NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu za okt 20, 2018 5:57 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: wo dec 03, 2008 11:02 am 
Offline

Geregistreerd: ma jan 17, 2005 2:54 pm
Berichten: 55
Hallo allemaal,



Wie wil er wat vertellen over wat een kind of volwassene met NS meemaakt op het gebied van pyshcosociale aspecten. Mijn kind heeft namelijk tijdens zijn recidieven veel prednison nodig en is dan veel labieler en moeilijker te hanteren dan normaal. Koelkasten worden leeg gegeten. Wie herkent dit en heeft nog meer problemen te melden specifiek voor het nefrotisch syndroom?

Hoe gaat het op school? En met vriendjes enz.

Ik hoor vaak bij volwassen patienten dat ze zich buiten zichzelf voelen staan. Klopt dit? Hoe voelt het volle maansgezicht als je naar je werk of naar buiten gaat?

Waar lopen jullie tegen aan ook met Neoral en Endoxan of Cell cept?

Ik wil er iets over gaan schrijven daarom zou ik het graag van jullie willen horen voor midden januari....



Marieke


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jan 09, 2012 1:53 am 
Offline

Geregistreerd: ma jan 09, 2012 1:20 am
Berichten: 7
Woonplaats: Netherlands
Hallo Marieke,



midden januari 2009 ging me niet lukken, gezien het feit dat ik het forum pas net heb gevonden, maar misschien heb je er toch wat aan:



Ik weet nog van mijn periode met NS, dat ik inderdaad ook koelkasten leegvrat, maar ook dat ik veel moeilijker te hanteren was dan andere kinderen van mijn leeftijd. Zo heb ik, van mijn eerste loon, een slot gekocht, om op mijn slaapkamerdeur te plaatsen en kon ik me dagen achter elkaar opsluiten, alleen eruit komen om te eten.

Het grootste probleem met prednison is dat het alle emoties versterkt en ondanks dat ik er al 13 jaar zonder zit, heb ik er nog steeds last van: Ben je bang, dan ben je extreem bang, ben je blij ben je extreem blij... maar een tussenweg bestaat er niet.

School had geen probleem hoeven zijn, ware het niet dat ik er geen zin in had (je raad het al: echt absoluut geen zin!) en daarom het grootste deel van de schooltijd heb gespijbeld. De leraren vertelden me achteraf, bij het ophalen van mijn MAVO diploma, dat als ik gewoon had geleerd een beetje mijn best had gedaan, dan had ik met gemak de HAVO kunnen halen... maar ik had geen zin.



Wat ook voor mij een probleem was, met de prednison: Het hield de groei tegen... Toen ik 16 werd, vertelden de artsen dat ik nooit langer zou worden dan 1m61... ik ben nu 1m88.

Terwijl ik helemaal niet lang wilde zijn... ik was goed actief met sport en daar kwam het goed van pas, dat ik klein was!



De relatie:

Ik ben nu 6 jaar al samen en gelukkig, met mijn vriendin. We hebben nooit de gebruikelijke strubbelingen, die andere stellen ook hebben, omdat ik ook hier nog steeds EXTREEM bang ben om haar te kwetsen...

Als zij iets wil, dat ik eigenlijk niet wil, dan zeg ik geen nee... dat durf ik niet.

Eigen vrienden heb ik niet echt; toen wij een relatie kregen heb ik mijn eigen vrienden afgestoten, nu zijn haar vrienden ook vrienden van mij. (Zij heeft me al vanaf het begin aangemoedigd om contact te zoeken met mijn eigen vrienden, maar dat wilde ik helemaal niet)



Verder heb ik (als ik nu zo terug kijk), ook op school altijd maar 1 vriend gehad, waar ik mee op trok.. de rest van de klas/school negeerde ik dan ook.



ik hoop dat je hier iets aan hebt, ook al is het niet echt positief (maar ik ben op dit moment in een nogal verdrietige bui en zie niet zoveel positiefs, sorry)



Danny


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling