NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu za dec 16, 2017 5:02 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Voorstellen
BerichtGeplaatst: do maart 19, 2015 11:31 pm 
Offline

Geregistreerd: do maart 19, 2015 10:55 pm
Berichten: 8
Hallo allemaal,

Inmiddels is mijn jongste zoontje 7 maanden oud. Hij heeft diverse uwi's achter de rug en heeft op dit moment er weer 1 en weer een antibioticakuur. Ondanks een onderhoudsdosering, helaas toch weer. Begin december heeft hij een dubbel j catheter gekregen ( mega urether en verwijd nierbekken) en ik had heel erg de hoop dat e verwijding minder zou zijn geworden. Uit een echo van vorige week, leek het er nog niet op. En nu dan toch ook weer een infectie. Het brengt erg veel onzekerheid met zich mee. Het is zo naar om te zien dat hij er ziek van is en er pijn van heeft, maar ook onzekerheid over wat er nu precies aan de hand is en wat de toekomst zal brengen. En het constant in de gaten houden of hij niet weer ziek aan het worden is. Ook ben ik erg bang voor eventuele plotselinge opnames ivm iv ab, met 5 andere (jonge) kinderen is het echt heel moeilijk te regelen 3 dagen en nachten weg te zijn van huis en stoppen met borstvoeding vind ik juist nu geen optie. Hulp vragen is zeker geen sterke kant van mij. Eigenlijk ben ik wel benieuwd hoe je het moet redden om als ouder door zo'n tijd heen te komen. De draaglast is voor mij enorm momenteel en al vind ik absoluut dat artsen en verpleging heel begaan zijn met m'n zoontje, mis ik wel een beetje ondersteuning bij hoe ik het allemaal voor elkaar moet krijgen, en vooral hoe ik de constant opborrelende onrust en angst het hoofd moet bieden. Daar zijn natuurlijk de artsen niet voor maar eigenlijk weet ik zo onderhand ook niet waar en hoe ik hulp moet vragen om een beetje rust in mijn hoofd te krijgen en hiermee rust voor het gezin.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: Voorstellen
BerichtGeplaatst: za maart 21, 2015 12:59 pm 
Offline
Site Admin

Geregistreerd: vr nov 28, 2014 11:31 am
Berichten: 69
hallo Dynec,

Welkom op het NVN forum,

Knap van je om je verhaal hier te delen, het lijkt me behoorlijk zwaar om met 6 jonge kinderen dit alles te ondernemen.
Mocht je belang hebben bij een luisterend oor kun je altijd bellen naar de luistertelefoon (0800-022 66 67)
Klik even hier voor een uitgebreidere toelichting op de luistertelefoon

Verder hoop ik dat je op het forum antwoorden zult krijgen op eventuele vragen die je zult hebben.

Mocht je verder nog vragen hebben over het forumgebruik dan verneem ik dit graag van je.

Groet,

Django

_________________
NVN forumbeheer
Heb je behoefte aan een luisterend oor: bel dan gratis de Luistertelefoon
Ook is de NVN aanwezig op Facebook en Twitter

Mocht u ondersteuning nodig hebben bekijk dan de pagina van ons STAP (steun en adviespunt)


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: Voorstellen
BerichtGeplaatst: di sep 08, 2015 10:32 pm 
Offline

Geregistreerd: di sep 08, 2015 8:50 pm
Berichten: 2
Hallo dynec

Mijn zoon van anderhalf heeft ook een verwijd nierbekken. Oorzaak was hydronefrose. De vernauwing is inmiddels verholpen, maar het nierbekken is zo enorm opgerekt geweest, dat deze (tot nu toe) niet kleiner wordt. Daardoor heel veel uwi's gehad, met evenzoveel AB kuren bovenop de onderhoudsdosering. Een echte oplossing is er nog niet.
Inderdaad de zorgen over of hij pijn heeft en het constant in de gaten houden of er symptomen zijn, dat is emotioneel heel zwaar. En als de pijn gepaard gaat met slapeloze nachten, is het helemaal slopend.
Hij is mijn eerste kind, en het kost mij best een hoop energie. Dus ik kan heel goed voorstellen dat je het zwaar hebt. (6 gezonde kinderen lijkt me al zwaar trouwens :wink: )
En wat top dat je ondanks alles borstvoeding volhoudt! Zo denk ik er ook over.

Misschien kan ik wat tips doorgeven die mij geholpen hebben, en nog steeds helpen :
- neem alles stap voor stap. Ga niet te ver vooruit kijken en angstige scenario's bedenken. Kost veel te veel energie en je kunt het toch niet sturen. Ga bij het inleveren van urine dus niet meteen denken 'als de uitslag niet goed is, dan...' nee, eerst gewoon de uitslag afwachten en dan zien we wel verder.
- vertrouw op de artsen, ze weten echt veel. Ga niet teveel twijfelen of ze wel de juiste behandel methode hebben bedacht. Ze weten meer dan jij. Scheelt een hoop gepeins.
- richt je energie op dingen die je wel in handen hebt. Je kind troosten als het pijn heeft, gezonde (borst)voeding, je gezin draaiende houden.
- durf hulp in te schakelen. Vrienden, buren, familie over het algemeen is men blij als ze ergens mee kunnen helpen. In een drukke periode is het erg fijn als een ander kookt of schoonmaakt etc.
- voel je niet te schuldig als je je kleintje eens alleen in het ziekenhuis achterlaat. Een nacht gekolfde melk gaat ook prima.
- vooral in grote ziekenhuizen is maatschappelijk hulp aanwezig. Klinkt suf, maar zij hebben soms hele praktische tips. Vraag er eens naar bij de arts.
- Ik heb veel baat gehad bij het Ronald McDonald huis. Dat is ook voor broertjes en zusjes. Maar het ligt aan je persoonlijke situatie of het handig is.

Ik hoor graag nog eens hoe het met je gaat.
Sjarlottu


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: Voorstellen
BerichtGeplaatst: di nov 14, 2017 10:15 am 
Offline

Geregistreerd: di nov 14, 2017 10:13 am
Berichten: 1
I am really sorry to hear this! Hopefully, your son is better now! Everything should be all right, believe! Take care!


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling