats: Belgium
hoy hoy Rithon

maar ook alle andere ouders

hier ook zo nikky is de oudste jordi 2 jaar jonger heeft nooit anders geweten hij heeft zich onbewust op de zij lijn gezet.

hij is zelfstandiger omdat hij dikwijls alleen is .

en omdat hij ook veel meer is opgevangen geweest.

ik ben er altijd voor mijn twee kinderen geweest en ik zal er ook altijd zijn maar jordi is toch wel veel alleen.hij heeft zijn grootouders naast hem en pa werkt naast de deur is een gerustelling maar toch is hij alleen hé met zijn pc playstation en gsm zijn zijn beste vrienden hoe raar het ook klinkt

hoe goed ik ook mijn twee kinderen opvang toch is het precies of nikky op de eerste plaats komt maar ook andersom hoor.

nikky denkt soms dat ik jordi meer in de watten leg maar zij beseft niet dat ik bij haar ben dat jordi alleen is.

pffff ja dus soms heel moeilijk.

maar moeilijk gaat ook en mijn kinderen komen heel heel heel goed overeen gelukkig twee handen op één buik en toch ook soms zit het er echt wel tegen dat ze elkaars ogen kunnen uitkrabben.

maar dat is een "gezond" leven denk ik dan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jul 04, 2010 11:06 pm 
Offline

Geregistreerd: ma maart 05, 2007 10:18 am
Berichten: 259
Woonplaats: Netherlands
Hoi allen,



Graag haak ik hier op in, want ik vind dit een bijster interressant onderwerp!

Ìk ben hier veel mee bezig. Ik zal kort proberen uit te leggen waarom.

Ik was 3 toen mijn broer werd geboren. Direct na die geboorte werd mn moeder ziek. De nieren. Let wel, dat was in 1975 en toen was van haar nierziekte bijna nix bekend. Ik weet pas een paar jaar dat ze HUS had.

Ze heeft na de geboorte 4 maanden in het ziekenhuis gelegen. Mijn broer werd bij een tante ondergebracht en ik werd opgevangen bij lieve mensen bij ons in de straat. Daar ben ik nix te kort gekomen, maar helaas is het geen "thuis". Ik had een eigen kamer, eigen bed, at met het gezin mee en werd liefdevol behandelt. Maar ik miste mn thuis, mn moeder en vader vreselijk.

Maar wist ook dat er nix anders opzat.



Om ons te ontzien , werd ons niet veel verteld. Dat deden ze bewust weet ik nu om ons niet te bezorgt te maken. Helaas. Ik heb alles aangevoelt en er is mij nooit geleerd hoe ik hier mee om moest gaan. Ik zag bij hun nooit verdriet, maar voelde het wel. Ik voelde hun zorgen, hun ellende, hun liefde , alles. Kinderen maken alles mee, ook al vertel je ze niets. En omdat je ze nix verteld weten ze niet hoe ze met hun gevoelens om moeten gaan. Er werd bij mij thuis nooit samen gehuilt of samen gepraat over de zorgen en de toekomst. Ik voelde me ontiegelijk alleen. En vreselijk eenzaam met mijn verdriet.



Mn moeder heeft 3 jaar gedialyseert en kreeg toen een donor. Na 6 jaar stootte die af. In die 6 jaar ook veel ellende. Diëten, medicijnen, botontkalking enz enz. De veiligheid van een moeder valt weg, want ze is ziek en kan niet altijd voor je klaar staan.

We hadden vaak gezinshulp want mn vader ging werken.

En al snel leerden mn broer en ik huishoudelijke vaardigheden. Soms vonden we dat stoer, meestal niet.



Nadat de nier was afgestoten , begon mn moeder met pd. AFSCHUWELIJK!!

Mn moeder was dan wel thuis, maar onbereikbaar, want ze moest 4x per dag spoelen. En alles moest zeer steriel, dus wij moesten uit de buurt blijven.

Na een jaar pd kreeg ze buikvlies onsteking, en omdat er geen donor beschikbaar was, heeft ze dit niet overleeft.......

Ik was toen 12 en kompleet getraumatiseert, maar dat wist ik toen nog niet. Ik dacht alleenmaar aan mezelf, zoals de meeste 12 jarigen.

Het laatste wat ze tegen me zei was: "niet huilen meisje". Goed bedoeld, maar ozo fout.



Mn vader wilde geen "vreemde" meer in huis, dus we moesten alles zelf doen. Vooral doorgaan, was t motto. En daar moesten we trots op zijn. En we kónden het ook zelf, maar we waren veel te jong. Je krijgt teveel verantwoordelijk heden voor die leeftijd. Ook dat heb ik pas later ervaren.



Op mn 13de ontwikkelde ik boulimia en op mn 18 de was ik voor de eerste keer overspannen. Logisch want ik kropte alle gevoelens op, en dat hou je niet eeuwig vol.



(dit is geen kort verhaal meer vrees ik.)



Maar goed. Nu ben ik zelf ziek. Ik heb ook HUS. Dit weet ik nu 3,5 jaar. Zolang dialyseer ik ook.

Ik heb zelf 2 kinderen die nu 10 en 8 jaar zijn. Ik vertel dus wel veel. Ik zie aan hun dat ze bezorgt, verdrietig en boos zijn op de situatie, maar ik kan ze wel trooosten. Huilen mag! Ik heb gelijk hulp ingeroepen van maatschappelijk werk. Hier had ik niet zoveel aan en heb aan de huisarts een goed adres gevraagt van een kinderpsycholoog. Nee, mijn kinderen zijn niet gek, maar kunnen met deze man lekker kletsen over alles wat hun voor de voeten komt. Soms is dat met die man makkelijker dan met mij. Ze proberen mij al soms te ontzien. Ja, zo zijn kinderen.



In augustus komt er een intervieuw in de Wisselwerking van mij over dit onderwerp.

Ik zou het best fijn vinden als we daarover verder kunnen discusiëren, als daar animo voor is.



*liefs* Miranda


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo okt 10, 2010 9:37 pm 
Offline

Geregistreerd: zo nov 29, 2009 8:31 pm
Berichten: 41
Woonplaats: Netherlands
Rithon,

Bedankt voor deze bijdrage. HEt is misschien al een oud onderwerp, maar ik ben vanaf mijn derde ziek. Een zeer zeldzame ziekte, dus daar kan echt niet veel over gezegd worden. In elk geval weet ik hoe belangrijk het voor een kind is dat er iemand is die ze veiligheid geeft. Dat is een van de dingen die ik erg heb gemist in mijn leven. Hoe is het nu met je dochter?


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 11 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling