NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu di aug 22, 2017 7:17 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 2 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di jun 16, 2015 7:12 pm 
Offline
Site Admin

Geregistreerd: vr nov 28, 2014 11:31 am
Berichten: 69
Geachte heer/mevrouw,

Met trots presenteert de Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN):

Themadag Specifieke Diagnoses.

Tijdens deze tweejaarlijkse themadag wordt aandacht besteed aan meerdere specifieke diagnoses.
U bent van harte uitgenodigd voor deze dag!


Themadag Specifieke Diagnoses - 26 september 2015

10.00 – 10.30          Ontvangst met koffie en thee
10.30 – 12.00          Ochtendprogramma
12.00 – 13.30          Lunch
13.30 – 15.00          Middagprogramma
15.00 – 15.30          Napraten met een drankje

Locatie:

Congrescentrum de Werelt
Westhofflaan 2
6741 KH Lunteren


Iedere diagnose heeft in de ochtend een eigen programma in een eigen zaal.
Dit jaar hebben we voor de middag een nieuw keuzeprogramma georganiseerd.
U kunt kiezen uit een programma specifiek voor uw diagnose of uit een workshop van het algemene programma.


 Syndroom van Alport: 

In het ochtendprogramma komt onderzoeker Michel van Geel vertellen over de erfelijkheid en genen bij het Syndroom van Alport.
In de middag worden er drie workshops aangeboden:
‘mindfulness voor volwassen’
‘mindfulness toepasbaar bij kinderen’
‘Goochelen met Google’


 Urethrakleppen: 

Een ochtendprogramma met een presentatie van dokter A. van Wijk
over het verloop van de nierfunctie bij jongens met urethrakleppen en de mogelijkheden tot behandeling.
In de middag uitwisseling van ervaringen en tips.

 aHUS: 

Een ochtendprogramma over de ontwikkelingen van behandeling bij
aHUS door dokter N. van de Kar. In de middag uitwisseling van ervaringen over
het leven met deze ziekte.

 IgA Nefropathie:

Een ochtendprogramma met een presentatie van dokter
J. van der Heijden over de behandelingsopties bij IgA Nefropathie. In de middag
worden er ervaringen en tips uitgewisseld.

 Nefrotisch Syndroom: 

Een ochtendprogramma met een presentatie van dokter
J. Wetzels en dokter T. Bouts over de pathogenese, diagnostiek en
behandelingsopties bij Nefrotisch Syndroom. In de middag een interactieve
middag over hoe de arts en patiënt (nog) beter samen kunnen werken.

 ADPKD (cystenieren): 

Een ochtendprogramma met informatie over de studie
naar de medicijnen Tolvapan en Lanreotide en informatie over de pijnpoli door
dokter R. Gansevoort. ‘s Middags is er een Forum waar u vragen kunt stellen aan
een nefroloog, diëtist, maatschappelijk werker en een patiënt die deelneemt aan
de Tolvapan studie.   

 Nail Patella Syndroom (NPS):

Een ochtendprogramma met een presentatie
over nierproblemen bij het Nail Patella Syndroom door dokter M. Cornelissen.
’s Middags vertelt een ervaringsdeskundige haar verhaal en kunnen er
ervaringen uitgewisseld worden.

 Nefronoftise: 

in de ochtend een presentatie door dokter M. Stokman over de
betere zorg dankzij nieuwe technieken. In de middag worden er drie workshops
aangeboden: ‘mindfulness voor volwassen’, ‘mindfulness toepasbaar bij kinderen’
en ‘Goochelen met Google’.

 Dense Deposite Disease:

in de ochtend komt dokter J. Groothoff meer
vertellen over het ziektebeeld van Dense Deposite Disease en zal hij uw vragen
over deze diagnose proberen te beantwoorden. In de middag worden er drie
workshops aangeboden:
‘mindfulness voor volwassen’
‘mindfulness toepasbaar bij kinderen’
‘Goochelen met Google’.

 Als u graag een middagprogramma wilt volgen die niet over uw diagnose gaat,
kunt u zich inschrijven voor één van de drie workshops:


1. ‘mindfulness voor volwassen’

Oefen en onderzoek jouw mogelijkheden om bewuster in het dagelijks leven te
staan. Mindfulness helpt niet alleen te luisteren naar je hoofd, maar ook naar je
hart, los te laten wat je achter je moet laten en stapje voor stapje te accepteren
wat niet te veranderen is.

2. ‘mindfulness training voor kinderen’

Zowel ouders als kinderen hebben vaak een vol programma. Dit leidt vaak tot
een druk hoofd, waardoor het moeilijk kan zijn om in slaap te komen. Bij de
training worden vaardigheden aangeboden waarbij je leert om minder vaak op
de automatische piloot te reageren, meer grip te hebben op moeilijke situaties
en het levert automatisch meer zelfvertrouwen op. U leert vaardigheden die u bij
uw kinderen toe kunt passen.

3. ‘Goochelen met Google’

Ja, iedereen gebruikt Google. Maar gebruiken we het op de goede manier en is
er niet veel meer uit te halen? En waarom krijg ik of geen zoekresultaten of
100.000? En welke informatie is betrouwbaar? Hoe kan ik, met andere woorden,
beter omgaan met Google?

U kunt zich nu aanmelden voor de Themadag Specifieke Diagnoses

op: http://nvn.nl/activiteiten/agenda/agendapunt/144

Voor vragen en informatie kunt u contact opnemen met het secretariaat van de NVN op
secretariaat@nvn.nl of telefoonnummer 035-6912128 of een kijkje nemen op onze
website: http://www.nvn.nl

_________________
NVN forumbeheer
Heb je behoefte aan een luisterend oor: bel dan gratis de Luistertelefoon
Ook is de NVN aanwezig op Facebook en Twitter

Mocht u ondersteuning nodig hebben bekijk dan de pagina van ons STAP (steun en adviespunt)


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: wo aug 26, 2015 6:47 pm 
Offline

Geregistreerd: ma aug 19, 2013 4:30 pm
Berichten: 6
Op zaterdag 26 september 2015 organiseert de NVN een themadag voor specifieke diagnoses. Voor het syndroom van Alport hebben we een spreker uitgenodigd van het diagnostisch laboratorium van de afdeling Klinische Genetica van het Academisch Ziekenhuis Maastricht. In dit laboratorium worden voor heel Nederland de genetische testen voor het syndroom van Alport uitgevoerd. Het laboratorium werkt daarvoor samen met internationale experts op het gebied van het syndroom van Alport. De spreker die komt is een geneticus/moleculair bioloog.

Welke genen spelen precies een rol bij de overerving en bij het verloop van de ziekte? Kunnen verschillende genen elkaar beïnvloeden en welke gevolgen heeft dat voor de individuele patiënt? Zijn daar voorspellingen over te doen na genetisch onderzoek? Zijn er verschillen tussen of binnen families en hoe komt dat? Kan er in de toekomst succesvol worden geknutseld met genen en op welke termijn kunnen we dat verwachten? Wat gebeurt er eigenlijk met het genetisch materiaal dat naar Maastricht is opgestuurd voor een onderzoek? Bestaan er databases of biobanken en waarvoor worden die gebruikt?

Op internet is daarover het een en ander te vinden, maar het is ingewikkelde materie en vaak moeilijk te begrijpen. De uitgenodigde spreker kan het jullie persoonlijk uitleggen en het laatste nieuws vertellen. Jullie kunnen ook alle vragen stellen die jullie hebben.

Behalve dat het een ontzettend boeiende presentatie belooft te worden, is het natuurlijk ook leuk om mede-Alportpatiënten of ouders van Alportpatiëntjes te zien. Deelname is voor NVN-leden gratis. Opgegeven kan nog tot vrijdag 11 september via deze link:

http://www.nvn.nl/actueel/agenda/agenda ... -diagnoses

Met vriendelijke groet,
Jacqueline van Kempen
(vrijwilliger/lid Kennisgroep Specifieke Diagnoses)


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 2 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling