NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu wo dec 19, 2018 2:25 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Ook voorstellen
BerichtGeplaatst: di aug 19, 2014 1:31 pm 
Offline

Geregistreerd: di aug 19, 2014 12:27 pm
Berichten: 1
Hallo
Ik heet Janet, ben Partner van Greg. Gregory heeft het syndroom van Alström. Een zeer zeldzame aandoening waarvan wereldwijd momenteel ongeveer 1000 mensen mee leven. In Nederland zijn er momenteel 11 bekent. Waarvan Greg en zijn broer er dus 2 zijn. Bij Alström worden alle organen aangetast. Ogen(blind) oren, slechthorend, hartfalen leverfalen nierfalen, diabetes, huidproblemen, hormoonproblemen, en een skelet wat met 20 jaar al net zo versleten is als dat van een 80+er...
Bij Greg is de lijst compleet, alles wat hij zou kunnen krijgen bij Alström, heeft hij ook in meer of mindere mate. De meeste mensen overlijden er jong mee. Sommigen worden wat ouder. Greg leeft inmiddels in cadeautjes tijd. heeft al op het randje gestaan door de problemen met zijn hart, en we nemen nu elke dag als toegift. Hoewel het nu met zijn hart best goed gaat, lijken het nu de nieren te gaan worden die als spelbreker gaan functioneren. Gemiddeld gaan ze per jaar zo een 5-6% achteruit en hij zit nu op 24%. uitgaande dat hierin niet zomaar verandering komt realiseren wij ons dat hij zich moet voorbereiden op dialyse. Bij zijn broer is dat inmiddels ook aan de orde.
Vandaar dat we ons nu aan het orienteren zijn: wat gaat er op ons af komen? wat zijn de mogelijkheden....
Greg zelf is volledig blind en laat het zoeken op internet daarom aan mij over.

groet
Janet


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Ook voorstellen
BerichtGeplaatst: do aug 21, 2014 10:37 am 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Hallo janet,

Wat een heftige situatie zeg.
Wat betreft de dialyse mogelijkheden...er zijn in principe 2 mogelijkheden (als je niet dialyseren niet meetelt...maar dat lijkt me geen optie als ik je verhaal zo lees hebben jullie al meerdere levens crisissen doorstaan).
1. hemodialyse...thuis of in het ziekenhuis...thuisdialyseren wordt niet overal aangeboden. Zou ook bij je man betekenen dat daarbij veel hulp nodig is.
2. buikvlies dialyse....
Die laatste doe je normaal als patient zelfstandig, maar je moet wel steriele werktechnieken toepassen....als je blind bent is dat niet eenvoudig. Ik heb ooit 1 blinde mevrouw dat zien doen met een aantal hulpmiddelen...maar het is niet eenvoudig.
Deze optie zou natuurlijk kunnen als jij (of iemand anders) hulp zou bieden en het aansluiten zou overnemen.
Betekent natuurlijk wel meer afhankelijkheid voor je man en meer zorg voor jou.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling