NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu zo jun 25, 2017 10:37 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 9 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: ziekten vergelijken
BerichtGeplaatst: ma jul 30, 2012 1:19 am 
Offline

Geregistreerd: zo nov 29, 2009 8:31 pm
Berichten: 41
Woonplaats: Netherlands
Hallo,

Ik weet eigenlijk niet goed waar ik moet beginnen, maar de laatste tijd word ik vaak lastig gevallen door mensen die een ziekte hebben. Zij willen dan laten zien dat hun ziekte erger is dan die van mij. Een van mijn huisgenoten bijvoorbeeld. Hij heeft een hersentumor gehad en vroeg me welke ziekte nu erger was, die van hem of die van mij. Ik dacht er even over na. Hij had niet zo veel tijd nodig en zei dat zijn ziekte echt wel veel erger is, omdat hij er wel aan dood had kunnen gaan. Ik wist niet wat ik erop moest zeggen, maar toen ik er langer over na dacht, bedacht ik me dat het wel eens erg mee kon vallen met die jongen. Een hersentumor, dat kent iedereen. En wat de mensen kennen, daar leven ze ook mee mee. Ik heb er vaak alleen voor gestaan omdat mijn ziekte niet bekend is. Ik heb het Senior Löken syndroom. Daarbij werken je nieren niet en je bent ook blind, maar er is weinig over bekend. Als je je moe voelt of pijn hebt, dan zeggen mensen al zo gauw dat het wel weer over zal gaan of dat het wel mee valt. Hebben jullie hier ook last van en hoe ga je ermee om?


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jul 30, 2012 12:46 pm 
Offline

Geregistreerd: wo nov 09, 2011 12:13 pm
Berichten: 25
Woonplaats: Belgium
Hallo

Ik kan mij volledig inleven in jouw situatie

Ik heb Nefrotisch Syndroom en gelukkig nog geen nierbeschadiging maar wel al een paar keer in het ziekenhuis geweest door oa bijwerking medicatie en veel eiwitverlies enzo

Zowel omgeving als werkgever reageren niet echt meelevend want 'je ziet er toch goed uit'

6 maand cortisone gehad en maar een paar kilo bij dus ook niet veel van te zien buiten rond gezicht dat nu terug is weggetrokken

al 2 jaar zoutarm en eiwitarm dieet en telkens die reactie waarom ik niet mee 'wil' op etentjes en bbq enzo, het is toch maar voor 1 x??

Ik word er zot van en heb al veel tegen mijn man gezegd dat ik liever een gebroken been ofzo had, dan zie je het tenminste

Dat ik moe ben vertel ik al lang niet meer op het werk, dat heeft geen zin

dat ik soms stemmingswisselingen heb door het dieet weet eigenlijk alleen mijn gezin en die schatten vangen het gelukkig wel goed op

we moeten ons verlof ernaar richten enz maar ze doen dat allemaal zonder morren, de kids willen ook liever niet dat mama terug in het ziekenhuis belandt natuurlijk maar soms heb je dat zelf niet in de hand

in het begin vroeg mijn dochter van toen 9j of ik dood zou gaan want ze kon de situatie niet goed schatten

gelukkig heb ik het kind kunnen geruststellen dat het daarvan waarschijnlijk niet zou zijn en dat iedereen elke dag kan gaan :-)

het menselijk aspect van de zaak door de omgeving is soms ver te zoeken

overlaatst doe ik heel de uitleg tegen een kennis, weinig zout en eiwit enz, na 10 minuten uitleg zegt ze heel meelevend dat het niet gemakkelijk kan zijn als je geen SUIKER mag eten grrrr

veel sterkte nog en je bent uiteraard niet alleen hier hé


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jul 30, 2012 5:07 pm 
Offline

Geregistreerd: zo nov 29, 2009 8:31 pm
Berichten: 41
Woonplaats: Netherlands
Hallo Elka,

Bedankt voor je reactie. Dat van die suiker, daar had ik even moeite om mijn lachen in te houden hoor. Maar ja, zo is het overal wel. Moe zijn vind ik voor mezelf al niet meer zo erg, als ik maar geen pijn heb.

Die huisgenoot heeft het trouwens nog steeds niet opgegeven. Toen ik net uit mijn werk kwam, vertelde hij me dat hij morgen wel dood zou kunnen zijn en dat dat bij mij wel heel lang kan duren. Ik zei maar iets van dat ik blij was dat hij zo goed is in de toekomst voorspellen, maar het deed me weer pijn. Hij is er trouwens al vanaf.

Wat fijn dat je gezin het wel zo goed opvangt. Ik ben wel benieuwd hoe het voor hen is om een zieke moeder te hebben. Praten jullie er thuis over? En hoe leg je een kind uit wat je hebt?


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jul 30, 2012 11:14 pm 
Offline

Geregistreerd: za apr 08, 2006 3:36 pm
Berichten: 499
Woonplaats: Belgium
hallo



onze dochter heeft een nierziekte en ja de mensen gaan snel vergelijken.

ze is in 2007 aan dialyze gegaan gelijktijdig kreeg een (toen nog)

goede vriendin borstkanker.in het begin hebben we elkaar gesteund door dik en dun maar al gauw bleek dat wij de zwaksten waren en dat wij niet wisten waarover we praten want kanker is wel erger.toen nikky een nieuwe nier kreeg vertelden ze doodleuk nu is jullie dochter genezen toen bleek dat ze na een jaar weer ziek was vonden ze het gewoon dood leuk om te vertellen dat wij maar komedianten waren die altijd aandacht zochtn.

ik heb toen gezegd ooit ben jij genezen en nikky zal nooit genezen wel de vriendschap is daar gestopt omdat ik eerlijk was.

nu in juli is die vrouw genezen verklaard ze praat niet meer met ons draait nog liever haar hoofd om .ze geeft binnenkort een feest wel ik wil daar niet bijzijn en ik hoop ten stelligste dat ze nooit meer met die ziekte te maken krijgt maar ik weet nu als het zo is dan zal ik niet meer de eerste zijn om haar beterschap te wensen hoe erg het ook is.

niemand verdiend het om ziek te worden en iedereen verdiend het om een tweede zelfs derde en vierde kans te krijgen je moet het leven aanvaarden en gelukkig zijn met wat je krijgt en vasthouden wat je hebt.

en al snel weet je wie je echte vrienden zijn en die echte vrienden blijven vrienden.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di jul 31, 2012 9:07 am 
Offline

Geregistreerd: do sep 06, 2007 2:25 pm
Berichten: 76
Woonplaats: Netherlands
Ik denk dat heel veel chronisch zieken hier mee te maken hebben.

Zal het niet komen, dat mensen niet weten hoe ze er mee om moeten gaan.



Vaak hebben nierpatienten een dik gezicht door medicijnen en krijg je de reactie wat zie je er gezond uit en ga je ook je grenzen verleggen.

Ik probeer vaak niet te reageren maar soms wordt ik er zo verdrietig van, dat ik naar wegrij (ik zit in een rolstoel).

Veel sterkte en door dit forum kan je gelukkig je verhaal kwijt.

Linda.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do aug 02, 2012 8:35 am 
Offline

Geregistreerd: zo dec 19, 2004 4:35 pm
Berichten: 23
Woonplaats: Netherlands
tegen mijn vader, die toen dialyseerde, werd eens gezegd door een buurman: IK heb exceem. dat is heel vervelend, bij jou zie je tenminste niks.. Jij boft maar !!



soms wil ik wel van de daken schreeuwen dat het wél heel k.t is, maar meestal glimlach ik maar en zeg ik altijd : goed hoor.. als iemand vraagt hoe t gaat...


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 07, 2012 11:42 pm 
Offline

Geregistreerd: zo nov 29, 2009 8:31 pm
Berichten: 41
Woonplaats: Netherlands
Hallo,

Bedankt voor jullie reacties. Diana, wat goed van je dat je het voor je dochter hebt opgenomen en haar boven die vriendschap stelde. Dat is iets wat ik moet missen, maar ik denk dat Nicky toch blij mag zijn met zo'n moeder. Linda, ja, ze weten het idd niet hoe ze ermee om moeten gaan. En dit wordt tegen mij ook zo vaak gezegd, dat ik blij moet zijn dat ik er goed uit zie. Het is wel handig dat ik geen make up nodig heb, want als ik daarme begin dan zit het overal. Ik ben blind en denk niet dat dat een succes wordt. Maar mijn gezondheid vind ik wel belangrijker dan mijn uiterlijk.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: ziekten vergelijken
BerichtGeplaatst: zo apr 30, 2017 11:12 am 
Offline

Geregistreerd: do apr 27, 2017 9:45 am
Berichten: 34
Geen last van ,ik steek mijn energie zo min mogelijk in dit soort nutteloze discussies :P

Sterkte 8)


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: ziekten vergelijken
BerichtGeplaatst: do jun 22, 2017 3:29 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 225
Woonplaats: Netherlands
het is inderdaad een nutteloze discussie. maar veel mensen weten dus niet dat je aan onbehandelde nierziekten ook gewoon doodgaat...redelijk snel zelfs.
Dat met die tumor is dus eigenlijk niet zo ernstig, want die is weg.
Nierziekten gaan nooit weg...zelfs niet met een transplantatie...want die is:
a: ook niet zonder negatieve bij-effecten
b: door de medicatie is de kans dat je kanker krijgt hoger dan bij iemand die al eens kanker gehad heeft.
c: geen enkele transplantatie is voor altijd, het komt dus eigenlijk altijd terug (vroeger of later).

Dus mocht je ooit de behoefte voelen iemand van repliek te dienen....er zijn wel argumenten om jezelf heel zielig te vinden...al denk ik dat het een beter antwoord is dat je liever kijkt naar wat je leven wel de moeite waard maakt....
En dat is veel, ook als je dialyseert en je dagelijks ziek voelt...(bij mij tenminste)


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 9 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling