NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu di okt 16, 2018 3:14 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 3 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: erfelijkheid cystenieren
BerichtGeplaatst: wo mei 18, 2016 12:20 pm 
Offline

Geregistreerd: wo mei 18, 2016 12:11 pm
Berichten: 1
Hallo allemaal,
Ik ben voor het eerst op deze site vandaag nadat de NVN mij hierop had geattendeerd. Ik ben nierpatient met cystenieren echter ben nog niet aan het dialyseren. Daar dit een erfelijke ziekte is, is in het verleden mijn DNA getest in Utrecht om te achterhalen op welk gen deze ziekte precies lag. Na een drietal jaar werd ik opgebeld dat men de uitslag had en ik was in de veronderstelling dat ik dan eindelijk mijn kinderen kon laten testen. Groot was mijn teleurstelling dat dit niet mag in Nederland. Ivm de privacy van het kind wil men mijn kinderen niet testen. Redenen als hypotheekweigering in de toekomst of werkweigering. Ik heb mijn ziekte altijd duidelijk gecommuniceerd naar de hypotheekverstrekker of werkgever en nooit problemen hiermee ervaren.
Is het iets vreemds om als ouder te willen weten of je kind gezond is of ook deze ziekte heeft? Het is niet zo dat ik dit meteen aan de kinderen ga vertellen maar ik kan mij voorstellen dat als ik over een aantal jaren aan het dialyseren ben, ze zich misschien afvragen of zij het dan ook hebben en als ze mij die vraag stellen dan kan ik hun dat mededelen , als ze het willen weten natuurlijk.
Iedergeval mijn vraag is, heeft iemand ervaringen hiermee of misschien tips wat ik kan doen?
Groet
marian


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do mei 19, 2016 11:27 am 
Offline

Geregistreerd: vr mei 20, 2005 1:27 pm
Berichten: 84
Woonplaats: Netherlands
Beste Marian,

Ook ik heb erfelijke cystenieren. De diagnose is gesteld toen ik 53 jaar was, omdat ik toen klachten kreeg. Inmiddels ben ik 4 jaar geleden met succes getransplanteerd toen ik 69 jaar was. Ik heb nooit gedialyseerd. Mijn kinderen zijn nu 46, 49 en 51 jaar. De jongste heeft ook cystenieren, ontdekt toen ze zich liet onderzoeken of ze mij een nier kon afstaan. De beide anderen weten het nog niet, omdat ze het nog niet willen weten. Ze hebben nog geen klachten. Ze letten allebei goed op met zout en laten hun bloeddruk controleren. Meer kun je niet doen, er is immers nog geen geneesmiddel voor deze aandoening. Mijn jongste dochter zit in een onderzoeksgroep naar de werking van een medicijn die cystevorming remt. Als jouw kinderen het in de toekomst willen weten is dat heel snel na te gaan, een echo van de nieren wijst dat meteen uit, ze hoeven dat niet van jou te horen. Omdat het in onze familie veel voorkomt beseffen mijn kinderen heel goed dat de mogelijkheid bestaat dat ze cystenieren hebben.
Ik wens je veel sterkte met alles,

Doortje


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma mei 23, 2016 1:28 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Ik heb zelf een andere aandoening, namelijk Alport. Maar ook die is erfelijk.
Gelukkig is gebleken dat ik deze ziekte niet aan mijn zoon kan hebben doorgegeven.
Ik wil wel even reageren op de voorspelde problemen met hypotheek en werk.

Ik zou dat toch niet te zeer onderschatten. Alle mensen met een risico op arbeidsongeschiktheid of overlijden zijn voor verzekeraars en hypotheekaanbieders een risico.
Dat houdt (afhankelijk van de grote van dat risico) wel in dat. ofwel bepaalde hypotheek vormen niet mogelijk zijn, of er aanvullende voorwaarden gelden. Ofwel dat er bijvoorbeeld geen levensverzekering op de hypotheek afgesloten kan worden (of tegen idioot hoge premie).
Op het moment van afsluiten van mijn hypotheek was er bij mij ook niets aan de hand. Maar wel bij mijn broer met dezelfde aandoening.
Dat had dus wel degelijk invloed op de hoogte van mijn premies. zelfs zo'n groot gevolg dat ik de premie voor een levensverzekering op mijn hypotheek niet had kunnen betalen (of ik had genoegen moeten nemen met een veel lagere hypotheek).
In uw geval was er wellicht nog niemand in de familie waarbij de ziekte tot ernstige gevolgen geleid had.
Maar als u zelf ongelukkig aan de dialyse komt zullen uw kinderen dat bij het afsluiten van een hypotyheek moeten melden...op dat moment zijn ze direct een risico als al vastgesteld is dat ze erfelijk belast zijn. Zelfs als er bij hen geen ziekteverschijnselen zijn.
Is er geen DNA onderzoek gedaan staat dat niet vast, hoeven ze het ook niet te melden en is er geen probleem.
Krom, maar de waarheid.

Over de erfelijkhied van cyste nieren weet ik niets, maar soms is er op basis van de al bekende tests wel iets te zeggen over de kans dat uw kinderen het hebben.
Bij ons ligt de afwijking bijvoorbeeld op het X chromosoom. aangezien mijn zoon mijn Y chromosoom heeft kan hij de ziekte niet hebben.
Had ik een dochter gekregen zou ze 100% kans hebben om drager te zijn, dus ook de kans lopen dat ze ziek zou worden.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 3 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling