NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu wo nov 21, 2018 1:46 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Hallo allemaal
BerichtGeplaatst: do sep 11, 2014 11:37 am 
Offline

Geregistreerd: do sep 11, 2014 10:30 am
Berichten: 2
Hallo allemaal,

Ik ben de vader van Luc. Op 18-09-2013 kregen we de diagnose van NS het oedeem was toen duidelijk zichtbaar in zijn gezicht.

Na verschillende pogingen te hebben ondernomen om onze zoon de medicijnen toe te dienen zijn we overgegaan op een maagsonde zodat we zonder moeite de medicijnen konden geven.
We hebben wel hulp gehad van het ziekenhuis maar hij spuugde het gewoon uit! De Prednisolon sloeg meteen aan maar tijdens het afbouwen van deze kwam het eerste recidief… Omdat we het niet over ons hart konden verkrijgen onze zoon maanden lang met een sonde te laten rondlopen zijn we verder gaan zoeken en kwamen we bij Prednisolon zetpillen uit. Hierbij heb je geen Nexium nodig en de calcium is ook goed te drinken. Bij de eerste afbouw na 3 dagen schoon te zijn, gingen we naar een lagere dosis en kwam er al snel weer een recidief om de hoek kijken. De kindernefroloog was geen voorstander van het toedienen van de rectale medicatie en wilde dat we het op de reguliere manier weer gingen toedienen. Dan maar weer een maagsonde… Deze maagsonde moet om de 6 weken worden vervangen en het inbrengen gaat met behulp van een Dormicum spray. (roesje) 6 weken zult u denken, dat is nog wel te doen maar met sommige sondes heeft hij niet langer gedaan als één week. Dit komt door: niezen, overgeven, stout zusje, en andere ongelukjes.

Na het oraal inbrengen van de medicatie kwamen we tot de conclusie dat bij het afbouwen van de medicatie tussen 2ml en 1,5ml het lichaam het niet kan overnemen en er weer een recidief voor de deur staat. naar 4 recidieven vonden we het tijd worden voor een biopt deze is uitgevoerd in Maastricht. 'Gelukkig' kwam uit het biopt niks!

Toen zijn we begonnen met het medicijn waar velen van jullie ook mee te maken hebben: Cellcept. De eerste week lage dosering en tweede week de hogere. Dat hebben we geweten op zaterdag 6-9-2014 was onze Luc jarig en zouden we met de opa's en oma's naar de Efteling gaan om 11 uur waren we binnen en om 1 uur zijn we weer naar huis gegaan omdat Luc in de tussentijd al 4 keer had moeten overgeven. Dat ging maar door. Thuis steeg zijn temperatuur naar 39.5 toen heb ik contact opgenomen met het ziekenhuis in Veldhoven en nog dezelfde avond werd Luc opgenomen. De spiegelprik heeft aangetoond dat de dosis Cellcept die hij kreeg veel te hoog was en dat dit de reactie was van het lichaam. Luc is nu 6 jaar en loopt nu bijna een jaar naar de diagnose met NS rond. Wij als familie zijn in een emotionele rollercoaster beland maar waneer deze stopt en we kunnen uitstappen… Nu hebben we vrijdag een controle afspraak om te kijken hoe we verder moeten gaan.

Graag deel ik dit met de gene die dit leest en zou ik via deze weg ook ervaringen met jullie willen delen. Wat hebben jullie voor een ervaring met de medicatie of hebben jullie ook ervaring met een Osteopaat? Of heb je andere tips? Alles is welkom Ik hoor graag van jullie.

Alvast bedankt voor jullie reacties.

Groet, de vader van Luc


Laatst bijgewerkt door Luc op wo nov 19, 2014 11:31 pm, in totaal 2 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Hallo allemaal
BerichtGeplaatst: di okt 07, 2014 4:00 pm 
Offline

Geregistreerd: di jun 24, 2014 3:01 pm
Berichten: 10
Beste vader van Luc,

Jullie zijn vast heel erg geschrokken door alle gebeurtenissen. Mijn naam is Marlies en ik ben nu meer dan een jaar nierpatiënt.

Ik heb in een slechte periode ook cellcept geslikt en daardoor braakte ik toen ook vreselijk veel. Een hele tijd later, toen het beter met mij ging, is de cellcept herstart en dat ging prima.

Ik ben een hele poos ondervoed geweest en daarom hebben ze bij mij ook geprobeerd om een sonde in te brengen. Geprobeerd. Ik kan u vertellen dat dat absoluut geen pretje is en ik wil u ook vragen om niet te pas en te onpas die sonde er maar weer in te laten schuiven. Ik heb er een trauma door opgelopen.

Ik weet niet hoe oud Luc is, maar een stoer ventje kan ook hartstikke stoer zijn pilletjes en drankjes innemen! Bij hele kleintjes is dat logischerwijs wat lastiger.

Ik denk dat jullie als ouders het goed doen. Een tip die ik wil meegeven is: blijf kritisch. Iemand kan 100 keer een dokter zijn, maar ook doe weten niet alles.

Ik wens jullie heel veel sterkte.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 5 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling