NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu ma nov 19, 2018 8:07 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 4 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Keuze uit drie
BerichtGeplaatst: za okt 15, 2016 7:34 pm 
Offline

Geregistreerd: wo sep 21, 2016 2:33 pm
Berichten: 6
Hallo allemaal,
Ik wil me even voorstellen. Ik ben Juno, een vrouw van 43 jaar oud. Ik heb regelmatig op dit forum jullie verhalen gelezen en ik denk dat het nu tijd is om mijzelf voor te stellen omdat ik hier meer tijd zal gaan doorbrengen dan alleen wat opzoeken.

Na jaren van het kastje naar de muur gestuurd te zijn door artsen ( het was allemaal psychisch, lag aan de pil, wellicht in de overgang) is er door mijn volhouden dat er echt iets mis is in mijn lijf een diagnose gekomen.
Ik heb een nierziekte, maar welke weten ze niet precies. Het is Iga-nefrophatie, dunnemembraanziekte of ziekte van Alport. Mijn nieren zijn te klein en de nierschors is te doen. Boedwaarden wijken af en er zit bloed en eiwit in de urine. De eerste twee, daar zal biopsie voor gedaan moeten worden. Mijn nefroloog wil dat nog niet doen ivm risico op bloeding. Zij wil dit pas doen als ik aan de medicatie moet.
Ziekte van Alport vind zijzelf het meest waarschijnlijke aangezien de familiegeschiedenis en daar kunnen ze DNA onderzoek voor laten doen. Niet dat ze daar vaart achter zetten, want ook dat duurt en duurt. Ik heb aangegeven dit DNA onderzoek te willen laten doen ivm mijn kinderen. Maar dat moeten ze nog achterhalen hoe ze dat moeten organiseren, en in de tussentijd zit je te wachten.
Wat mij ook opvalt en zeker hier op het forum, is dat veel patiënten in stadium 3 klachten hebben, maar dat deze totaal niet erkend worden door de artsen. Je komt pas in de picture als je nierfunctie beneden de 30% komt, of als er andere klachten komen als bijv. hoge bloeddruk.

Maar ik ben kapot, ik ben moe, ik ben op. Ik heb energie van 0,0. Van 40 uur werken naar 20 uur en ook de 20 uur volhouden word steeds pittiger. Privé al veel op moeten opgeven. Maar goed, dat zal wel op het forum ter sprake gaan komen.

Ik wil jullie allemaal bedanken voor jullie verhalen op het forum, want ik kan zeggen dat ik er in mijn zoektocht en erkenning er een hoop aan gehad heb en nog steeds heb.

Groetjes,
Juno


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Keuze uit drie
BerichtGeplaatst: vr okt 28, 2016 4:30 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Hallo Juno,

Ik heb zelf ziekte van Alport. Hoewel ik meer dan 20 jaar geleefd heb met de diagnose dunne membraan ziekte.
Pas na 20 jaar en een tweede dialyse patiënt in de familie is met DNA onderzoek vastgesteld dat het Alport was. Bij ons was er, behalve mijn broers, geen nierziekte in de familie.
Dus waarschijnlijk een nieuwe stam aan de Alport boom.
Voor de behandeling van je eigen ziekte is die diagnose niet zo belangrijk, voor de erfelijkheid is dat voor je kinderen juist wel.
Ons DNA onderzoek is in Maastricht gedaan. Volgens mij is het voor een nefroloog helemaal niet zo lastig om dat te laten doen. het onderzoek zelf duurt alleen heel lang. Wij hebben ongeveer een jaar op bevestiging gewacht. Slecht horen geeft ook wel vaak een indicatie voor Alport.
Wat betreft klachten kan ik niet meer zeggen dan dat ik zelf altijd iets minder energie gehad heb dan mijn leeftijd genoten. Maar de sprong onder de 25 a 30% functie was toch wel heel erg goed te merken. Of je nu wel of niet iets kunt voelen als je waardes nog boven de 30% zijn...niemand weet het echt en het verschilt per patient enorm.
Ik zou je wel willen meegeven om huiverig te zijn om je kinderen te laten onderzoeken.
Is de diagnose bij je kinderen bevestigd, dan zal dat altijd een negatieve invloed hebben op bijvoorbeeld verzekeringen en hypotheken afsluiten. Ook al zouden ze niet ziek zijn, als vaststaat dat ze drager zijn zijn ze verplicht dat te melden bij keuringen. Is je kind zelf niet getest hoeven ze dat ook niet te melden.

Veel succes en sterkte


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Keuze uit drie
BerichtGeplaatst: di jan 17, 2017 12:30 pm 
Offline

Geregistreerd: wo sep 21, 2016 2:33 pm
Berichten: 6
Beste Nonzero,

Inmiddels heb ik het resultaat van het DNA onderzoek terug, het is geen Alport. Dat betekent goed nieuws voor mijn kinderen.
De Nefroloog houd het nu op ziekte van Berger. In maart moet ik weer bij haar langs om het verder te bespreken.

Maar omdat Alport zo zeldzaam is, wilde ik de uitkomst toch met jou delen. Dank je wel voor je vorige reactie :wink:


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Keuze uit drie
BerichtGeplaatst: di jan 17, 2017 2:08 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Hallo Juno,
Super, voor je kinderen zal dit later een heel goed en belangrijk onderzoek zijn geweest.
Voor jezelf schiet je er misschien niet zo heel veel mee op, maar de rust dat dus je kinderen niet ziek gaan worden en veilig zelf kinderen kunnen krijgen lijkt me ook veel rust geven.
Een nier ziekte hebben sucks either way, maar toch is dit wel goed nieuws vind ik.
Fijn dat je dat even gedeeld hebt.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 4 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 6 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling