NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu wo nov 21, 2018 2:20 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 5 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: za dec 26, 2015 12:31 pm 
Offline

Geregistreerd: za dec 26, 2015 10:58 am
Berichten: 3
Hoi ik ben Siemon ik ben getrouwd al 38 jaar en ben zelf 58 jaar en heb 2 kinderen dochters. Sinds een week weet ik dat mijn nieren maar voor 66% procent werken zoals ik lees nog niet zo slecht ik heb mijn eigen nieren nog . Maar nu de volgende vraag wat kan ik doen om dit een beetje in de gaten te houden en te controleren . Ik heb ook nog wel wat andere waarden van bloedonderzoeken dus als jullie dit willen weten dan zeg dat maar en wat zijn belangrijke uitslagen waar ik op moet letten . De internist wil er nog niet veel aan doen .


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di dec 29, 2015 9:35 am 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Hoi Siemon,
Zulk nieuws is altijd schrikken.
Maar..... 66% is prima mee te leven. Zaak is natuurlijk wel dat zo lang mogelijk zo te houden.
Wat belangrijk is is vooral je bloeddruk goed te houden, onder de 130 in elk geval. Minder zout, of zelfs zoutarm eten kun je vrij makkelijk zelf doen.
(gewoon de zoutpot wegggooien, zoveel mogelijk vers eten, en kruidenmixen en maggi en bouillion blokjes links laten liggen of zoutloos kopen).
Daarnaast kun je je eiwit inname wat beperken. Niet meer dan 150 gr. vlees bijv. Soms geven nefrologen wel medicijnen die de nierfunctie iets kan beschermen, maar dat hangt van de oorzaak af.
De bloedwaarden die het meest zeggen over je nierfunctie zijn de MDRD (of Egfr). Die wordt berekend met een formule, op basis van gemeten kreatinine in het bloed (die is dus ook belangrijk) en je geslacht, ras en leeftijd.
De MDRD is meestal het percentage dat genoemd wordt dat je nieren werken (al is het niet echt een percentage dat uit de berekening komt).
Lastige is dat dat zolang als het boven de waarde 60 is niet heel betrouwbaar is, of in elk geval niet heel precies.
Dat cijfer in combinatie met de ureum waarde in je bloed zeggen wel iets over je nierfunctie.
Zoals gezegd, het feit dat je nierfunctyie verminderd is is schrikken, maar de waarde op zich is nog niet heel alarmerend.
Ik heb met dergelijke waardes 25 jaar probleemloos geleefd voordat het echt merkbaar slechter werd.
(ben nu 47 en op mijn 43e gaan dialyseren. Inmiddels getransplanteerd).
Toen ik 20 was werd bij mij vastgesteld dat ik een erfelijke ziekte had en mijn nieren maar ongeveer 60% nog werkten.

Succes en...als er vragen zijn...vooral stellen.
Probeer je niet te veel zorgen te maken. Een positieve instelling is naar mijn idee het beste medicijn.

Groet Bart


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do dec 31, 2015 4:57 pm 
Offline

Geregistreerd: za dec 26, 2015 10:58 am
Berichten: 3
Dank je wel Bart voor het reageren dit lucht mij wel een beetje op ik heb dit volgens mij gekregen omdat ik Hemocomatose heb en ik vaak moest aderlaten 2 keer per maand een halve liter afstaan en dit 11 maanden lang . Denk zelf dat het daarmee te maken heeft maar de internist denkt van niet en zeggen daarbij daar ben je hier niet voor dus daarom maak ik me er wel wat zorgen om. Trouwens de Ureum = 4.8 En de Kreatine107 misschien zegt je dat wat mij natuurlijk niet zo veel. Ook mijn vitamine B12 was ontregeld en krijg daar nu injecties voor.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do jan 14, 2016 4:59 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Hallo Siemon,

Ik werk in een ziekenhuis, dus heb even gekeken naar de waarden zoals bij ons de grens aangegeven wordt wat "normaal" is.
Je ureum zit netjes in de normaal waarden (tussen 3.5 en 7.5) je kreatinine ligt zo`n beetje tegen de bovengrens van de normaal waarde aan (70-110).

Zolang dit stabiel blijft lijkt me niet veel zorgwekkends aan de hand. Zoals ik eerder zei kun je met deze waarden prima leven en zul je geen beperkingen merken.
IK vind wel de reactie van je arts wat vreemd.
Hert ligt inderdaad niet voor de hand dat hemochromatose iets aan je nierfunctie doet, tenzij je wel diabetes hebt door je hemochromatose. Dat zou invloed op je nieren kunnen hebben.
Maar het is heel eenvoudig in de gaten te houden, dus ik zie niet in waarom hij daar zo afwijzend op reageert.
Hij hoeft alleen af en toe de nierfuncties op het bloedprikbriefje aan te kruisen.
Vraag hem daar gewoon om, en dan vraag je telkens de uitslagen (die van mij print deze en geeft ze mee, uit zichzelf).
In jou situatie zou ik even elk halfjaar prikken. Blijft het stabiel is 1 x per jaar misschien wel genoeg, al kan vaker geen enkel kwaad.
Waarschijnlijk moet jij sowieso om de haverklap bloed laten prikken om de waarden te bepalen.
Kleine moeite, grote zekerheid lijkt mij.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do jan 21, 2016 4:55 pm 
Offline

Geregistreerd: za dec 26, 2015 10:58 am
Berichten: 3
Bedankt dat je de moeite ff heb genomen om voor mij alles ff te controleren dit vindt ik geweldig want ik heb niet veel aan deze internist en denk er zelfs over om een andere te zoeken . Maar dan kom ik weer in de molen van onderzoeken en geloof me ik heb er al wat gehad hoor en ik ben het een beetje zat . Maar ik moet aan het eind van de maand weer bloedprikken en vink het er zelf bij aan hij mag er ook commentaar op hebben zit ik niet meer mee . Sinds ongeveer 2 maanden krijg ik nu ook extra Vitamine B12 injecties en moet zeggen dat ik me er beter op voel maar ben zo bang als ze dit weer gaan stoppen dat ik weer terugval. Zit nu al 2 jaar in de onderzoeken en kom maar niet verder wel heeft hij Hemocromatose ontdekt maar dit is nu in de onderhoud dus ik hoef niet meer zo vaak heen te aderlaten . Toen ik ben begonnen vorig jaar februari 2 keer in de maand een halve liter en vanaf augustus 1 keer per maand een halve liter dus ik dacht dat dit er misschien wel mee te maken kon hebben omdat je steeds nieuwe bloed moest aanmaken vanuit het beenmerg en dat weer extra belasting meebracht voor de nieren maar ik ben een beetje gerust nu maar nog zeker een beetje bezorgd hoor.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 5 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling