NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr dec 14, 2018 2:51 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 22 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2
Auteur Bericht
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di jan 27, 2009 6:50 pm 
Offline

Geregistreerd: vr aug 04, 2006 8:53 am
Berichten: 75
net nu ik mijn gedachten van mijn gezondheidssituatie af had en me meer bezighield met andere dingen, krijg ik gisteren weer slecht nieuws in het ziekenhuis.



De hematoloog is nog niet tevreden over de bloedwaardes en gaat 16 februari een nieuwe ( mn derde in 3 maanden tijd ) beenmergpunctie en biopsie doen.... [:(]

Net nu ik dacht al die ellende achter de rug te hebben, begint het hele verhaal weer opnieuw.

Hij is weer begonnen over het MDS verhaal, en vreest toch dat er daadwerkelijk iets mis is met mijn "bloedfabriek".



We zullen zien wat het wordt, maar het helpt niet bepaald om de moed erin te houden....


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di feb 03, 2009 6:29 pm 
Offline

Geregistreerd: vr aug 04, 2006 8:53 am
Berichten: 75
enige tijd geleden heeft iemand ( een dame met een naam die begint met een M volgens mij ) mij een mailtje gestuurd via het forum. Nu heb ik per ongeluk het mailtje verwijderd en kan ik dus niet reageren, terwijl ik dat wel graag wil doen...



Wellicht kan zij nog een keer mailen ?



groetjes


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma aug 30, 2010 11:15 pm 
Offline

Geregistreerd: za aug 28, 2010 8:12 pm
Berichten: 6
Woonplaats: Netherlands
Hallo mensen,



Ik begrijp dat het soms heel moeilijk is allemaal, maar we kunnen niet anders. We kunnen wel blijven snikken maaar daar doen we alleen ons zelf alleen maar verdriet mee NIEMAND ANDERS. Je krijgt heus niet de volgende dag opeens een nieuwe nier.



Dus kop op mensen haal er uit wat er in zit.[8D]


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jan 22, 2012 6:01 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jan 22, 2012 5:09 pm
Berichten: 4
Hoi Brighteyes,



Ik vroeg mij af, hoe het nu met je gaat, na pakweg 4 jaar transplantatie?

Heb jij bad gehad bij de psycholoog?

Ik heb een tijdje bij de maatschappelijk werker gelopen, omdat ik heel erg duizelig en er van alles aan de hand is.. Maar merk dat de maatschappelijk werker erg weinig begeleiding kan bieden..

Dat heb ik de maatschappelijker ook na 2e sessie verteld!

Lieve groetjes van,



Relax


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr maart 10, 2017 9:26 pm 
Offline

Geregistreerd: vr maart 10, 2017 8:23 pm
Berichten: 1
hallo allemaal ben nieuw hier ik heb zo ook mijn verhaal...mijn nieren werken nog voor 30 procent is ook 24 geweest toen weer 26 het schommelt sterk.nu kreeg ik 2jaar terug deze mededeling en toen was dit bij toeval ik voelde niks ik dacht zo van het zal wel..

nu de laatste 6maanden heb ik veel last jeuk s, nachts zweten benen die haast in de brand staan ik weet niet hoe het zit bij de rest van de mensen op dit forum ook pijn mijn zij flanken ..maar goed dus die 30procent is niet dezelfde als 2 jaar geleden..nu lees ik zoals iedereen zou doen alles over dit probleem elke keer ziekenhuis of transplant overal zitten hoop haken en ogen aan

dit heeft me leven stuk gemaakt ik zit te denken aan het einde van dit leven ,,heb geen toekomst meer ik wou er nog wat van maken na mijn scheiding was ik eigenlijk klaar om weer door te gaan nu dit..merk nu wel hoe eenzaam ik hierin ben iedereen gaat door met hun leven kan er met niemand over praten er word niet geluisterd naar de dood en problemen snap wel hun hebben dat probleem niet..ook merk je nu waar iedereen zich druk over maakt over dingen die voor mij nu zo klein zijn over politiek banen enzv ..denk nu waar hebben we het over..tja als het leven niet meer van zelfsprekend is ..dan weet je wat je mist

snap dit ook wel
maar ik zit helemaal met mijn eigen in de knoop ben 15 kilo lichter door dat dieet geen zout geen kalium beperkt geen eiwit tot 70gram per dag
nu trainde ik veel werkte in de beveiliging spieren die verdwijnen voel me zo onzeker mijn lichaam geeft het op ook dat gewichts verlies tekent in je gezicht ben 10 jaar ouder geworden in mijn gezicht denk dan ook waar stopt dit slaap slecht eet 10de van wat ik at
ik zit heel vaak aan de dood te denken

zit er elke dag mee hoe zal ik het doen niet dat ik zo graag dood wil...maar gewoon beter dood dan deze hel heb nog een motor in mijn schuur staan die zou het kunnen worden..ik heb het zo moeilijk. transplant .ook daar moeten medicijnen worden geslikt om afstoting tegen te gaan daar kan je weer kanker van krijgen..je lichaam zal nooit die donor nier als eigen beschouwen al is ie van zus broer of vader ook met dialyse is ook je heb geen leven paar keer per week naar ziekenhuis..plus dat er jaarlijks 1000 dialyse mensen overlijden..wat is dan de waarde nog van dit leven

dit is niet op te lossen dus is er voor mij maar 1 weg als dit erger word heb ik geen keuze
wel had ik iets gelezen dat ging over dat een zwangere vrouw haar baby word ook niet aangevallen door ons afweer cellen....dat ze een stukje been merg van een donor transplanteerde ons afweer systeem ,wende aan die nwe cellen ..en mensen die toen een nieuwe nier van dezelfde donor kregen hadden geen afstoting ook niet zonder medicijnen.....maar nederland doet het niet omdat de kosten te hoog zijn ,,, maar goed dit is mijn verhaal


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di maart 28, 2017 9:23 pm 
Offline

Geregistreerd: zo maart 26, 2017 12:22 am
Berichten: 6
Ik zit wat rond te neuzen op het forum en kom je berichtje tegen.
Wat ontzettend *** !!
Met mensen praten is het meest belangrijke en als je dat in je omgeving niet krijgt - dan is dat behoorlijk balen (om het zo maar even uit te drukken).
Ik lees in je bericht dat je nierfunctie schommelt en dat je het nu 2 jaar weet. Op welke leeftijd kreeg je de ziekte en hoe zijn je behandelaars?
Ik lees zoveel verschillende berichten op dit forum....de 1 heeft een nierziekte zonder klachten (door dieet en medicatie) en de ander gaat er onderdoor. Het is zo'n andere beleving en ook hoe je omgeving ermee omgaat maakt verschil. Frustraties.
Branderig gevoel / jeuk in de benen heb ik ook ontzettend. Dit heb ik al jaren (ook voordat ik wist dat ik ziek was). Soms heb ik er weken geen last van en dan weer wel...ik kan er de vinger nog niet op leggen waardoor het komt - soms denk ik dat het door het weer komt...hoe meer vocht in de lucht...i don't know, maar de jeuk is verschrikkelijk. Ik heb nu echt ontzettend vette creme van mijn nefroloog gekregen en ik moet zeggen dat dit toch aardig helpt. Als je wilt zoek ik even de naam op. Mijn nierfunctie is nu op 23% en naast de jeukende benen heb ik er ook reumatoïde artritis bij gekregen, maar gelukkig is deze nog niet zo heftig.
Ik zal mij abonneren op dit berichtje van je...het forum kan al goed helpen als luisterend oor en ik hoop dat er meer mensen zullen volgen voor de steun.
Groetjes, hartjezomer


Laatst bijgewerkt door Hartjezomer op di maart 28, 2017 9:24 pm, in totaal 1 keer bewerkt.

Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di maart 28, 2017 9:24 pm 
Offline

Geregistreerd: zo maart 26, 2017 12:22 am
Berichten: 6
leendert89 schreef:
hallo allemaal ben nieuw hier ik heb zo ook mijn verhaal...mijn nieren werken nog voor 30 procent is ook 24 geweest toen weer 26 het schommelt sterk.nu kreeg ik 2jaar terug deze mededeling en toen was dit bij toeval ik voelde niks ik dacht zo van het zal wel..

nu de laatste 6maanden heb ik veel last jeuk s, nachts zweten benen die haast in de brand staan ik weet niet hoe het zit bij de rest van de mensen op dit forum ook pijn mijn zij flanken ..maar goed dus die 30procent is niet dezelfde als 2 jaar geleden..nu lees ik zoals iedereen zou doen alles over dit probleem elke keer ziekenhuis of transplant overal zitten hoop haken en ogen aan

dit heeft me leven stuk gemaakt ik zit te denken aan het einde van dit leven ,,heb geen toekomst meer ik wou er nog wat van maken na mijn scheiding was ik eigenlijk klaar om weer door te gaan nu dit..merk nu wel hoe eenzaam ik hierin ben iedereen gaat door met hun leven kan er met niemand over praten er word niet geluisterd naar de dood en problemen snap wel hun hebben dat probleem niet..ook merk je nu waar iedereen zich druk over maakt over dingen die voor mij nu zo klein zijn over politiek banen enzv ..denk nu waar hebben we het over..tja als het leven niet meer van zelfsprekend is ..dan weet je wat je mist

snap dit ook wel
maar ik zit helemaal met mijn eigen in de knoop ben 15 kilo lichter door dat dieet geen zout geen kalium beperkt geen eiwit tot 70gram per dag
nu trainde ik veel werkte in de beveiliging spieren die verdwijnen voel me zo onzeker mijn lichaam geeft het op ook dat gewichts verlies tekent in je gezicht ben 10 jaar ouder geworden in mijn gezicht denk dan ook waar stopt dit slaap slecht eet 10de van wat ik at
ik zit heel vaak aan de dood te denken

zit er elke dag mee hoe zal ik het doen niet dat ik zo graag dood wil...maar gewoon beter dood dan deze hel heb nog een motor in mijn schuur staan die zou het kunnen worden..ik heb het zo moeilijk. transplant .ook daar moeten medicijnen worden geslikt om afstoting tegen te gaan daar kan je weer kanker van krijgen..je lichaam zal nooit die donor nier als eigen beschouwen al is ie van zus broer of vader ook met dialyse is ook je heb geen leven paar keer per week naar ziekenhuis..plus dat er jaarlijks 1000 dialyse mensen overlijden..wat is dan de waarde nog van dit leven

dit is niet op te lossen dus is er voor mij maar 1 weg als dit erger word heb ik geen keuze
wel had ik iets gelezen dat ging over dat een zwangere vrouw haar baby word ook niet aangevallen door ons afweer cellen....dat ze een stukje been merg van een donor transplanteerde ons afweer systeem ,wende aan die nwe cellen ..en mensen die toen een nieuwe nier van dezelfde donor kregen hadden geen afstoting ook niet zonder medicijnen.....maar nederland doet het niet omdat de kosten te hoog zijn ,,, maar goed dit is mijn verhaal



ik heb een berichtje onder de jouwe geplaatst. ik wist niet dat je de citeerknop moest gebruiken - of misschien hoeft het ook niet, maar wou even zeker weten dat je een melding kreeg. groetjes!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 22 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling