NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu zo jun 24, 2018 10:12 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 15 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma jul 06, 2009 8:56 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jun 24, 2007 9:09 pm
Berichten: 22
Hallo allemaal,



Ik kom regelmatig op het Forum en het valt op dat er niet veel gereageerd wordt onder het kopje "partners".

Ikzelf ben een vrouwelijke partner (41) van een getransplanteerde man. Ik ben getrouwd met kinderen en zou graag ervaringen willen uitwisselen met partners in dezelfde situatie.

Getransplanteerd zijn betekent voor ons niet halleluja, lichamelijk blijf je altijd een nierpatient die door de medicijnen eigenlijk steeds slechter wordt en weer meer moe en allerlei andere "vage" klachten.....ik zou daar graag eens van anderen hun ervaringen over willen horen.



CIB


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jul 06, 2009 10:55 pm 
Offline

Geregistreerd: di jun 23, 2009 9:34 am
Berichten: 5
Woonplaats: Netherlands
Hoi,



Ik heb een vriendin die nierpatient is.

De onderzoeken voor de transplantatie zijn afgerond. Voor ons is t alleen nog afwachtten wat de uitslagen zijn... (mijn vriendin haar vader wil een nier afstaan).





Het lijkt mij ook niet echt makkelijk, om altijd medicatie te moeten nemen. Maar ik zie t wel, dat mijn vriendin er best veel vrijheid voor terug krijgt; einde dialyse, kunnen gaan en staan waar ze wil, meer werken enz enz.



Ik weet alleen niet wat de 'andere' medicatie die je nodig hebt, om afstoting te voorkomen, wat de evt bijwerking enzo zijn/gaan worden.

Dus ik kan nog niet echt goed daarover meepraten, maar ben wel heel benieuwd na ervaringen van anderen....



Gr Martin


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jul 27, 2009 10:44 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jul 27, 2009 10:22 pm
Berichten: 9
Woonplaats: Netherlands
Mijn vriendin (53) is sinds drie jaar dialysepatiënt. Zelf heb ik (43) twee goede nieren. We hebben over niertransplantatie gesproken (ze staat op de wachtlijst). Zij wil mijn nier niet aannemen, omdat mijn moeder gestorven is aan nierkanker. Het zou daarom kunnen gebeuren dat ik ook iets met mijn nier(en) krijg. Dat wil ze dus niet hebben.



Ons leven is natuurlijk wel veranderd. Spontaan op vakantie gaan zit er dus niet meer in. Ook de energie bij mijn vriendin laat vaak te wensen over. Oorzaken zijn o.a. te lage bloeddruk of sterk wisselende suikerwaardes (ze heeft ook diabetes). Vaak is ze na de dialyse behoorlijk moe. Maar goed, we maken er het beste van. Ik probeer te ondersteunen waar mogelijk.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di jul 28, 2009 11:18 am 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
hallo gelder

hoe groor is de kans dat jij ok nierkanker zou krijgen?????. hoe groot is de kans dat je onder een auto komt?? hoe groot is de kans dat...... niemand kan in de future kijken. hoe groot is de kans dat haar diabeet zijn de eventuele nieuwe nier aantast, dat is een relavante vraag. staat jouw vriendin wel op de wachtlijst? sterkte


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di jul 28, 2009 9:54 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jan 02, 2009 8:56 pm
Berichten: 117
Woonplaats: Netherlands
Hallo gelder



Dit geldt natuurlijk ook voor een nier die ze mogelijk krijgt van een overleden donor dan weet je ook niet wat daar in de familie voorkomt. Neem maar rustig aan dat daar bij de screening op gelet wordt.



Groetjes Erna


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di jul 28, 2009 10:34 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jul 27, 2009 10:22 pm
Berichten: 9
Woonplaats: Netherlands
Hallo Bijoux en Gerry,



Op de website van het UMC in Utrecht lees ik: "Het is onduidelijk of nierkanker erfelijk is, wel komt in sommige families nierkanker vaker voor."



Ik begrijp de beslissing van mijn vriendin wel. Ze wil gewoon uitsluiten dat er een situatie kan ontstaan dat zij mijn nier heeft en ik een aandoening aan mijn andere nier krijg. Ze staat trouwens wel al drie jaar op de wachtlijst in Duitsland.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo jul 29, 2009 6:48 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
hoi

nog even

alle levende nierdonoren lopen een kans om iets aan hun overgebleven nier te krijgen. de afgestane nier kan worden afgestoten.. wat als ...... het leven is een groot risico.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo apr 07, 2010 1:10 am 
Offline

Geregistreerd: ma feb 26, 2007 1:37 pm
Berichten: 2
Woonplaats: Netherlands
hoi allemaal,

mijn man is nier patient, en we hebben een nachtelijke thuis dialyse.

druk dus naast mijn baan van 34 uur.

we spoelen nu al een aantal jaartjes, ik stop veel energie in vakanties

en als je wilt kan je ver komen.

zo gaan we in het voorjaar een weekje in een huisje in nederland met kinderen en kleinkinderen en eind van het jaar een vakantie voor ons tweeen .

wij proberen het altijd positief te houden al valt dat niet altijd mee want ook wij hebben veel pech gehad.

het gaat nog steeds goed, en we willen dit jaar naar portugal waarom niet toch.

mijn motto is, mijn man is geen patient, zijn nieren werken gewoon niet,en daar hou ik me aan vast.

ik hoop dat er meer mensen met me eens zijn.

want hij had er jaren terug al niet meer kunnen zijn.

ik wens iedereen die het nu moeilijk heeft heel veeel sterkte

groetjes siena


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do apr 08, 2010 3:18 pm 
Offline

Geregistreerd: vr apr 02, 2010 4:06 pm
Berichten: 8
Woonplaats: Belgium
Hey iedereen,

Hiermee wil ik jullie allemaal eens zeggen dat partners en vrienden voor ons nierpatiënten heel belangrijk is en dat jullie dag op dag voor ons klaarstaan is fantastisch, ik weet uit eigen ervaring als ik dialyseerde niet altijd van de gemakkelijkste was en tijdens mijn transplantatie ook niet. Mijn partner heeft bergen verzet in deze jaren en doet dat nog steeds.

Ik kan niet zeggen hoeveel keer ik gehuild heb en hoeveel keer mijn vriend er was.

Hierbij alvast een heeeeeel dikke merci!

wat jullie doen is fantastisch!

Marliesje


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr apr 09, 2010 10:00 pm 
Offline

Geregistreerd: do maart 16, 2006 11:11 am
Berichten: 49
Woonplaats: France
Hallo Siena,



Ik ben het volkomen met je eens. Het is beslist niet leuk om een partner aan de dialyse te hebben, maar als je van de goede momenten steeds een feestje kunt maken, dan ziet het leven er nog fantastisch uit. Ik kan veel over onze ups en downs vertellen, maar misschien kun je beter de columns eens lezen die Ad en ik voor www.niernieuws.nl schrijven. Wellicht herken je daar ook veel in.

Op vakantie gaan is inderdaad, als het kan, heel belangrijk om even uit "de sleur" te komen. Uit ervaring weten we dat dat toch best een moeilijke stap is. Daarom bieden wij hulp aan dialysepatienten om in Zuid-Frankrijk bij ons op vakantie te kunnen. Mocht je interesse hebben klik dan bij 'niernieuws' door naar onze site!

Sterkte verder en blijf genieten van de goede momenten!

Nanny


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di apr 13, 2010 3:26 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 13, 2010 3:05 pm
Berichten: 3
Woonplaats: Belgium
Hallo, ik ben Ann(partner van dialysepatient), nieuw hier eigenlijk en lees met veel aandacht alles wat partners van en nierpatienten zelf schrijven. Ik herken onze situatie hier en daar in de verhalen. Wij zijn een jaartje aan de dialyse bezig en wachten op "HET" verlossende telefoontje. Wij zijn en vooral ik dan, heel positief ingestelde mensen, maar <b>is er dan hier (n)iemand die het gevoel kent dat je er toch maar alleen voor staat? dat je even de moed verliest, dat het 'steun geven aan je partner' even heel zwaar doorweegt? Met zoveel dingen rekening houden, zoals hun humeur, het dieet, enz...</b> Ik ga ook werken en we hebben 3 schatten van dochters, dus ik heb nog wat taakjes naast de hele kwestie. Is hier iemand waarmee ik wat kan praten of dingen uitwisselen? We komen net uit vakantie - ook al zo'n opgave om het geregeld te krijgen - en ik heb de indruk dat die vakantie me geen energie gaf, maar me eerder wat kraakte[V]. grjts


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di apr 13, 2010 9:07 pm 
Offline

Geregistreerd: do maart 16, 2006 11:11 am
Berichten: 49
Woonplaats: France
Hallo Anneken,



Natuurlijk weet ik hoe moeilijk het is. Tegen jou zou ik ook willen zeggen:lees mijn columns op www.niernieuws.nl Op gevaar af dat men denkt "oh daar heb je haar ook weer". Ad schrijft over zijn dialyse-ervaringen en ik over de emotionele lasten en beperkingen die ik moet ondergaan omdat Ad (bijna) niets meer kan. Uiteraard schrijf ik niet alleen over de kommer en kwel, ik probeer hier ook zoveel mogelijke leuke dingen te organiseren. Maar ik krijg veel reacties van mensen die zich erin herkennen. Belangrijk is te praten over hoe jij de situatie beleeft. Familie en vrienden denken, zolang het allemaal goed loopt, zij redt het wel. Maar het is geen schande om eens te vertellen met hoeveel moeite je het allemaal goed laat reilen en zeilen. Wij hebben inmiddels geleerd heel open te zijn over onze goede en minder goede momenten en emoties. De reacties zijn desalnietemin niet altijd wat je ervan verwacht, maar jij hebt wel even je hart gelucht en dat voelt goed.

Veel sterkte en ik hoop dat het steeds beter gaat!

Nanny


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo mei 05, 2010 10:36 am 
Offline

Geregistreerd: di apr 13, 2010 3:05 pm
Berichten: 3
Woonplaats: Belgium
Dag Nanny en Joe (van wie ik een mailtje kreeg)



Bedankt voor jullie reactie! Ik heb eventjes de moed verloren, maar kan er allemaal alweer wat beter tegen. De humeurwisselingen en de druk zijn weer wat minder en dus lukt alles meteen wat beter. Het moet gezegd dat een beetje steun links en rechts steeds deugd doet en zoals je schrijft, familie en vrienden denken dat het wel goed loopt. Aja, wij gaan nog af en toe dingen doen, dus iedereen denkt dat het wel vanzelf gaat en dat alles goed gaat. Maar niemand komt meekijken tussen die 4 muren als je thuis bent en welke voor en nazorg er is, de dingen waar je rekening moet mee houden...Bij ons is het ook wel wat lastig (of voor mij persoonlijk beter gezegd) dat mijn zieke partner niet graag heeft dat anderen weten dat hij nierpatient is. Hij is zelfstandig en dus werkt hij nog steeds van smorgens tot savonds met als extreme vermoeidheid tot gevolg. Hij wil werken om niet te moeten stilstaan bij alles. En doordat niet veel vrienden weten wat er aan de hand is, kan ik dan ook persoonlijk bij niet zoveel mensen terecht. Ik respecteer zijn keuze daarin, omdat het tenslotte om zijn lichaam gaat en hij het hardst hiermee/tegen moet vechten en hij het toch het zwaarst heeft. En nu ben ik blij, dat ik dit en jullie heb leren kennen. Ik heb veel aan het forum en lees regelmatig eens wat er zo leeft. Vooral als ik me in de war voel en de dingen moeilijk kan plaatsen, of gewoon info wil. Thanks, tot ... [:)]


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do jul 01, 2010 9:20 pm 
Offline

Geregistreerd: do jul 01, 2010 9:13 pm
Berichten: 2
Woonplaats: Netherlands
<blockquote id="quote"><font size="2" face="Verdana, Arial, Tahoma" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door Anneken74</i>


Hallo, ik ben Ann(partner van dialysepatient), nieuw hier eigenlijk en lees met veel aandacht alles wat partners van en nierpatienten zelf schrijven. Ik herken onze situatie hier en daar in de verhalen. Wij zijn een jaartje aan de dialyse bezig en wachten op "HET" verlossende telefoontje. Wij zijn en vooral ik dan, heel positief ingestelde mensen, maar <b>is er dan hier (n)iemand die het gevoel kent dat je er toch maar alleen voor staat? dat je even de moed verliest, dat het 'steun geven aan je partner' even heel zwaar doorweegt? Met zoveel dingen rekening houden, zoals hun humeur, het dieet, enz...</b> Ik ga ook werken en we hebben 3 schatten van dochters, dus ik heb nog wat taakjes naast de hele kwestie. Is hier iemand waarmee ik wat kan praten of dingen uitwisselen? We komen net uit vakantie - ook al zo'n opgave om het geregeld te krijgen - en ik heb de indruk dat die vakantie me geen energie gaf, maar me eerder wat kraakte[V]. grjts

<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do jul 01, 2010 9:25 pm 
Offline

Geregistreerd: do jul 01, 2010 9:13 pm
Berichten: 2
Woonplaats: Netherlands
<blockquote id="quote"><font size="2" face="Verdana, Arial, Tahoma" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door Anneken74</i>


Hallo, ik ben Ann(partner van dialysepatient), nieuw hier eigenlijk en lees met veel aandacht alles wat partners van en nierpatienten zelf schrijven. Ik herken onze situatie hier en daar in de verhalen. Wij zijn een jaartje aan de dialyse bezig en wachten op "HET" verlossende telefoontje. Wij zijn en vooral ik dan, heel positief ingestelde mensen, maar <b>is er dan hier (n)iemand die het gevoel kent dat je er toch maar alleen voor staat? dat je even de moed verliest, dat het 'steun geven aan je partner' even heel zwaar doorweegt? Met zoveel dingen rekening houden, zoals hun humeur, het dieet, enz...</b> Ik ga ook werken en we hebben 3 schatten van dochters, dus ik heb nog wat taakjes naast de hele kwestie. Is hier iemand waarmee ik wat kan praten of dingen uitwisselen? We komen net uit vakantie - ook al zo'n opgave om het geregeld te krijgen - en ik heb de indruk dat die vakantie me geen energie gaf, maar me eerder wat kraakte[V]. grjts

<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 15 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling