NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr feb 23, 2018 8:11 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 7 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Toekomst
BerichtGeplaatst: zo dec 11, 2011 7:43 am 
Offline

Geregistreerd: vr okt 21, 2011 6:46 am
Berichten: 29
Woonplaats: Netherlands
Hallo,



In oktober van dit jaar is er bij mij Alport vastgesteld. Mijn nier functie bedraagd nog 33%. Ik heb in totaal 5 maanden thuisgezeten en ben nu weer langzaamaan begonnen, niet in mijn eigen functie aangezien dit te zwaar is. (proces operator) maar licht vervangend werk. 3 x per week 2 uur per dag(ik mag van de arboarts niet meer)Nu heb ik onlangs een geprek gehad met een case-manager en die vroeg mij hoe mijn dag er na die 2 uur werken uitziet/ wat ik nog kan.

Ik loop met mijn 2 honden een half uurtje in het bos, wat licht huishoudelijke dingen, een kleine boodschap en dit alles met de nodige rustpauzes tussendoor. In de middag moet ik in 9 van de 10 gevallen voor een uurtje naar bed omdat ik dan ineens inzak. Daarna zorg ik dat het eten klaar staat en kan ik het rekken tot een uur of 22:00.



De case-manager vind dat die 2 uur werken 3 dagen per week teveel zijn en dat ik mijn lichaam teveel belast, aangezien ik thuis op die dagen niet veel meer kan doen.



Mijn vraag aan jullie is, wie verkeert er in zo'n zelfde situatie of heeft dit ook meegemaakt. Aan de ene kant denk ik dat ik wel meer kan werken maar aan de andere kant als ik eerlijk ben moet ik ze misschien toch ook wel gelijk geven. Het moeilijkste is dat het van de ene dag nog alles doen en de andere dag ziek zijn en bijna niets meer kunnen maar wel willen.Ze praten al over IVA-regeling e.d.

Ik kan met deze situatie/onzekerheid niet goed omgaan. Hoe moet het verder in de toekomst, niet alleen lichamelijk maar ook financieel, drie kindjes, een huis enz enz.



Gr Jul102


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di dec 13, 2011 12:31 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
HAllo Jul102,



Sinds ongeveer een half jaar werk ikzelf ook nog maar 50% ivm met Alport-like syndroom. Mijn functie is nog 10% ongeveer.

Ik wilde zelf ook steeds veel aan het werk blijven ivm met financiele risico`s en dreigende WIA in de toekomst.

Ook nu werk ik (omdat ik dat wil) ondanks dat arbo arts heeft aangegeven dat ik ook thuis mag blijven.

Het kost me veel moeite dit vol te houden, maar werken is natuurlijk ook een vorm van sociaal contact en meetellen in de maatschappij...

Ik begrijp dus best dat je graag aan het werk wilt blijven.

Maar je moet wel proberen eerlijk te zijn in de belasting die je aankunt.

Ik was dat in het verleden niet en werkte dus teveel waardoor ik thuis niets meer kon. Voor mijn vrouw en kindje van 3 ook niet bepaald een leuke situatie. Zij werden extra belast omdat ik zonodig wilde bewijzen dat ik wel kon werken.



Een goed gesprek met de medisch maatschappelijk werker in het ziekenhuis waar ik in behandeling ben heeft mijn ogen wel geopend.

Ik verdeel de belasting nu beter en rust op de momenten dat mijn gezin me niet nodig heeft. `S middags dus als mijn vrouw werkt en mijn zoon op de opvang is.

Daardoor kan ik tussen 5 en 10 uur dan toch een zinnige bijdrage in het gezin leveren en een leuke vader voor mijn zoon zijn.

Consequentie is dat ik minder werk en een paar hobbies heb moeten opgeven (voorlopig).

Ik kan je wel aanraden je door je nefroloog eens door te laten verwijzen naar de maatschappelijk werker...bespreek je dilemma met je arts en je MW.

Mogelijk dat ze je kunnen helpen hier meer evenwicht in te brengen.

Je hebt nog een flinke weg te gaan denk ik als je functie achteruit gaat.

Misschien heb je zicht op een transplantatie, of ben je genoodzaakt te gaan dialyseren.

Die opties komen echter pas aan de orde bij veel lagere nierfuncties, dus je zult met deze situatie nog even doormoeten.

Let dus op dat je dat ook vol kunt houden. En ook je omgeving natuurlijk.



Misschien dat ook de patientenhelpdesk of de luistertelefoon van NVN je wat zouden kunnen helpen.

NVN doet in elk geval ook aan begeleiding voor arbo-artsen en case-managers.

Als je er zelf niet met die twee uitkomt is dat wellicht iets waar je wat aan kan hebben.



Heel veel sterkte en succes..


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do dec 15, 2011 7:34 am 
Offline

Geregistreerd: vr okt 21, 2011 6:46 am
Berichten: 29
Woonplaats: Netherlands
Beste Dr.Nonzero,



Bedankt voor je reactie, 20 December moet ik weer naar de nefroloog en dan ga ik zeker naar de maatschappelijk werker vragen.

In het ziekenhuis waar ik kom hebben ze er op de afdeling dialyse 3 rondlopen dus dat zal wel goed komen denk ik.



Nogmaals bedankt.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do dec 15, 2011 11:59 am 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 12:05 pm
Berichten: 98
Woonplaats: Netherlands
Het enige slechte advies wat ik kan geven. 3 kindjes neem aan dat ze naar een crèche/opvang gaan als jij werkt.Ik weet niet hoe oud ze zijn.Maar is thuisblijven om voor je kinderen te zorgen niet gezelliger voor je kinderen. Zelf zit ik nu 7 jaar thuis.Heb een heersenbloeding gehad.

Wees niet te hard voor je zelf.Meer werken= meer je lichaam slopen.

Wat heb je eraan als je op je niet werkdagen als een"zombie"op de bank hangt.

Hoop dat je wat hebt aanmijn antwoord. (staat misschien een beetje "bot"geschreven maar niet zo bedoeld.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do dec 15, 2011 2:11 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Thuisblijven is natuurlijk niet voor iedereen zomaar een optie.

Als het niet anders kan, dan kan het niet anders, maar 100% afkeuren zit er tegenwoordig haast niet meer in.

Dat betekent dat als je te weinig afgekeurd wordt je een fors deel aan je inkomen verliest.

Dat kan nogal wat gevolgen hebben als je een hypotheek aan je kont hebt bv.

Ik moet er niet aan denken dat ik gedwongen zou worden mijn huis te verkopen omdat ik arbeidsongeschikt wordt...in deze tijd en met deze huizen markt ga ik dan financieel flink de boot in en dat kom je niet meer te boven met een WIA uitkering.

De pest is dat juist in de pre-dialyse fase veel nierpatienten hun werk in inkomen kwijtraken...eenmaal in de dialyse zouden ze wellicht wel kunnen werken, maar dan is hun baan al weg omdat het voortraject te lang geduurd heeft.

Als ik het goed begrepen heb adviseert NVN in elk geval niet vrijwillig afstand te doen van werkuren.

Natuurlijk mag dat niet ten koste gaan van je gezin of je gezondheid, maar daarom zijn er vaak wel oplossingen te bedenken.

Hulplijnen genoeg zoals genoemd MW of NVN helpdesk.



Ik ben blij dat ik tot nu toe in elk geval gedeeltelijk kan blijven werken. Ik hoop straks in de dialyse de 100% vol te houden. Desnoods met wat aanpassingen van werk.

Ik heb wel de mazzel dat mijn baan lichamelijk niet belastend is...dat maakt het wel makkelijker.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do dec 15, 2011 6:53 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 12:05 pm
Berichten: 98
Woonplaats: Netherlands
Ook hier weer een duidelijk geval.Niet iedereen is het zelfde.Werken is voor mij geen haalbare kaart.Na mijn hersenbloeding is de coonditie van mijn nieren achteruit gehold.

Een gesprek met de maatschappelijk werker zal niet verkeerd zijn.

Succes de 20de.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 28, 2012 11:52 am 
Offline

Geregistreerd: vr okt 21, 2011 6:46 am
Berichten: 29
Woonplaats: Netherlands
Hallo,



Mijn nierfunctie is verder achteruit gegaan met alle bijkomstige kwaaltjes. Helaas gaat het werken steeds moeizamer. Zit nu nog 3 x per week achter een pc en doe dan wat controlerend werk. Ik hou het met moeite zo'n 1,5 uur vol.

Mijn werkgever werkt heel erg goed mee en is zeer begripvol. Van de arbo-arts en werkgever hoef ik ook nit meer te werken, maar het is wel een vorm van sociale contacten onderhouden en probeer het dus vol te houden. Heb wel erg veel last van concentratie verlies als ik inspannend bezig ben en ook bij het doen van een kleine boodschap in de winkel ben ik steeds vaker het spoor bijster bij wat ik ook weer moest kopen.

4 september heb ik een gesprek bij het uwv met de verzekeringsarts. Hopelijk zijn ze daar net zo meegand als de bedrijfsarts en werkgever.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 7 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling