NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu wo jan 16, 2019 7:30 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: woonbegeleiding
BerichtGeplaatst: di dec 22, 2009 3:06 pm 
Offline

Geregistreerd: zo nov 29, 2009 8:31 pm
Berichten: 41
Woonplaats: Netherlands
Beste mensen,

Ik heb eerder een bericht geplaats bij wensen, maar ik heb nog geen reactie gekregen. Ik ben vanaf mijn geboorte blind en heb ook een nierziekte. Vanwege mijn visuele beperking ben ik bij Bartimeus terecht gekomen. Toen ik 3 jaar was, at ik heel erg slecht en dronk heel veel. Omdat ik ook nog geadopteerd ben, zagen ze dit bij Bartimeus als een hechtingsprobleem. Op mijn zesde werd pas duidelijk dat mijn nieren niet functioneerden. Ik moest snel aan de dialyse en daardoor ging ik weer bij mijn ouders wonen. Dit was niet altijd even makkelijk. Op 21-06-2000 heb ik een niertransplantatie ondergaan. Zoals veel van jullie wel weten, betekent dit niet dat alles helemaal goed gaat. Ik heb veel pijn en ik heb de laatste tijd weer te maken met urineweginfecties. 2 jaar na de transplantatie ben ik weer bij Bartimeus gaan wonen. Daar ben ik nu nog en ik zie het daar niet goed meer zitten. Ik moet sinds 2006 gecatheteriseerd worden. De eerste jaren moets begeleiding dit doen, omdat het voor een blinde moeilijk is om steriel te werken. Dit sloegen ze graag een keertje over en als ik er om vroeg, duurde het wel eens een uur voordat er iemand kwam. Nu heb ik dit gelukkig zelf geleerd. Ik heb ook vaak moeite met lopen. Daardoor heb ik begeleiding nodig om bijvoorbeeld op school te komen. Ik volgde VMBO theoretische leerweg. Dit ging niet meer, omdat ik vaak niet op school kon zijn. Nu krijg ik een aantal theorievakken binnen het praktijkonderwijs. Dit is soms zelfs moeilijk, omdat begeleiding me niet naar school wil brengen. Vorige week had ik een urinewegontsteking. Ik belde op naar het UMCU vanwege hoge koorts. Ik moest gelijk op de EHBO zijn. Ik vroeg aan mijn persoonlijk begeleider of zij met me mee wilde. Ik heb niet al te goede ervaring met dit soort ontstekingen. De begeleider wilde niet met me mee. Ik heb dus maar een taxi besteld. Gelukkig belde mijn vader me. Hij is uiteindelijk met me mee gegaan. Ik zou graag wat tips willen van andere patienten om hiermee om te gaan. Kennen jullie nog andere instellingen die daar wel voor openstaan?

Ik hoop op een reactie. Je kan me ook altijd mailen op Soniavansoolingen@hotmail.com of svsoolingen@bartimeus.nl

Groeten, Sonia.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di jan 05, 2010 9:07 pm 
Offline

Geregistreerd: di feb 07, 2006 10:52 am
Berichten: 119
Woonplaats: Netherlands
Hallo Sonia,



Je zit absoluut in een lastig parket!!! Dit is behoorlijk ingewikkeld allemaal omdat er meer dan alleen een niertransplantatie een rol speelt. Wellicht een dooddoener maar ik zou contact opnemen met de patiëntendesk van de NVN. Hier zitten mensen die ietwat meer thuis zijn in 'de medische wereld'. Of wellicht een goede maatschappelijk werker/andere contactpersoon die verbonden is aan je ziekenhuis.



Ik wens je zowel een stabiele gezondheid als ook verbetering van de rest situatie toe!



Elisabeth


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling