NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr okt 19, 2018 7:27 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 10 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo mei 23, 2010 4:33 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jan 28, 2008 9:54 pm
Berichten: 2
Woonplaats: Belgium
Hallo,



Bij deze stel ik graag eenb misschienb wat vreemde vraag in de hoop dat iemand hier meer info kan over geven.



Ik onderging onlangs de pre transplantatie onderzoeken, en alle resultaten waren positief.



Het komt er n u op neer dat de nefroloog er op staat dat ik stop met roken alvorens ze me op de wachtlijst willen plaatsen. aldus de nefroloog is dat een rede die opgelegt wordt door eurotransplant.



zijn er nog mensen die roken of rookten? en zo ja hoe ging jou nefroloog hiermee om?



Alvast bedankt bij voorbaat.

Met vriedelijke groeten





een hele reeks onderzoeken en de re


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma mei 24, 2010 12:57 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jan 28, 2005 1:17 pm
Berichten: 307
Woonplaats: Netherlands
hoi David,



ik kan je hier helaas niet bij helpen, want ik rookte zelf niet toen ik op de wachtlijst kwam. wel weet ik dat ik er pas op gezet werdt toen ik aan de dialyse moest. ik weet niet of in belgie daar dezelfde regels voor gelden.



Succes in ieder geval!!



Groetjes,

Susanne


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma mei 24, 2010 2:58 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jan 28, 2008 9:54 pm
Berichten: 2
Woonplaats: Belgium
Hallo,



wel ik ben momenteel aan APD. Ik ben momenteel gestopt met roken , maar mijn nefroloog heeft hier een minimum termijn opgeplakt.



Ik vraag me toch af als ze het plaatsen op de wachtlijst zomaar kunnen uitstellen....



Groeten



david


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo mei 26, 2010 2:07 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 29, 2008 10:08 am
Berichten: 58
Woonplaats: Belgium
David, ik zie dat je ook uit België komt.

Bekijk bvb eens deze link :

http://www.maguza.be/dossiers/p/artikel ... splantatie

Maar finaal lijkt DEFINITIEF stoppen met roken gewoon evident !

Er is een enorm tekort aan organen zoals nieren. De operatie zelf is zeer duur en zwaar terwijl roken je aders en longen vernield , de kans op afstoting enorm verhoogd.

Mij lijkt het dus evident dat men deze kostbare, zeldzame organen niet verkwist aan mensen die niet willen / kunnen stoppen met roken, alcohol of drugs. Ik wist niet dat Eurotransplant het als voorwaarde stelt maar volgens bovenstaande link blijkbaar wel dus laat die sigaret definiet achter je het kan . 20 jaar geleden "verdampte" ik ook een pakje per dag sindsdien nooit meer


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do mei 27, 2010 3:43 pm 
Offline

Geregistreerd: wo aug 22, 2007 2:26 pm
Berichten: 314
Woonplaats: Netherlands
ook ik kan je hier helaas geen antwoord opgeven aangezien ik nog nooit 1 sigaret gerookt heb....je komt hier in nederland sowieso pas op de wachtlijst terecht als je al dialyseert.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma mei 31, 2010 10:57 am 
Offline

Geregistreerd: vr nov 20, 2009 7:02 pm
Berichten: 12
Woonplaats: Netherlands
Hallo David,



Vorig jaar kreeg ik te horen dat mijn nieren het niet meer zo best deden. Inmiddels werken ze nogongeveer 15%. Ik -was- een stevige roker. de nefroloog verklaarde mij dat ik eerst moest stoppen met roken alvoren in aanmerking te kunnen komen voor een transplantatie. Je komt wel op de kijst verklaarde hij mij maar nooit boven aan. Je begrijpt, ik ben gestopt. Ik vind het vreslijk dat mijn nieren niet meer werken en ik doe er alles aan er iets aan te verbeteren. Dus ook stoppen met roken. Als jij je lichaam echt lief hebt, doe er dan iets aan David. Het is niet verplicht te stoppen met roken, maar verwacht dan ook niet te veel.

Inmiddels heb ik vier personen die bij leven een nier willen afstaan. Ik ben (voor mij zelf) aan hun verplicht te stoppen. En .... weet je hoe lekker het is niet meer te roken. Ik wens je veel sterkte toe in deze moeilijke strijdt. Want, als je wilt stoppen is dat zeker niet gemakkelijk.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo sep 22, 2010 4:15 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Ik ben zelf onlangs in de pre-dialyse fase aanbeland, en gelukkig nu een jaar geleden gestopt met roken (was ik al voor ik wist dat mijn functie zo slecht was).

Ik heb uit verschillende bronnen begrepen dat tegenwoordig een nierfunctie van 15% een voorwaarde is om op de transplantatie lijst te komen en dat het mogelijk is om zonder punten, al voor dialyse, op de lijst te komen.

Zoals gezegd zonder punten, dus de kans dat er dan een nier voor je is is nihil. Alleen bij een 100% match maak je kans.

Over roken heb ik nog nooit iets gehoord. Wel weet ik dat ze je niet op de lijst zetten als ze van mening zijn dat je na de transplantatie niet met de leefregels zal kunnen omgaan, maar dat zal vooral gelden voor drugs-verslaafden en alcoholisten neem ik aan.



Ook moet even van mijn hart dat er geen "boven aan de transplantatie-lijst" bestaat.

Je staat op de lijst en als er een nier is die matched maak je kans.

Heb je een algemeen weefsel typering en geen antistoffen, maak je dus een redelijke kans om een nier te krijgen binnen de gestelde gemiddelde wachttijd.

Heb je een zeldzamere typering en/of veel antistoffen is de kans veel kleiner, en de wachttijd dus langer.

Het is allemaal afhankelijk van wat er aan aanbod is en niet van hoelang je op de lijst staat. Pas als er een nier aangeboden is waarbij meerder personenen op de lijst matchen zal er naar andere factoren gekeken worden. Urgentie zal dan zeker meespelen, dus hoe slecht het met je gaat. Dat is niet rechtevenredig afhankelijk van de jaren die je op de lijst staat, maar veel meer met hoe goed dialyse (op dat moment) voor jou werkt en of je bijkomende complicaties hebt.

Misschien was dit al bekend, maar ik wilde het desondanks even belichten.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo sep 22, 2010 8:11 pm 
Offline

Geregistreerd: wo dec 10, 2008 9:24 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Netherlands
Hallo dr nonzero,



Ik ben september vorig jaar bij een bijeenkomst van de NVN geweest voor pre-dialysepatienten. Daar heb ik iets anders gehoord als wat jij hier neergezet hebt. Ze gaven toen aan dat je pas op de wachtlijst komt als je al aan de dialyse bent (dus niet als je functie lager dan 15% is). Tevens gaven ze aan dat er in principe twee factoren zijn die bepalen wie van de wachtlijst aan de beurt is, namelijk de mate van matching en de tijd dat iemand op de lijst staat. Het kan dan ook voorkomen dat iemand ondanks een relatieve laage matching toch een nier toegewezen krijgt omdat die persoon al heel lang op de lijst staat. Wellicht dat de regels hieromtrent het afgelopen jaar gewijzigd zijn (ik denk eerlijk gezegd van niet) maar dit is de informatie die wij vorig jaar kregen.



Mvg,



Shar


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo sep 22, 2010 8:39 pm 
Offline

Geregistreerd: ma maart 05, 2007 10:18 am
Berichten: 259
Woonplaats: Netherlands
jullie hebben beide gelijk!



er zijn 4 criteria die tellen:

bloedgroep

weefseltypering

wachttijd en urgentie

Je krijgt punten voor iedere wachttijddag!

Het maakt ook verschil uit welk land je komt. Mensen uit belgie krijgen bijv. meer punten omdat er uit belgie meer nieren komen.

De datum van je eerste dialyse telt.

Maar de meeste punten krijg je door vergelijking van het weefsel. Er zijn 4 of 5 testen die ze doen, en iedere test levert punten op. In principe wordt iedereen die op de lijst staat met elke 'nieuwe" donornier vergeleken. Wie op dat moment de meeste punten heeft, "krijgt" de nier.



Best een eerlijke benadering dus...



Liefs miranda


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo dec 21, 2011 1:48 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Het feit dat je tegenwoordig al voor dialyse op de wachtlijst kunt komen is blijkbaar nog niet algemeen bekend.

Ik heb die informatie in twee verschillende ziekenhuizen gekregen, waarvan 1 academisch dat ook zelf transplantaties uitvoert.

Zoals eerder al aangegeven kom je dan volledig zonder punten op de lijst en bouwt ook geen urgentie punten op.

Dat gebeurt pas vanaf dialyse.



E.e.a. verandert in de loop der jaren want mijn oudste broer werd 18 jaar geleden pas na 1 jaar dialyse op de wachtlijst geplaatst.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 10 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling