NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu ma nov 19, 2018 7:25 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: partners
BerichtGeplaatst: vr sep 28, 2007 12:26 pm 
Offline

Geregistreerd: vr sep 28, 2007 11:09 am
Berichten: 6
Hallo allemaal

Na een tijdje weer op deze site. Wil graag in contact komen met partners van nierpatienten. Dit om ervaringen uit te wisselen. Ik ben een partner van een ex hemodialyse patient die vrij actief was / is. Hij is nu ruim een jaar getransplanteerd [:p] en het gaat goed. Toen ik hem leerde kennen dialyseerde hij al een aantal jaren.

Hoe hebben jullie de tijd ervaren van dialyse en het proces van transplanteren. Zijn jullie in het leven tegen dingen aangekomen waardoor alles anders verloopt dan je eigenlijk gewend was.

Groejes Filoen


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za sep 29, 2007 11:22 am 
Offline

Geregistreerd: ma maart 27, 2006 4:17 pm
Berichten: 103
Woonplaats: Netherlands
Hoi, ik ben de vrouw van Jaco (we zijn beiden 36 jaar) en Jaco is vanaf zijn geboorte nierpatient (Prune Belly Syndrom). Hij heeft (gelukkig) nooit hoeven dialyseren en heeft vorig jaar 19-9 een nier van zijn (aangetrouwde) oom mogen ontvangen. Voor de operatie was er eigenlijk "niets" aan de hand (kop in het zand steken) terwijl de nefroloog toch echt zei dat de nierfunctie erg achteruit ging. Jaco werkte gewoon nog fulltime. Na de transplantatie wilde hij na 2 maanden alweer aan het werk gaan maar door 2 onverwachtse opnames na hoge koorts (minder afweer door medicijnen) werd het december dat hij weer ging werken en per januari fulltime. Jaco is afgelopen augustus nog 1x opgenomen geweest met koorts/urineweginfectie en toen hij na een kleine week thuis kwam is hij weer gaan werken.



Dit is een beetje ons verhaal, nu mijn ervaring als partner:



Ik maak me altijd heel erg veel zorgen, bang dat hij weer koorts krijgt en opgenomen moet worden (koorts kwam elke keer namelijk echt van het een op het andere moment). Verder gaat het iedere dag wel iets beter met die zorgen maken, zeker nu het ruim een jaar geleden is, dan denk je niet meer zo vaak van "vorig jaar was er dit en toen weer dat".



Ik weet niet of je dit herkent maar je mag mij altijd mailen of even bij hyves, dat kan ook.



Doei, groetjes Ilse.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za sep 29, 2007 5:32 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jun 24, 2007 9:09 pm
Berichten: 22
Hallo, ik ben dus ook een partner van een nierpatient. Hij is 2,5 jaar geleden getransplanteerd en heeft cystenieren...nog maar 1, want die andere van 10 kg gaan ze over drie weken verwijderen!! Het wordt weer spannend voor me..

We hebben twee kinderen die het dus ook hebben...nog geen klachten maar ze weten wel wat voor ellende ze allemaal staat te wachten! Hiervoor heeft hij buikspoeling gedaan.



CIB


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo sep 30, 2007 2:27 pm 
Offline

Geregistreerd: do sep 15, 2005 1:04 pm
Berichten: 37
Woonplaats: Netherlands
Hallo Partner van een nierpatient,



Lees ik het echt goed ??? een nier van 10 kilo ?? Wat zal dat een opluchting zijn als die enorme nier verwijderd is , alle andere organen zitten nu daardoor behoorlijk in de knel denk ik...

Sterkte met alles , en hopelijk knapt jouw partner na de operatie weer snel op . In mijn profiel kun je lezen hoe mijn/onze sitatie is .



Hoi Filoen,



Ook ik ben dus partner van een nierpatient .

Je mag mij mailen om eventueel onze ervaringen uit te kunnen wisselen.



met vr.gr. van Dicky


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma okt 01, 2007 4:48 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 23, 2007 9:36 am
Berichten: 1
hoi filoen,

in ons leven loopt het op dit moment zeker anders dan we gepland hadden. sinds kort ben ik ook de partner van een nierpatient. ik ben niet sinds kort zijn partner, dat ben ik al 12 jaar, maar we weten wel pas net dat hij nierpatient is.

deze zomer voelde mijn vriend zich steeds niet zo fit. het werd steeds erger en begin augustus gign hij eindelijk op mijn aandringen naar de huisarts. die dacht aan overspannenheid, maar liet voor de zekerheid wel bloed prikken. toen we die avond aan tafel zaten stond de huisarts op de stoep, we moesten meteen naar de eerste hulp.die avond bleek al meteen dat mijn vriend maar 1 nier heeft, en dat die niet goed werkte. dat was woensdag, vrijdag was duidelijk wat het probleem was en maandag is hij begonnen met dialyse.

ik was op dat moment hoogzwanger. 3 weken later ben ik bevallen van een prachtige dochter, de tweede al.

inmiddels spoelt hij 's nacht en vandaag is hij voor het eerst weer een paar uur gaan werken en dat is goed gegaan.

eigenlijk gaat het naar omstaqndigheden sowieso wel goed, maar ik ben wel wat bang voor de toekomst. we zijn allebei 30 en hadden een moderne taakverdeling. allebei werken we 4 dagen en samen delen we de zorg voor onze 2 dochters en het huishouden. nu heb ik natuurlijk nog zwangerschapsverlof, maar ik vraag me wel af of het reeel is om deze indeling zo te houden. mijn angst is dat zijn energiepeil daarvoor misschien te laag zal blijven.

maar ja, 'een mens lijdt het meest aan het lijden dat hij vreest' zegt mijn moeder altijd. eerst maar eens af wachten dus!



ik heb dus nog niet veel ervaringen om te delen, het is allemaal nog heel vers. maar vragen heb ik des te meer!



Sol


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 02, 2007 7:34 am 
Offline

Geregistreerd: ma maart 27, 2006 4:17 pm
Berichten: 103
Woonplaats: Netherlands
Hoi Sol,



Komt je man niet in aanmerking voor een transplantatie? Ik weet het is heel onverwachts gegaan en dus nog heel vers maar misschien is dit een optie?



Je moet nu niet denken dat ik denk dat hij zomaar aan een donor kan komen maar bij mijn man Jaco was dat gelukkig wel het geval. Het enige verschil is dat hij al zijn leven lang nierpatient is en dit voor mij dus geen verrassing was, maarrrrrrrrrrrrr, ik heb m'n kop heel erg lang in het zand gestoken dus eigenlijk kwam het bericht dat hij een transplantatie moest toch wel onverwachts.



Als je nog vragen hebt dan kun je me altijd mailen.



Groetjes Ilse.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 09, 2007 4:04 pm 
Offline

Geregistreerd: vr sep 28, 2007 11:09 am
Berichten: 6
Hallo bedankt voor de reacties

Ik ben er nu zo 10 jaar mee bekend met de nierziekte van mijn man. Hij heeft altijd een actief leven gehad. Naast zijn thuishemodialyse (eerst drie keer later 4 keer) heeft hij gewoon 32 uur gewerkt. Toen hij 4 keer dialyseerde werkte hij 2 ochtende thuis.

Toen ik hem leerde kennen wist ik niet zoveel van nierziekte maar geleidelijker wordt je daar wijzer in. Ik assisteerde hem 1 keer per week bij de dialyse en de andere keren kwam een VDA. Daar heb ik in het begin wel aan moeten wennen. "vreemde" mensen over de vloer en natuurlijk in de kasten als ze thee en koffie ed nodig hadden. Uiteindelijk heb ik het maar naast me neer gelegd. Ik moet eerlijk zeggen dat ik de thuishemodialyse een ideale oplossing vindt als dat voor mensen mogelijk is en als mensen het zelf ook willen. Je bent toch vrijer al lig je "vast".

Nu hij getransplanteerd is ben ik er meer onbewust mee bezig. De tijd die je kwijt was gaat snel over in de andere bezigheden van de dag. Tijdens onze vakantie in Engeland was het pas echt goed merkbaar dat we niet naar de dialyse hoefde en oevral heen konden waar we wilden. Dat deden we vroeger ook maar je zat vast aan de dialyses.

Toch heeft geert wel wat bijwerkingen maar dat weegt niet op tegen de dialyses. Ik zelf ben blij dat het na 4 mislukte oproepen de 5 raak was. De stress en adrenaline van dat je gebeld bent tot aan het moment dat je hoorde dat het niet of wel doorging was hard. Het moment dat het niet goed was voelde ik als een zware deken die op je viel. De spanning gleed gewoon van je af en maakte eigenlijk plaats voor verdriet. Maar nu is alles goed[8D] na 2 korte opnames merk ik na een jaar dat ik ook wat rustiger ga reageren op lichamelijk dingen die ik bemerk bij geert. De uitslagen zijn goed en ik hoop dat we van deze nier lang mogen genieten. Daar sta ik wel eens bij stil. Wanneer zal zijn ziekte er ik terug komen of wordt hij afgestoten. Het eerste is namelijk bij zijn eerste transplantatie gebeurd.

Groetjes Filoen


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo nov 07, 2007 10:03 pm 
Offline

Geregistreerd: wo nov 07, 2007 9:47 pm
Berichten: 13
Hallo iedereen,



ook ik ben partner van een nierpatiënte. Wij zij vanaf januari aan het dialyseren. Op dit moment voelt mijn vrouw zich na een dialyse behoorlijk brak. Dit houdt dus in dat ik die dagen de volledige zorg voor onze twee zoontjes heb (6 en 7)en het huishouden heb. Tijdens de niet dialysedagen voelt ze zich redelijk, maar toch wel erg vermoeid.



Wij zijn op dit momrnt bezig met thuisdialyse en een opleiding op dit 's-nachts te gaan doen. We hebben hier veel goede berichten over gehoord en we gaa er helemaal voor. Ik bedoel met dialyse heamodialyse.



Ik hoop voor jou Sol dat je man's energiereserves nog lang niet uitgeput zijn. Maar je moer jezelf en je 2 dochtertjes ook niet vergeten. Voor jullie is het ook allemaal een rotsituatie.



Mijn energiereserves waren laatst deze zomer ook helemaal tot het nulpunt gedaald en ik ben nu, met behulp va een psycholoog, weer bezig om mijn eigen leven weer op de rails te zetten. Ik moet zeggen, dat ik hier zelf wel positief over ben.



[:o)]Opper(tje)[:o)]


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr feb 29, 2008 12:19 am 
Offline

Geregistreerd: vr feb 29, 2008 12:00 am
Berichten: 1
Hoi Opper,

Mijn man is nierpatient of hoe ik het ook moet zeggen want hij heeft geen nieren meer.Hij dialiseert 3 keer per week in het ziekenhuis.

Een paar weken geleden hebben ze hem de laatste nier van ruim 3 kilo moeten verwijderen. Ik begrijp hoe je je voelt. We hebben ook 2 kids en ik heb nog een baan van 32 uur. Op dit moment komt alles op mij neer. Ik vind dit niet erg maar mijn man heeft daar erg veel problemen mee.Hij vind het erg frustrerend dat ik alles alleen moet doen.Op dit moment weet ik niet meer wat ik moet zeggen om hem te laten begrijpen dat ik alles met liefde doe en dat hij de tijd moet nemen om te herstellen.



Groetjes Josje


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr mei 16, 2008 12:03 am 
Offline

Geregistreerd: di mei 13, 2008 1:02 am
Berichten: 6
Woonplaats: Netherlands
[:I]Hoi, ben Maudy, partner van Johan die nierpatient is. Ben benieuwd wat dit forum voor ons te bieden heeft. Tis fijn om met "lotgenoten" van gedachten te kunnen wisselen.

We wachten nu met spanning af of mijn nier goed genoeg is om getransplanteerd te worden. Ik zou het prachtig voor Johan vinden omdat hij al zoveel tegenslagen heeft moeten verwerken!

Hij heeft al bijna 3 keer op de operatietafel gelegen maar telkens werd het op het allerlaatste moment afgeblazen. Twee maal omdat de donoren "cold feet" kregen en de laatste keer omdat zijn zoon nu dezelfde ziekte blijkt te hebben!

Hoeveel tegenslagen kan een mens aan he als je dat zo bedenkt. Maar dan juist als ik wat andere verhalen lees dan tel ik toch nog snel onze zegeningen, 3 lieve kinderen en de liefde die we samen delen.

De 10e mei moeten we naar t Erasmus voor de uitslagen. Dus duimen maar dat er groen licht wordt gegeven!

Hoop vaak nog reacties en ervaringen te mogen ontvangen van jullie allemaal...en voor iedereen die al getransplanteerd is: geniet van je nieuwe nier en je "nieuwe" leven; en voor allen die nog moeten: we blijven positief denken.....!!!



Groetjes

Maudy [:)]


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr mei 16, 2008 7:04 am 
Offline

Geregistreerd: ma maart 27, 2006 4:17 pm
Berichten: 103
Woonplaats: Netherlands
Maudy, wat spannend. Ook wij zijn in het Erasmus geweest voor alle onderzoeken en uiteindelijk de operatie (mijn man en zijn oom).



Mijn man is daar altijd al patient geweest dus was het logisch dat ook daar de transplantatie plaats zou vinden, een goed ziekenhuis!



Ik hoop dat jullie een groen licht krijgen. Horen we het nog?


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo mei 21, 2008 10:33 am 
Offline

Geregistreerd: di mei 13, 2008 1:02 am
Berichten: 6
Woonplaats: Netherlands
<b>YESSS, [:p] mijn nier is goed genoeg om getransplanteerd te worden!! Er is een druk van mijn schouders gevallen (want toch maak je je onbewust heel zenuwachtig als je nog niet het oke van de arts hebt gekregen).

Nu maar hopen dat de transplantatie niet te lang op zich laat wachten. Deze week is Johan namelijk weer opgenomen, de katheter is eruit gehaald en nu zal hij aan de hemodialyse moeten. Het zal wennen zijn maar hij voelt zich er beter bij. En dat is toch wat telt toch!!

Vond het leuk om je reactie te lezen Ilse! Fijn als lotgenoten met elkaar meeleven.

De 26e juni gaan we terug naar t Erasmus, daarna zullen we weten wanneer we ongeveer aan de beurt zullen zijn!

Ik hou jullie op de hoogte....!!

Groetjes Maudy [8D]</b>


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do mei 22, 2008 7:04 am 
Offline

Geregistreerd: ma maart 27, 2006 4:17 pm
Berichten: 103
Woonplaats: Netherlands
Maudy en Johan, van harte gefeliciteerd!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do mei 29, 2008 8:59 pm 
Offline

Geregistreerd: wo nov 07, 2007 9:47 pm
Berichten: 13
Kan ik zondag a.s. nog kennis maken met enkele ""partners van.." tijdens het boottochtje op <i>De Majesteit</i>??



[:o)] Khoop van wel! [:o)]


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do mei 29, 2008 10:38 pm 
Offline

Geregistreerd: di mei 13, 2008 1:02 am
Berichten: 6
Woonplaats: Netherlands
[quote} <b>Hey Eric....ben ook een partner van een nierpatient, Johan. Deze afgelopen week is hij begonnen met hemo in het zkhs. Is hem tot nu toe best meegevallen. De eerste paar keren was hij toch wel wat moe, maar ik moet zeggen dat hij zich er nu best goed onder voelt. Gelukkig maar!

Toevallig gaan wij zondag ook varen....maar niet op de majesteit. Eigen boot, maar wie weet komen we elkaar wel tegen in het water!!



Groetjes

Maudy</b>


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling