NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu di dec 18, 2018 3:30 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 15 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di mei 25, 2010 10:24 pm 
Offline

Geregistreerd: ma maart 05, 2007 10:18 am
Berichten: 259
Woonplaats: Netherlands
Een dampende kom hete soep voor je neus krijgen en er niet van mogen eten.

Een kan verrukkelijk, helder, krachtig water met ijsklontjes voor je neus krijgen en er niet van mogen drinken.

Wij, als nierpatiënten weten presies hoe het voelt.



ALs ik, als nachtelijke hemodialyse-patiënt, alleen al aan een vakantie dénk, voel ik me net zo.

Overal in Nederland verrijzen er dialysehotels, dialysecampings, dialysecampers, maar ik kan er niet naar toe!!

Er staan de "verkeerde" machines!!

HOe is t toch mogelijk?

Hoe is het in godsnaam mogelijk dat er in dit kleine kikkerlandje zoveel aanbod is in machines?

Onder het argument "het is beter voor de nierpatiënt", werden overal dialyse-apparaten ingewisselt voor "betere", maar vooral GOEDKOPERE!

Tja, japanners zijn nu eenmaal goedkoper.

Maar of dit in het belang is voor de dialysepatiënt???[V]


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do mei 27, 2010 3:42 pm 
Offline

Geregistreerd: wo aug 22, 2007 2:26 pm
Berichten: 314
Woonplaats: Netherlands
hoi Miranda,



tis ook van de zotte dat er zoveel dialysemachines bestaan he? waarom niet overal in Nederland 1 en hetzelfde apparaat! Ook ik heb door diverse vakantie dialyses in dialysecentra al aardig wat verschillende machines meegemaakt....dan heb ik het "voordeel" dat ik gewoon overdag dialyseer in een centrum/ziekenhuis...dus mij tijdens een vakantie niet druk hoef te maken over welke machine ik ergens aantref...en dan willen ze het thuisdialyseren juist stimuleren maar op deze manier wordt je vakantie bijna onmogelijk gemaakt....en die kom soep en een kan vol water met ijsklontjes klinkt verukkelijk maar helaas mag ik bij elke dialyse maar 2,5 liter vocht onttrekken dus blijft het opletten geblazen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za jun 05, 2010 12:07 am 
Offline

Geregistreerd: za dec 11, 2004 1:46 pm
Berichten: 115
Woonplaats: Netherlands
Met welke machine spoel jij dan Sieske?



Ik ken 3 adressen waar je zelf kunt dialyseren:



Arcen + dialysecamper: Gambro AK200

Veluwedialyse: Nikkiso DB05

Maastricht Julianahotel: Fresenius machine



Ik heb zelf eerst jaren met de Gambro gedialyseerd thuis en sinds een paar jaar met de Nikkiso dus voor mij zijn de bovenste twee plaatsen geschikt. Maar ik ga ook niet naar Maastricht omdat ik de Fresenius niet ken.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za jun 05, 2010 10:22 am 
Offline

Geregistreerd: ma mei 05, 2008 12:05 pm
Berichten: 137
Woonplaats: Netherlands
Naar mijn idee maakt het niet uit wat voor machine er staat. Je moet gewoon ff de gebruiksaanwijzing lezen toch? Tenminste ik spoel op de AK200, maar heb ooit in Rotterdam op de Fresenius gedialyseerd. Omschakeling was heel makkelijk voor mij!

Maar goed, volgens mij gaat het er niet om WELK apparaat je gebruikt, maar dat je KAN dialyseren `s nachts. Ik zelf dialyseer 3x per week in de nacht en is ideaal:D...


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za jun 05, 2010 9:44 pm 
Offline

Geregistreerd: wo aug 22, 2007 2:26 pm
Berichten: 314
Woonplaats: Netherlands
@ Riedewies...ik weet toevallig dat Sieske nog 2 jonge jongens heeft en ik vermoed dat er op de veluwedialyse voor deze boys niet echt wat te doen is....ook onze 2 jongens van 11 en 13 jaar willen toch wel erg graag een zwembad hebben op een camping....en dat hoeft dan heus geen sub tropisch zwemparadijs te zijn ...een simpel buitenbad zijn ze al tevreden mee...



en @ patrick het opbouwen van machines zit nog wel degelijk verschil in...ik heb ondertussen op de aktieve unit in het ziekenhuis een 3 tal machines leren opbouwen maar het doorlopen van de lijnen werkte in alle gevallen weer net ff wat anders...


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jun 06, 2010 12:42 pm 
Offline

Geregistreerd: ma mei 05, 2008 12:05 pm
Berichten: 137
Woonplaats: Netherlands
@buuf

Maar de basis principes ken je toch al dan? Ik leer iedere dialyse (na 7 jaar) nog steeds wat dingetjes van de verpleeging bij;). Spoel in de nacht en hoef alleen op zondag de AK200 op te bouwen, de rest doe ik allemaal zelf (aanprikken/aansluiten enzo) wel met een oogje door de verpleging.

Ik ben nu bezig met de Artis;) beetje aan het doornemen als ik in Goes ben voor mijn vergaderingen. Helemaal touchscreen..


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jun 07, 2010 3:18 pm 
Offline

Geregistreerd: za dec 11, 2004 1:46 pm
Berichten: 115
Woonplaats: Netherlands
Het opbouwen van de machine is meestal geen probleem. Dat lukt wel. Maar wat als je onverhoop een alarm krijgt? Dan sta je met je handen in het haar. Dan kun je eerst een handboek gaan nazoeken terwijl de machine aan het toeteren is en je niet snel weet wat te doen.

Nee, ik spoel alleen op een machine die ik ken.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jun 07, 2010 3:22 pm 
Offline

Geregistreerd: za dec 11, 2004 1:46 pm
Berichten: 115
Woonplaats: Netherlands
@Patrick



Zowel Sieske als ik spoelen 's nachts thuis, dus zonder verpleging die een oogje in het zeil kan houden.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jun 07, 2010 4:47 pm 
Offline

Geregistreerd: ma maart 05, 2007 10:18 am
Berichten: 259
Woonplaats: Netherlands
Ja, klopt allemaal.

Ik dialyseer (bijna) iedere nacht thuis. Samen met mn partner.

Ik heb ooit nagevraagt of het mogelijk is om te leren met alle machines om te gaan. Maar dan moet je inderdaad de hele cursus doen. Als je snachts alleen bent moet je de alarmen zelf kunnen oplossen.

Uiteraard kennen we de principes van het dialyseren, en het opbouwen zal ooknog wel lukken, maar dan??

Je moet de machine toch kennen??



Die mogelijkheden die hierboven genoemd zijn ken ik ook. En het is natuurlijk prachtig dat t er is! We zijn 2x in Arcen geweest en 1x met de camper.

Ik blijf het jammer vinden dat ik geen gebruik kan maken van de andere mogelijkheden. Hier hadden ze beter over na moeten denken, vind ik.

Ik dialyseer met een AK200.

Hoe vullen jullie, als nachtdialyserenden, de vakantie in?

Wij gaan dit jaar niet.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jun 07, 2010 8:41 pm 
Offline

Geregistreerd: ma mei 05, 2008 12:05 pm
Berichten: 137
Woonplaats: Netherlands
@Riedewies en buuf



Ik wil ook wel thuis spoelen, maar ik wil misschien binnen nu en 1 jaar getransplanteerd worden (familietransplantatie). Dus heeft het geen zin om huis van me ouders te verbouwen, hoewel het wel makkelijker is bij ons. Lang verhaal, maar komt erop neer dat ik een eigen wastafel heb in mijn slaapkamer enzo...



Maar goed Nachtdialyse is vooral een optie voor studenten (zoals ik) en mensen die de volgende dag druk aan het werk moeten of jonge kinderen hebben... Niets tegen mensen die de nacht ingaan en de volgende dag niets doen hoor!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jun 07, 2010 10:39 pm 
Offline

Geregistreerd: za dec 11, 2004 1:46 pm
Berichten: 115
Woonplaats: Netherlands
Ik vind nachtdialyse een optie voor iedereen die een partner/ouder(s) heeft die bereid is om mee te helpen. Maar goed, dat is even off-topic.





@sieske: ik ga elk jaar naar Arcen, minstens 1 keer en vaak 2 keer per jaar. Maar deze zomer ga ik voor het eerst naar de Veluwe. Ik ben heel benieuwd. Ik heb heel lang met een Gambro machine gespoeld, eerst overdag met een AK100 en later jaren in de nacht met een AK200. Sinds een paar jaar heb ik een Nikkiso machine.

Als we in Arcen zijn is het altijd wel weer even wennen aan de Gambro maar die machine zit toch nog wel in ons hoofd.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jun 07, 2010 11:57 pm 
Offline

Geregistreerd: ma maart 05, 2007 10:18 am
Berichten: 259
Woonplaats: Netherlands
@riedewies: Waarom heb je nu een andere machine?


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di jun 08, 2010 12:38 am 
Offline

Geregistreerd: za dec 11, 2004 1:46 pm
Berichten: 115
Woonplaats: Netherlands
Dianet plaatste eerst bij iedereen Gambro machines maar zij zijn een paar jaar geleden overgestapt naar een ander merk: Nikkiso.

Het is een superfijne machine overigens. Zeer gemakkelijk in het gebruik en hij is minder storingsgevoelig dan de Gambro machines vind ik.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di jun 08, 2010 12:28 pm 
Offline

Geregistreerd: ma mei 05, 2008 12:05 pm
Berichten: 137
Woonplaats: Netherlands
Ik ga dit jaar met de NVO (nierpatienten vereniging Oosterschelde (Goes, te Zeeland)) naar Curacao.. Het is in november. Daar hebben ze AK200.. Ik heb tevens ook in Arcen op vakantie gedialyseerd 3 jaar achter elkaar was lekker en goed. En 1x in Maastricht, hadden ze dacht ik Fresenius...


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di aug 29, 2017 12:44 am 
Offline

Geregistreerd: di apr 24, 2007 4:34 pm
Berichten: 18
Woonplaats: Netherlands
Misschien is dit een optie voor die gene die thuisdialyseren en
Tegen blokkades lopen ivm verschillende machines op vakantie via deze organisatie die men verder kan helpen en de vakantie wel mogelijk te kunnen maken.
www.zorgoplocatie.nl

_________________
M. Heerkens


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 15 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling