NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr okt 19, 2018 12:07 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 6 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo dec 29, 2013 11:18 pm 
Offline

Geregistreerd: ma nov 19, 2012 3:32 pm
Berichten: 3
Woonplaats: Netherlands
Hoi,

Ik heb afgelopen 10 december een nieuwe (levende) nier gekregen in het AMC. Tot nog toe gaat alles prima, de nier doet het uitstekend en er zijn (nog) geen complicaties. Nu ben ik wel benieuwd naar het hersteltraject. Men heeft mij verteld dat ik rekening moet houden met drie maanden. Op dit moment zit ik met nog wat wondpijn en snel vermoeid zijn. Het valt mij ook tegen hoe langzaam dat vooruit gaat. Wat zijn ervaringen van andere transplantatiepatienten? Na hoeveel tijd begon je voorzichtig weer te werken (met bv een halve dag in de week)? Wanneer zou je weer kunnen beginnen met sporten?

Groetjes,
Jeroen (45 jaar)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma dec 30, 2013 10:36 am 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Hallo Jeroen,
Gefeliciteerd met je transplantatie.
Ik heb zelf in 2012 een transplantatie gehad die helaas niet goed gegaan is. Binnen 24 uur werd de nier weer verwijderd en moest ik terug aan de dialyse.
wat betreft wondpijn was ik na 6 weken weer aan het werk (paar uur per dag kantoorwerk). De artsen die me behandelden vonden dat ook wel een erg snel herstel.
Maar , ieders herstel is anders en e.e.a. zal ook wel afhangen van hoe je voor de operatie er aan toe was.
Je schrijft niet of je al dialyseerde en hoe lang, en of dat goed ging of minder goed.
Als je artsen 3 maanden zeggen zou ik ook ongeveer op die tijd rekenen. Overhaasten van herstel is meestal zinloos en levert alleen problemen op.
Gaat het sneller dan gedacht is dat alleen maar meegenomen.
Doe dus maar lekker rustig aan (zo lastig als dat kan zijn).
Heel veel geluk met je nieuwe nier


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di jan 28, 2014 12:21 pm 
Offline

Geregistreerd: vr maart 01, 2013 8:00 pm
Berichten: 20
Daar valt echt niets over te zeggen, over hoe lang jouw hersteltraject duurt. Zeker nu nog niet, al snap ik dat je herstel niet snel genoeg kan gaan. :D

Er staat drie tot zes maanden voor. Bij mij ging het herstel de eerste weken verschrikkelijk snel en voorspoedig, maar daarna stagneerde het en heb ik zelfs de nodige stappen achteruit gezet. Ik blijk toch meer last van de bijwerkingen van de immunosuppressiva te hebben dan ik aanvankelijk ingeschat had. En ik pik elk virusje op wat langs waait, waardoor ik al de nodige weken in de lappenmand heb gezeten. En dan heb ik het nog niet gehad over het mentale proces. Dat viel hier ook een beetje tegen. Na de eerste enthousiaste weken na de transplantatie kwam de klap over hoe ziek ik dan blijkbaar vóór de transplantatie was en hoeveel jaar ik in overlevingsmodus had gestaan en hoezeer dat mij mentaal had opgebroken, maar ook hoezeer dat op mijn omgeving van invloed was geweest. Mijn inschatting van zes maanden (waarbij ik al het nodige voorbehoud in acht had genomen), is niet uitgekomen in ieder geval.

Misschien dat jij meer geluk hebt voor wat betreft de virusjes, misschien dat jij met een betere conditie de operatie in ging (mijn conditie was, zeker op het laatst, verschrikkelijk slecht... kon mijn spieren amper gebruiken), misschien dat de bijwerkingen allemaal reuze meevallen bij jou en misschien dat het dan na drie maanden alweer zo goed hersteld is allemaal dat je van alles weer kunt. Maar dat weet je dus echt niet van tevoren. Gewoon maar geduld hebben dus, achteraf weet je precies hoe lang het herstel bij jou geduurd heeft. :wink: Maar ga er voor je eigen gemak maar gewoon vanuit dat het in kleine stapjes gaat en dat voor elke zoveel stapjes vooruit er ook wat stapjes achteruit gezet moeten worden.

Voor nu: gefeliciteerd met je transplantatie! Geniet er nu eerst maar even lekker van en probeer de tijdsplanning die je in je hoofd zo graag wil maken toch maar een beetje los te laten.

Wanneer je weer mag sporten, kun je trouwens het beste aan je arts vragen. Dat hangt mede af van het herstel van je wond en dat kunnen we hier vanachter ons scherm natuurlijk niet zo goed beoordelen. :wink:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di maart 10, 2015 1:19 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Janske zegt hier absoluut een waarheid.
Mijn transplantatie is nu 5 maanden geleden. Daar waar ik de mislukte transplantatie 2 jaar terug zonder noemenswaardige psychische klachten ondergaan heb viel me nu na een maand of 3 inderdaad met name het inzien van hoe ziek ik was zwaar.
Met d enieuwe nier ben ik over gelukkig en er gaat een nieuwe wereld voor me open...maar de impact die de ziekte de afgelopen misschien wqel 10 jaar heeft gehad wordt nu pas goed zichtbaar.
Dat valt niet alleen mij zwaar, ook mijn partner die al die tijd op haar tenene nheeft gelopen om alles maar in goede banen te leiden in ons leven heeft daar last van.
Ook zi eik nu pas hoeveel pappa mijn zoontje van 7 heeft moeten missen...en hoe hij nu geniet van wat ik hem kan geven.
Herstel na transplantatie is dus echt meer dan wat je lijf weer aan kan....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di sep 08, 2015 12:23 am 
Offline

Geregistreerd: vr maart 01, 2013 8:00 pm
Berichten: 20
Dr.Nonzero, gefeliciteerd met je nieuwe nier! Gaat het nog steeds goed?

Jammer dat je mijn verhaal herkent, al vind ik het wel fijn om te lezen dat ik niet de enige ben die dat mentale stukje zwaar vond. En wat je schrijft: mijn partner heeft ook een flinke klap gehad ná de transplantatie. Wat hebben we ons verkeken op de impact die mijn ziekte op ons gezin had. Zeker het eerste jaar na de transplantatie zijn we als gezin alleen maar bezig geweest met verwerken. Of nou ja, eigenlijk kind en ik met verwerken en mijn man met instorten. We zijn inmiddels twee jaar verder en pas nu hebben we het gevoel dat we de zaken weer een beetje op de rails hebben. Waarbij het niet geholpen heeft dat ik een periode van slechte uitslagen en onzekerheid daarover achter de rug heb.

Hoe gaat het met jou nu? Als ik het goed begrijp is jouw eerste jaar bijna om? Ik was hier al een tijd niet meer geweest, maar hopelijk lees jij hier nog wel!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di sep 08, 2015 9:34 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Hallo Janske,

Ik kom hier regelmatig, ook al is het geen heel actief forum.
Ik hoop dat na een spannende periode het ook met jou goed gaat.
Rottig stukje angst en onzekerheid zullen we wel nooit kwijtraken.
Met mij gaat het heel goed. Het eerste jaar is inderdaad bijna om, en ze zeggen dat je dan de spannendste tijd wel hebt gehad. Nog even de standaard punctie met uitslag door... Dat blijft toch spannend.
Ik werk inmiddels weer fulltime, en ook mijn partner begint weer licht te zien.
We hebben er wel wat hulp bijgehaald. En blij toe.
Dat helpt toch om zaken weet in perspectief te brengen.
Leuk dat je reageerde.
Altijd goed om te weten dat je niet alleen of "raar" bent om wat je ervaart.
Het is heftig, al zal een buitenstaander dat nooit snappen.
Hoop dat het je goed gaat.

Groetjes Bart, aka Dr.nonzero


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 6 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling