NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu wo sep 26, 2018 6:29 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 16 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di okt 19, 2010 7:52 am 
Offline

Geregistreerd: vr okt 08, 2010 10:23 am
Berichten: 2
Woonplaats: Netherlands
Hallo allemaal,



Ik ben Lidwien.

De nieren van mijn man werken nog voor 19 %. Hij heeft kaliumbinders en verder zijn we nu zelf goed op de eiwitten, natrium en kalium aan het letten. Nu zegt zijn nefroloog dat er geen enkel medisch bewijs is dat een dieet zin heeft. Toch hopen wij op deze manier een transplantatie zolang mogelijk uit te stellen.



Heeft iemand enig idee wat hem en ons te wachten staat. Mijn man studeert nog naast zijn baan en ik ben in verwachting van ons derde kind.

Over een jaar zal hij zijn HTS studie af hebben. Heeft het nog zin om dan een andere baan te zoeken of kan hij beter als elektromonteur blijven werken omdat hij dan een vast contract heeft. We weten in ieder geval dat ik zijn donor kan en zal zijn.



Volgens zijn arts moet hij waarschijnlijk binnen 1,5 tot 2 jaar een donor.



Groetjes, Lidwien


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 19, 2010 9:24 am 
Offline

Geregistreerd: di sep 07, 2010 1:06 pm
Berichten: 151
Woonplaats: Belgium
Hallo Lidwien,



De vraag die bij mij als eerste opkomt is; worden jullie begeleid bij het diëten? Het is namelijk zo dat het lichaam behoefte heeft aan bepaalde hoeveelheden van de stoffen waarop je nu bezuinigt. Een tekort eraan kan even schadelijk zijn als een teveel. Daarom ook zou ik de visie van de nefroloog niet zomaar naast me neerleggen.

Niemand heeft een gedetailleerd overzicht over zijn eigen toekomst Lidwien. Jouw man en jij zullen het traject volgen dat iedere terminale nierpatiënt bewandelt. Daarbij zullen ook jullie een nieuwe levenswegweg moeten vinden waarbij de ziekte van je man een cruciale rol zal spelen. Daaraan zullen jullie toekomstige plannen en beslissingen moeten aanpassen. Geniet nog in de mate van het mogelijke van de komende 2 jaren. Als het dieet aan de kant schuiven hierbij kan helpen... Maak je dus pas dàn zorgen als je er ook écht aan toe bent. Gefeliciteerd overigens met je beslissing om donor te willen zijn voor je man. Respect! Hij mag zich gelukkig prijzen dat je hem de dialyse bespaart!



Sterkte en succes aan beide!

Mvg.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 19, 2010 1:12 pm 
Offline

Geregistreerd: di sep 07, 2010 1:06 pm
Berichten: 151
Woonplaats: Belgium
Een algemeen erkende term "Kokkie" De nieren zijn terminaal ziek...

Niets met een negatieve instelling te maken. U kleeft er hier de negatieve connotatie aan. Niet ik!

De relevantie van de inhoud van de tekst is waarschijnlijk weer eens helemaal aan je voorbij gegaan? Het went...maar hou het toch maar netjes...


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 19, 2010 1:23 pm 
Offline

Geregistreerd: ma dec 13, 2004 11:21 am
Berichten: 82
Woonplaats: Netherlands
Tjeetje Ricky wat een felle reactie?

Ik stopte toch ook even bij het woord terminaal. Terminaal breng ik met ernstige ziektes in verband. De terminale levensfase. Die kan bij een nierpatient nog behoorlijk lang duren. Ik dialyseer nu 24 jaar. Ik steek gerust niet mijn kop in het zand hoor, weet ook wel dat het overlijdensrisico bij een nierpatient hoger ligt als bij een gezond iemand.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 19, 2010 1:58 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 12:05 pm
Berichten: 98
Woonplaats: Netherlands
totaal geen idee wat jullie te wachten staat. Eerst dialyse of transplantatie.Probeer er geen punt van te maken. Geniet van het leven en van elkaar.Kijk eens in je glazenbol om te kijken wat deze zegt[;)]


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 19, 2010 3:16 pm 
Offline

Geregistreerd: di sep 07, 2010 1:06 pm
Berichten: 151
Woonplaats: Belgium
Beste Sigrid,



Het was helemaal niet mijn bedoeling om een schokgolf teweeg te brengen door de term "terminaal" in deze context te gebruiken. Ter verduidelijking volgde daarom een reactie aan "kokkie". Het staat jou vrij om de term in zijn context naar eigen inzicht te interpreteren. Wat het "felle" van mijn reactie betreft; ook dat is uw eigen interpretatie van mijn vraag naar inhoudelijk gerichte reacties, waar Lidwien iets kan aan hebben, en waar ik "kokkie's" snerende bijdrage niet toe reken. Nou ja...dit is het dan.



Mvg.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 19, 2010 3:37 pm 
Offline

Geregistreerd: ma dec 13, 2004 11:21 am
Berichten: 82
Woonplaats: Netherlands
Het spijt mij zeer. Hoe wilde je onderstaande tekst dan noemen Ricky?

Het zal wel weer aan mijn interpretatie liggeen...





Niets met een negatieve instelling te maken. U kleeft er hier de negatieve connotatie aan. Niet ik!

De relevantie van de inhoud van de tekst is waarschijnlijk weer eens helemaal aan je voorbij gegaan? Het went...maar hou het toch maar netjes...

[/quote]


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 19, 2010 5:09 pm 
Offline

Geregistreerd: ma dec 13, 2004 3:26 pm
Berichten: 73
Woonplaats: Netherlands
Terminaal is wel degelijk een normaal woord in deze context - alleen heb je het er bij een nierfunctie van 19% meestal nog niet over. Het betekent niet meer of minder dan dat de patiënt overlijdt als je geen kunstgrepen als dialyse of een transplantatie uitvoert. Omdat de nieren inderdaad terminaal ziek zijn.



En Lidwien, wat jullie moeten doen? De een kan prima werken tijdens dialyse en de ander niet. Net als dat de ene getransplanteerde heel fit is en de ander moe blijft en steeds complicaties heeft. Zo te horen kan jouw man op dit moment heel wat hebben, hopelijk blijft dat zo.



Net op het moment dat je getransplanteerd wordt een andere baan zoeken lijkt mij niet zo handig, maar je kunt nu niet weten hoe snel alles gaat. Het beste kunnen jullie denk ik pas beslissen op het moment dat het echt aan de orde is. Eerst maar eens die studie afmaken. En jij van een gezond kind bevallen (gefeliciteerd vast[:)]), dat zijn de dingen waar jullie je nu beter op kunnen richten, denk ik.



En dat dieet, er is misschien geen hard bewijs dat het zin heeft, maar ook niet dat het dat niet heeft. Als het helpt om je bloedwaarden binnen acceptabele grenzen te houden en je toch voldoende binnenkrijgt, ben ik vóór. Maar een beetje begeleiding kan inderdaad misschien geen kwaad.



groeten,



Merel


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 19, 2010 5:37 pm 
Offline

Geregistreerd: di sep 07, 2010 1:06 pm
Berichten: 151
Woonplaats: Belgium
Dames zijn hier toch stééds weer dat "tikkeltje" beter in..! [;)][8D]



Groet,


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 19, 2010 7:13 pm 
Offline

Geregistreerd: ma mei 17, 2010 8:11 pm
Berichten: 4
Woonplaats: Netherlands
beste Lidwien,

geniet van alle dingen die jullie nog wel kunnen, en het is inderdaad zo dat iedere nierpatient andere klachten heeft. de een is erg moe, terwijl de ander gewoon door kan werken. mijn man doet sinds maart buikspoeling, maar er zijn steeds complicaties, hij is dit jaar al 3 keer onder het mes geweest omdat er ieder keer lekkages zijn. in de tussentijd is hij ook ontslagen omdat hij geen betaalde arbeid kan verrichten, en als je dan 2 jaar ziek bent hebben ze reden om je te onslaan en dat is bij ons dus gebeurt.

wat betreft het dieet, gewoon doen, baat het niet dan schaat het niet, bij ons heeft het denk ik wel geholpen en de dialyse ermee uitgestelt.

helaas ben ik niet in de gelegenheid om een nier af te staan, ik ben zelf erg mager en zou het lichamelijk niet aankunnen, wat ik overigens heel erg vind.

maar ik ben er achter dat je moet genieten van de kleine dingen die je nog wel samen kan doen, maar zorg dat je zelf ook je iegen afleiding ergens in vind ander hou je het moeilijk vol.

sterkte de komen de tijd en misschien tot schrijfs hier op het forum


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do okt 21, 2010 10:02 am 
Offline

Geregistreerd: vr okt 08, 2010 10:23 am
Berichten: 2
Woonplaats: Netherlands
Beste allemaal,



Bedankt voor de reacties! Omdat we de nefroloog echt gevraagd hebben wat we kunnen doen zitten we nu wel bij een dieetist van het ziekenhuis. Deze heeft ons verwezen op de site dieetinzicht.nl Deze site is heel handig maar kost wel veel werk. Wat voor ons nog een grote vraag is, is: (Maar volgens mij kan niemand die beantwoorden) Hoe is het leven na een transplantatie. Kun je na 12 weken aan de slag of ben je 2 jaar ziek.

We zien het wel in ieder geval bedankt voor jullie medeleven.



groetjes Lidwien


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di nov 02, 2010 3:57 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 20, 2010 5:31 pm
Berichten: 34
Woonplaats: Netherlands
Ik weet in ieder geval dat zwaar werk ten strengste wordt afgeraden.

15 kilo tillen is dan al te veel.

Niemand is het zelfde, dus hoe lang het herstellen duurt is koffiedik kijken.



Nog even over de dieeten die je man volgt, bedenk goed dat je daarmee misschien een half jaar langer kan rekken. Zelf het ik ook de 3 dieeten die je man volgt. Ook al zegt iedereen dat de dieeten niet helpen, geloof ik ze niet. het is de bedoeling om de nieren minder hard te laten werken, en alleen de benodigde voedingsstoffen binnen te krijgen. zonder de beperkingen waaronder zoutbeperking zal de nieren van je man sneller naar de 12% gaan. Nieren hebben namelijk de meeste moeite om zout(natrium) te verwerken.



Kijk trouwens eens op www.eetmeter.nl, is makkelijker in te vullen.



Succes en echt fijn dat je je nier voor je man wilt afstaan!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di nov 02, 2010 6:24 pm 
Offline

Geregistreerd: ma maart 27, 2006 4:17 pm
Berichten: 103
Woonplaats: Netherlands
Hoi Lidwien,



Idd niet iedereen is hetzelfde maar mijn man (nu 39 jaar, getransplanteerd met 35 jaar) is na 3 maanden weer gaan werken (wilde eerder maar een paar zkh opnames kwamen tussendoor, had gelukkig niks met de nier te maken maar met dingen die erbij kunnen komen zoals een bacterie ed).



Hij werkt fulltime en nog meer (werkt erg veel over).



Wat betreft het tillen, hij heeft van de zomer nog de voor en achtertuin betegeld en dus ook gesjouwd.



Het ligt volgens mij idd per persoon hoe je je voelt na transplantatie.



Groetjes en sterkte


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di dec 06, 2011 10:55 am 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Beste Lidwien,



Zoals gezegd verschilt het hoe men zich voelt na een transplantatie.

Maar in algemene zin denk ik wel dat het goed is je te realiseren dat je man, ook na de transplkantatie, altijd "nierpatient" zal blijven.

Een transplantatie nier heb je meestal niet voor eeuwig..en het leven na transplantatie kent ook zijn beperkingen. Veel medicijn gebruik met zosm best wat bijwerkingen, verhoogde risico`s op hart en vaatziekten en kanker...en dan nog de mogelijk niet optimale conditie want dat verschilt per patient.

Ik denk dat het verstandig is om nu na te gaan denken over hoe je een goeie toekomst zou kunnen hebben met deze beperkingen.

Je hoeft niet uit te gaan van het ergste, maar ga er ook niet zomaar vanuit dat je na transplantatie weer alles kan en alles mag want dat is soms niet zo. De ene loopt marathons, de ander kan amper een kantoor baan van 30 uur volhouden.

Ik zelf wacht nog op transplantatie en probeer zoveel mogelijk informatie op te nemen via internet en patientenvereniging.

Niet iedereen wil zo goed voorbereid zijn en wilt ook de negatieve kanten zien, maar ik vind er wel veel rust in dat er ook eerlijke verhalen staan van mensen die het allemaal iets minder rooskleurig beleefd hebben dan soms wordt voorgesteld.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma dec 12, 2011 9:02 pm 
Offline

Geregistreerd: ma mei 17, 2010 8:11 pm
Berichten: 4
Woonplaats: Netherlands
hallo Lidwien.

wat je te wachten staat is voor iedereen verschillend, mijn man heeft denk ik wel baat gehad bij het dieet wat hij volgde, inderdaad geen zout en goed op je eiwitten letten, hij heeft uiteindelijk maar 2 en een half jaar op de wachtlijst gestaan voordat hij werd opgeroepen voor een transplantatie, ik kon zelf helaas geen nier afstaan omdat ik zelf een schrompelnier heb. Na veel opstartproblemen gaat het nu goed met hem, alleen valt het ons tegen dat de vermoeidheid nu hij met de prednison is gestopt weer terug komt, en wij vragen ons dan ook af of dat in de toekomst beter gaat worden.

hij kan nu nog niet zonder zijn middagdutje, en werken zit er niet in.

ik wens je veel sterkte voor fe toekomst, en dat de transplantatie goed verloopt


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 16 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling