NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu ma dec 18, 2017 10:45 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma jun 05, 2017 8:42 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jun 05, 2017 8:01 pm
Berichten: 2
Dit is een oproep aan lotgenoten:
De vraag op dit forum is of er getransplanteerde lotgenoten (nier, aug. 2014) zijn die de zelfde klachten hebben als ik.:
"heftige pijn in onderlichaam en vermindering spierkracht en uitval loopfunctie"
Een mogelijke oorzaak zou CIPS kunnen zijn als gevolg van het gebruik van Tacrolimus/Cyclosporin.
Zijn er lotgenoten met pijn in de beenspieren zodanig dat dit het lopen bemoeilijkt, de spierkracht verzwakt of zelfs uitschakelt?
Zijn er getransplanteerde lotgenoten die pijn in het gehele onderlichaam hebben met als oorzaak iets anders dan CIPS?
Zijn er lotgenoten die ervaring hebben met vervangers van Tacrolimus/Cyclosporin?

Ik heb in augustus 2014 een levende donornier gekregen, dat ging aanvankelijk redelijk. In aug. 2016 kreeg ik pijn in mijn knieen en liezen en de rug. Dit verhevigde in februari 2017 tot ondraaglijke pijn, die niet reageerde op verhoging van oxycontin, en na gebruik van pregabalin, verloor ik mijn spierfunctie van de benen. Oxycontin weer geminderd tot 4x10mg, pregabalin gestaakt, echter geen verbetering. Neuroloog weet niets te vinden, behalve de omschrijving plexopathie. Nefroloog denkt nu aan misschien CIPS veroorzaakt door tacrolimus (Advagraf). Intussen overgezet op Everolimus (Certican) maar nog geen verbetering gemerkt.

Dit pijnsyndroom zou erg weinig voorkomen. Ben ik de enige??


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: di jun 06, 2017 11:37 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jul 16, 2007 10:40 am
Berichten: 77
Dat klinkt allemaal erg vervelend om te moeten ervaren. Zit het in de combinatie van Tacrolimus/Cyclosporine samen?
Ik gebruik zelf Tacrolimus, al een jaar of zes, en ervaar wel een aantal serieuze pijnklachten aan voeten & benen waar nog geen goede diagnose of behandeling voor gevonden is. Bij gebrek aan beter wordt dit voorlopig aan Polyneuropathie toegeschreven. Maar de klachten wijken toch wel teveel af van wat jij beschrijft om mezelf als lotgenoot te zien.

Hopelijk vinden ze nog een goed alternatief of behandeling voor jouw klachten.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: wo jun 07, 2017 7:14 pm 
Offline

Geregistreerd: vr okt 16, 2015 10:54 am
Berichten: 9
Wat is de nederlandse naam voor dt syndroom? Ik probeer wat info te zoeken maar kom enkel maar engelstalige dingen tegen...


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: wo jun 07, 2017 8:01 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jun 05, 2017 8:01 pm
Berichten: 2
Er is (nog)geen Nederlandse naam voor dit syndroom: misschien gewoon pijnsyndroom veroorzaakt door calcineurine inhibitors zoals tacrolimus en/of cyclosporine.
Mijn pijnsymptomen komen ook niet helemaal overeen met de CIPS, waar de pijn voornamelijk wordt aangegeven in de onderbenen. Bij mij loopt de grens over mijn borstkas naar onderen toe. En ik gebruik deze medicijnen ook als sinds augustus 2014 dus niet binnen enkele maanden na de start van deze calcineurineinhibitors zoals in de literatuur wordt beschreven.
Wel bedankt voor jullie reakties.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling