NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr okt 19, 2018 12:52 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma okt 24, 2016 7:28 am 
Offline

Geregistreerd: ma okt 24, 2016 7:14 am
Berichten: 1
Hallo allemaal,

Onze zoon Jelle een transplantatie in 2010 gehad en een nier van mij gekregen. Hij is nu 9. Om een lang verhaal kort te houden: met de nier heeft hij ook EBV gekregen en na 2 jaar PTLD ontwikkeld in zijn darm. Na 2 x Rituximab blijven zijn darmklachten terugkeren. Hij gebruikte nog een heel lage dosering Prograft (Spiegel 2, voor de kenners).
In overleg met diverse artsen is nu besloten de Prograft te stoppen, omdat die mogelijk de darmklachten veroorzaakt. Hij heeft nu alleen nog Prednison.
We weten dat er in Australie al succesvol onderzoek en testen gedaan worden met verminderen of stoppen van immuunsuppresiva ivm optredende tolerantie van het donororgaan. We weten dit uit eerste hand via mensen die we ontmoet hebben op een internationaal Tackers kamp.
Ik ben benieuwd of er in Nederland meer mensen zijn waar ditzelfde gebeurt? In ons ziekenhuis (WKZ) niet voor zover mij bekend. Jelle is nu 4 weken van de Prograft af en stabiel in kreat.

groet, Jolanda


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di nov 08, 2016 10:49 pm 
Offline

Geregistreerd: wo apr 06, 2016 8:00 pm
Berichten: 1
Dag Jolanda,

Ook bij mij is sinds kort het Non Hogdkin Lymfoon PTLD ontdekt (in de slokdarm) en is besloten onmiddellijk te stoppen met Prograft en Cell-Cept. (UMC Utrecht).
Beide middelen heb ik 22 jaar gebruikt. Vreemd was het wel om in een keer met de medicijnen te stoppen.
Ik gebruik nu uitsluitend 10 mg prednison en hoop dat de nier het daar goed op blijft doen.

Inmiddels gestart met Rituximab 1 x per week 4 weken lang en daarna wordt er een CT scan gemaakt om te kijken of het aanslaat.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 2 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling