NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr okt 19, 2018 1:06 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 8 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: Alport en transplantatie
BerichtGeplaatst: wo jul 11, 2012 9:38 am 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Hello forumleden,



Ikzelf weet sinds kort dat ik leid aan het syndroom van Alport.

Ik sta nu op de wachtlijst voor transplantatie en dialyseer sinds januari.

Bij het zoeken naar informatie over het syndroom van Alport kom ik hier en daar verwijzingen tegen naar een verhoogd risico op afstoting na transplantatie.

Mijn broer heeft na zijn aanvankelijk zeer succesvolle transplantatie ook een accute afstoting gehad. Gelukkig is dat weer goedgekomen.

Helaas zegt mijn transplantatie centrum dat er géén verhoogd riscio is....

Jullie begrijpen dat ik hier niet helemaal gerust op ben.



Zijn er op het forum Alport patienten die getransplanteerd zijn en hoe is dit verlopen....

Of zijn er Alport patienten die hierover informatie gehad hebben vanuit hun behandelaar.



Alvast bedankt voor jullie reacties.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr maart 01, 2013 11:00 pm 
Offline

Geregistreerd: vr maart 01, 2013 8:00 pm
Berichten: 20
Beste Dr. Nonzero,

Wat ik van de nefroloog begreep, is dat in sommige gevallen het "Alportweefsel" een afweerreactie kan vormen tegen het gezonde weefsel, omdat ze de gezonde cellen niet herkennen zeg maar. De kans hierop is heel klein, maar als het gebeurt, dan gaat de nier verloren en dan is het ook niet meer mogelijk om opnieuw te transplanteren. Ik houd me maar vast aan de gedachte dat het in veruit de meeste gevallen wel gewoon goed gaat, zit intussen in het pre-transplantatietraject met een levende donor en hoop bij een positieve uitkomst over niet al te lange tijd geopereerd te worden.

Ik had je vraag al eerder gezien, maar heb er pas kort geleden zelf antwoord op gekregen. :)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma maart 04, 2013 12:40 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
hallo Janske,

Dank je voor je berichtje.
Spannend voor je, ik hoop dat het goed gaat lukken met je transplantatie. Ikzelf heb er helaas twee voorbij moeten laten gaan, en een transplantatie met een non-heartbeating donor is mislukt.(gelukkig geen afstoting, maar de nier moest wel verwijderd).
Het is heel lastig om antwoorden te krijgen omdat schijnbaar Alport toch nog veel vragen oproept.
Mijn transplantatie centrum heeft na heel veel aandringen inderdaad ook bevestigd wat jij schrijft. Het risico is er wel, maar schijnbaar zo klein dat ze er geen enkele rekening mee houden.
Ik heb me er maar bij neergelegd en hoop gewoon dat mijn volgende transplantatie uiteindelijk eens een goed resultaat mag opleveren.

Veel succes met de onderzoeken van je donor, en ik duim voor je dat je snel geopereerd mag worden.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma maart 04, 2013 3:32 pm 
Offline

Geregistreerd: vr maart 01, 2013 8:00 pm
Berichten: 20
Oh wat frustrerend lijkt me dat, om al een aantal pogingen voorbij te moeten hebben laten gaan en zelfs een poging te moeten hebben zien mislukken! Jij bent ook nog jong, toch?

Wat een verschil trouwens, bij mij begon de arts er vrijwel direct over. Maar er werd ook benadrukt dat het echt maar héél weinig voorkomt. Ik zie het wel, ik kan toch niets aan de situatie veranderen, dus ik hoop gewoon dat ik geluk heb en als ik pech heb, vind ik vast wel een manier waarop ik daarmee om kan gaan. :)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma maart 04, 2013 4:44 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Lijkt me een goeie instelling. Zo denk ik er ook over.
Van frustratie is dus weinig sprake. Jammer is het wel natuurlijk :)
Ik ben overigens 45, of dat jong is? De meningen verschillen nogal ;)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma maart 04, 2013 4:54 pm 
Offline

Geregistreerd: vr maart 01, 2013 8:00 pm
Berichten: 20
Ik (bijna 40) val volgens mijn specialist in de categorie "jong" (soms best fijn om nierpatiënt te zijn :mrgreen: ), dus jij vast ook. :wink:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di aug 20, 2013 7:03 pm 
Offline

Geregistreerd: ma aug 19, 2013 4:30 pm
Berichten: 5
Op 28 september wordt er door de NVN een bijeenkomst georganiseerd voor mensen met het syndroom van Alport. 's Ochtends komt er iemand vertellen over gehoorverlies bij syndroom van Alport en 's middags kan er samen met een maatschappelijk werkster worden gepraat over wat het betekent om het syndroom van Alport te hebben. Tijdens de lunch kun je mede-Alportpatienten ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Meer informatie hierover vind je op de website van de NVN. Opgeven kan nog tot 1 september. Het zou leuk zijn als je komt. Je kunt mij ook mailen als je vragen hebt. Ook als je op de hoogte gehouden wilt worden over bijeenkomsten of nieuws over het syndroom van Alport kun je je bij mij melden via de mail. Ik zal jou dan in mijn maillijstje opnemen.

Groetjes,
Jacqueline
(contactpersoon NVN syndroom van Alport)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di aug 20, 2013 8:43 pm 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Hallo Jacky07,

Ik heb me al opgegeven voor de Alport dag, samen met mijn partner.
We zullen elkaar daar dus vast ontmoeten.
Ik heb alleen nog geen bevestiging van de inschrijving. Maar dat heb ik ook pas afgelopen week gedaan.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 8 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling