NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr okt 19, 2018 12:01 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 13 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma maart 04, 2013 12:16 am 
Offline

Geregistreerd: vr maart 01, 2013 8:00 pm
Berichten: 20
Ik hoop binnenkort getransplanteerd te worden en ik vroeg me af of er mensen zijn die hier hun ervaringen willen delen over de periode na de transplantatie. Wat viel er mee? Wat viel er tegen? Verliep het allemaal volgens "het boekje" of liep het juist heel anders? Was je snel hersteld? En hoe zit het met de medicijnen? Heb je veel last van bijwerkingen?

Ik snap dat het bij iedereen anders verloopt, maar ik ben erg nieuwsgierig naar wat ik ongeveer kan verwachten!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma maart 04, 2013 9:54 am 
Offline

Geregistreerd: vr feb 08, 2013 4:44 pm
Berichten: 15
Eerst en vooral ik ben ZEER blij verlost te zijn van de dialyse en het dieet maar .....
Vlak na de transplantatie belde mijn vrouw naar het dialysecentrum waar ik dialyseerde . De reactie van de sociale dienst verwonderde ons toen enorm : " verwacht niet teveel" kregen we te horen. Nu na bijna 4 jaar deel ik de mening echter. Het begon bijna onmiddellijk ik plaste 3 weken lang dagelijks 7 l dus drinken maar. Dan kwam de afstoting met enorm hoge dossissen medicatie tegen afstoting. De therapie slaagde maar ik kreeg cataract aan beide ogen , een erg dunne huid , ik beef als een hoogbejaarde donkaard , heb heel veel spierafbraak....
De transplantatie is dus een succes maar die medicatie ......
Laat je niet afschrikken het is zeker een goede zaak maar transplantatie is geen mirakeloplossing het is een noodzakelijk iets. Verwacht dus geen mirakel en hoog tijd voor een minder roze bril over de info van transplantatie .


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma maart 04, 2013 12:47 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Janske,

Ik weet uit een ander topic dat je waarschijnlijk een nier van een levende donor krijgt.
Dat maakt in de resultaten ook wel wat uit denk ik. Acute afstotingen zijn schijnbaar zeldzaam. De kwaliteit van "warme" nieren is doorgaans beter.
De resultaten en ervaringen lopen vrees ik ook erg uiteen. Sommige mensen zijn na 6 weken weer up and running en doen alles wat ze ooit gedaan hebben. Anderen blijven ook na transplantatie met vermoeidheid en andere klachten zitten.
Allemaal afhankelijk ook van de nier die je krijgt en uiterraard de conditie waarmee jij de operatie ingaat.
Als je nog niet dialyseert zijn de vooruitzichten over het algemeen goed. Dus ik zou me daar gewoon aan vast houden.
Met de slag om de arm dat leven met een donornier niet hetzelfde is als gezond zijn.
Bijwerkingen, angsten...beperkingen zullen allemaal in bepaalde mate zeker aanwezig zijn.

Succes


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma maart 04, 2013 3:44 pm 
Offline

Geregistreerd: vr maart 01, 2013 8:00 pm
Berichten: 20
Dank jullie voor jullie snelle antwoorden! Ik verwacht geen wonderen gelukkig, dus wat dat betreft heb ik niet al te hooggespannen verwachtingen. En mocht ik die al hebben, dan heeft de arts in het transplantatiecentrum die meteen tijdens het eerste consult al de kop in gedrukt met de benadrukking dat het hard werken blijft. Gezond ben ik al heel lang niet meer, dus wat dat betreft: ik zou niet eens meer weten hoe het voelt, ik ben al lang blij met de kansen die het leven me wel biedt, ik zal er hoe dan ook mijn weg wel in vinden. (Al hoop ik natuurlijk wel dat een transplantatie voldoende verbetering geeft om in ieder geval weer meer inspanning te kunnen verrichten en daarmee ook weer meer vrijheid te krijgen.)

Dr. Nonzero, ik krijg -als alles doorgaat, maar de vooruitzichten zijn heel goed- inderdaad een nier van een levende donor. Fijn om te horen dat dat de kans op afstoting verkleint. Mijn conditie is nog "goed", ik ben weliswaar wel heel erg moe, maar probeer elke dag voldoende beweging te krijgen. Bovendien blijkt mijn nierfunctie iets beter dan we aanvankelijk dachten, wat me ook wel een voordeel lijkt. Ik dialyseer inderdaad nog niet en gezien de laatste uitslagen zal de kans dat ik dat nog moet gaan doen voor een transplantatie nihil zijn.

De bijwerkingen van de medicijnen is wel iets waar ik tegenop zie. Ik heb bij andere medicijnen vaak snel last van bijwerkingen. Goed om te weten dat dat inderdaad tegen kan vallen, dat tempert mijn verwachtingen weer een beetje. Ik heb liever dat het allemaal meevalt dan dat ik met veel te hooggespannen verwachtingen de ene tegenslag na de ander moet verwerken.

Hopelijk posten er nog meer mensen hun ervaringen, ik ben heel benieuwd hoe het anderen vergaan is!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma maart 04, 2013 3:45 pm 
Offline

Geregistreerd: vr maart 01, 2013 8:00 pm
Berichten: 20
Jopu, kwam dat vele plassen trouwens omdat je zo veel vocht vasthield? Of had dat een andere oorzaak?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma maart 04, 2013 9:19 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 20, 2005 1:27 pm
Berichten: 84
Woonplaats: Netherlands
Het is nu een jaar geleden dat ik getransplanteerd ben met de nier van een levende donor. De operatie en het opknappen daarna is mij erg meegevallen. Het is eigenlijk volgens het boekje gegaan. De eerste tijd moest ik veel medicijnen slikken, maar nu gebruik ik alleen nog prograft en cellcept. Ik heb alleen wel wat last van mijn spieren, dat had ik voor de transplantatie al, maar het is wat erger geworden.
Ik wens je heel veel sterkte tijdens het traject.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo maart 06, 2013 9:47 am 
Offline

Geregistreerd: vr feb 08, 2013 4:44 pm
Berichten: 15
Janske1 schreef:
Jopu, kwam dat vele plassen trouwens omdat je zo veel vocht vasthield? Of had dat een andere oorzaak?

Neen hoor ik heb nooit vocht vastgehouden. Gewoon 1 van de dingen die kunnen gebeuren na een transplantatie juist zoals een sterk verhoogd risico op diabetes. 1 kan op 4 op een ( meestal te overwinnen) afstoting. Wordt allemaal niet over gesproken .....


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma apr 08, 2013 9:33 pm 
Offline

Geregistreerd: do apr 28, 2005 3:37 pm
Berichten: 33
Beste Janske,

Voor mij is het inmiddels 10,5 jaar geleden dat ik van mijn vriend voor het leven met SUPER resultaat een Nier heb gekregen.
Ik heb het gehele traject als één groot en mooi avontuur gezien. Zag nergens iets negatiefs in. Genoot alleen maar van alles wat er bij kwam kijken en dacht alleen maar "de onderzoeken gaan goed, de transplantatie gaat goed en hij blijft het altijd doen.
Ik hoop dat voor jou hetzelfde mag gelden.
Heel veel toi toi toi!

Groeten Rodica


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do mei 23, 2013 7:07 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
hallo janske
niet alles is negatief hoor. ik heb een transplantatie gehad van een levende donor, nu vijf jaar geleden . alles is vlot en goed verlopen. kreeg aleen de eerste dagen na de operatie erg veel vocht toegedient omdat de bloeddruk laag was en de nier het goed moest blijven doen. ik was "12 maanden zwager zeg maar"ha. later plastabletten en alles ging oke. na een week was ik thuis, na drie 1/2 maand aan het werk ( zorg) en tot nu toe gaat alles okido. Geen last van bijwerkingen van de medicijnen, tenminste niet dat ik weet. heel veel sterkte en echt bij iedereen is het anders, ga er positief instaan dat is ook al een pre. succes gr gerry

_________________
gerry


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo mei 26, 2013 5:20 pm 
Offline

Geregistreerd: vr maart 01, 2013 8:00 pm
Berichten: 20
Fijn dat er nog wat nieuwe antwoorden zijn gekomen! Ik was al een tijdje niet meer op de site geweest. Hahaha, Gerry, een buik van 12 maanden zwanger? :o Ach, ik heb nu door al het vocht wat ik vasthoud een buik alsof ik 4/5 maanden zwanger ben, dus 12 zal ook best lukken dan. Bedankt maar weer voor jullie verhalen. Het traject verloopt iets trager dan ik gehoopt had, maar tot nu toe ziet alles er nog steeds goed uit. Behalve dan dat mijn conditie nu wel achteruit gaat, dat is wel een beetje jammer. Dat ik mijn eten niet meer weg krijg, helpt ook niet echt mee. Maar daar zit de diëtiste gelukkig bovenop. Hopelijk gaat het deze zomer uiteindelijk wel plaatsvinden allemaal. Ik blijf benieuwd naar ervaringen van anderen!

@Gerry en Rodica, ik sta er vol vertrouwen in gelukkig, ben voor mijn gevoel positief, maar wel realistisch. En ook nog redelijk ontspannen, al begin ik wel een beetje ongeduldig te worden. Fijn dat het bij jullie zo positief verlopen is! Diep in mijn hart hoop ik daar voor mezelf natuurlijk ook op!

@Doortje, wat voor last van je spieren heb je? Kun je wel sporten?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo mei 26, 2013 8:29 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 20, 2005 1:27 pm
Berichten: 84
Woonplaats: Netherlands
Na foto's en een botscan 3 weken geleden blijkt dat ik botontkalking heb, dat schijnt ook wel bij mijn leeftijd te passen, ik ben 70 jaar.
Volgens mijn huisarts kan dit ook liggen aan jarenlang een slechte nierfunctie. Hij adviseerde mij om er bij de volgende controle met de nefroloog over te praten. Rustig bewegen is het devies, ik doe hydrogym, yoga en ik fiets, maar lopen gaat niet zo gemakkelijk.
10 jaar geleden kon ik nog 10 km wandelen, maar dat is dus steeds verder achteruit gegaan.
Ik hoopte dat het na m'n transplantatie beter zou gaan, maar dat is (nog) niet zo, helaas. Voor de rest voel ik me prima, een goede eetlust. Dus ik moet de weegschaal in de gaten houden...
:roll:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo mei 26, 2013 9:15 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
hoi doortje
ik heb alodreninezuur voor botontkalking tegen te gaan, maar of het helpt????
fijn om te horen dar het verder eigelijk wel goed met je gaat en naast die kwalen( altijd nog beter dan dialyse) moet je ook rekening houden met de ouder wordende leeftijd inderdaad. nou zwemmen en yoga is toch prima
heb je ook prednison omdat je zo;n goede eetlust hebt?
hoe gaat het met je donor? was toch een vriendin of vergis ik me nu?
hopelijk blijft het goed gaan gr gerry

_________________
gerry


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo mei 26, 2013 9:38 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 20, 2005 1:27 pm
Berichten: 84
Woonplaats: Netherlands
Hi Gerry,

Nee, ik heb geen prednison meer sinds 1 december 2012, dus 10 maanden na de transplantatie was dat heel langzaam afgebouwd. Ik slik alleen nog 2x 500 mg CellCept en 2x 2 mg prograft, naast 40 mg Esomeprazol om m'n maag te beschermen. Ik hoef zelfs geen bloeddukmedicijnen te slikken, m'n bloeddruk is steeds 120/80. Kreatinine schommelt rond de 92.
Mijn eetlust is goed vergeleken met voor de transplantatie, toen kon ik niet veel eten, ik zat snel vol en was gauw misselijk.
En mijn donor zegt dat ze er niets van merkt dat ze nog maar 1 nier heeft. 6 Weken na de operatie liep ze weer 25 km en nu kan ze 40 km lopen (nacht van de vluchteling). Fantastisch!

Groet, Doortje


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 13 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling