NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr okt 19, 2018 12:19 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 10 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di jun 12, 2012 7:57 am 
Offline

Geregistreerd: di jun 12, 2012 7:41 am
Berichten: 9
Mijn man is eind mei getransplanteerd, nier pancreas. En nu is hij behoorlijk beroerd, braken, diarrhee en hoge koorts, opgelopen tot 39.

Hij is gisteren opnieuw opgenomen, nadat hij net een paar dagen thuis was.

Hij gebruikt Cellcept en Prograft. Het gekke is, dat we eergisteren door vermoeidheid en onwennigheid 2 gram teveel prograft in de medicijnenbak hadden zitten. De arts die we belden zei dat dat niet zoveel zou doen. Hij had het geslikt voor ik het had nageteld, we waren gewoon bekaf na al die dagen.



De vraag in het ziekenhuis is nu, is het een infectie. De kweek laat op zich wachten natuurlijk, drie dagen voor dat uit de diarrhee is opgekweekt. Of is het een reactie op de medicijnen. Omdat hij geen zieke indruk maakt, denken wij dat het zoiets moet zijn.

Er zijn meer medicijnen in die ongelooflijke hoeveelheid waar hij last van heeft. Voor we dat allemaal op een rijtje hebben zijn we wel even verder.



Hoe zijn jullie ervaringen? Het helpt enorm om te weten hoe andere mensen kunnen reageren om het gesprek met de arts goed te kunnen voeren. Bovendien doet lotgenotencontact mij goed. Vandaag zit ik er even doorheen. Het is zwaar, en dan is het ziekenhuis ver. We wonen 50 km van Leiden. Toch een uur heen en een uur terug.



Alle reacties zijn meer dan welkom!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr jun 22, 2012 12:47 pm 
Offline

Geregistreerd: ma maart 27, 2006 4:17 pm
Berichten: 103
Woonplaats: Netherlands
Niemand gereageerd, zie het berichtje nu pas.

Hoe gaat het nu met uw man?



Voor u zelf ook sterkte, ik weet ook hoe het is als partner om machteloos te staan.



Ilse


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jun 24, 2012 3:51 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jun 24, 2012 3:34 pm
Berichten: 3
Woonplaats: Netherlands
Hallo, ik ben eind mei ook geopereerd aan een nieuwe nier. de eerste dagen vielen me ook heel zwaar, overal pijn en helemaal niet lekker en ook niet 'happy'.

Van de medicijnen (o.a. prograft) heb ik soms (verschrikkelijke) hoofdpijn, ook waarschijnlijk door de hoge bloeddruk. de eerste 3 weken had ik ook diarree en misselijkheid. Dit is thuis snel over gegaan gelukkig. Wel voel ik me nog steeds vaak 'down' terwijl ik geen reden tot klagen heb. Voel ik me toch wat neerslachtig.

Nu ben ik lekker thuis en gaat het allemaal echt een stuk beter. Dat zeiden ze in het ziekenhuis ook steeds: het gaat met de dag beter hoor.. maar als je dat zelf niet zo ervaart heb je weinig aan die goed bedoelde adviezen.

Maar het is bij mij uiteindelijk wel gebleken: ik voel me echt veel beter nu. Dat wens ik uw man uiteraard ook toe!

Het is met de prograft e.a. medicijnen echt even afstellen (hopelijk mag het allemaal omlaag zodat de bijwerkingen ook minder worden!). Nog even volhouden, het ergste is waarschijnlijk achter de rug!

Succes met alle ritjes naar het ziekenhuis en al wat daar wel niet bij komt kijken,

Groetjes Astrid


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jun 24, 2012 7:13 pm 
Offline

Geregistreerd: di jun 12, 2012 7:41 am
Berichten: 9
Het gaat wel beter, maar traag. Hij kan zich moeilijk bewegen, heeft veel pijn in zijn buik als hij overeind komt en is heel snel moe.

Echt iets doen is er nog niet bij.

Hij slaapt erg veel, wat een bijwerking van de Cellcept kan zijn, maar ook gewoon herstel.



De ritjes naar het ziekenhuis hebben we opgelost met een zorgtaxi.

Voor mij is het nu iets rustiger. Ik zorg nu voor ons beiden en het huishouden naast mijn werk, en hoef niet meer op en neer naar Leiden.

Vingers gekruist dat dat zo blijft.

Die 50 km en nog wat was toch een belasting, heen en terug 100 km en de stress en emoties erbij.

Mijn werk mag er niet onder lijden, maar vermoeiend is het allemaal wel. Gelukkig krijg ik steun van mensen om ons heen.



Mijn man kan iets beter eten, langzamerhand, maar hij valt nog steeds af. Misschien wordt hij als ex-diabeet nu wel dunner dan hij was.



Na vijf dagen een tweede ziekenhuisopname mocht hij weer naar huis en toen was het spugen en de diarrhee wel gedaan. Uit de kweek is niets gebleken. De koorts was toen ook over, dan mag je wel weer gaan.



Wat ik me ook afvraag, zou hij geen fysiotherapie nodig hebben om beter te gaan bewegen? Het doet allemaal erg veel pijn. De galblaas en blindedarm zijn er ook uit. Er is wel erg veel geknutseld in zijn buik....



Ben blij met de reacties!



Bedankt, groeten van


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jun 24, 2012 7:56 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jan 21, 2005 3:58 pm
Berichten: 28
Hallo La Wier,



Wat ik uit je berichtje begrijp, is het nog maar heel kort geleden dat je man getransplanteerd is dus is het niet zo gek dat z'n buik pijn doet. Vergeet niet dat een transplantatie een hele zware ingreep is. Om de nier te plaatsen worden andere organen opzij geschoven dus alles heeft weer tijd nodig om goed op hun plek te gaan zitten. Dat alles traag gaat is ook nodig hoor het lichaam krijgt heel veel medicijnen en reageert daarop. Ook zal hij bijwerkingen hebben van de medicijnen zoals o.a. stijfheid, trillende handen, soms slechter zien etc. De meeste bijwerkingen worden echter wel minder of verdwijnen na een paar maanden.

Natuurlijk vallen deze dingen soms niet mee maar heb geduld en geef het wat tijd. Laat hem vooral luisteren naar z'n lichaam en niet teveel willen in een keer.

Ohw en over die pijn in z'n buik bij het bewegen ..mischien vind je het een raar idee hoor maar waarom niet er iets omheen wikkelen? net zoals een sluitlaken zeg maar? dat geeft wat stevigheid en gaat het mischien makkelijker.



groetjes, Marian


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jun 24, 2012 10:09 pm 
Offline

Geregistreerd: do apr 01, 2010 7:55 pm
Berichten: 14
Beste LaWier,



Ik ben zelf 2,5 jaar geleden getransplanteerd en ben de eerste tijd ook erg beroerd geweest van de medicatie en had ook veel pijn in de buik. Ik slik nu nog steeds Prograft, Cellcept, prednison etc... Het heeft echt wel een maand of 6 geduurd voordat ze de medicijnen in de juiste belans hadden. Dat heeft echt zijn tijd nodig, maar het komt goed.

Ik moet wel zeggen dat de buik bij mij pijnlijk bleef en na verloop van tijd kwam er ook steeds meer een bult op de plek van de transplantatie. Uiteindelijk bleek ik een wondbreuk te hebben van de transplantatie. Ik ben er onlangs aan geopereerd en nu voelt het voor het eerst na de transplantatie vele malen beter.

Zo zie je maar dat er van alles aan de hand kan zijn.

Ik hoop dat je man zich heel snel beter gaat voelen en dan weet ik zeker dat hij zegt dat het allemaal de moeite waard is geweest.

Heel veel succes en sterkte de komende periode.



Groetjes Mru


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jun 25, 2012 7:19 pm 
Offline

Geregistreerd: za sep 03, 2011 8:52 pm
Berichten: 12
Woonplaats: Netherlands
Hallo La Wier



Ik ben 14 januarie ook in Leiden geopereerd, ook nier/pancreas. Maar bij mij is de pancreas er na 12 uur weer uitgehaald want er zat een bloedstolsel in. Wij wonen 130 km van Leiden af dus ook steeds een lange reis. Ik heb de eerste 2 weken na de transplantatie niet kunnen eten en was echt super zwak. De eerste maanden was mijn nierfunctie erg onstabiel en moest vaak 2 maal per week naar Leiden. Ik heb ook een keer weer opgenomen geweest (5 weken na de operatie) omdat ik niets kon binnen houden. Het is allemaal heel erg zwaar en nu , voor mij 5 maanden na de operatie zijn er nog dagen dat het allemaal zwaar valt. Mijn nierfunctie is wel stabiel nu maar ben tijdelijk met een aantal medicijnen moeten stoppen omdat ik veel te weinig witte bloedcellen had, maar die gaan nu langzaam weer omhoog. Ik hoop dat Uw man snel opknapt maar wet dat het veel tijd en veel moeite kost omweer een beetje de "oude" te worden. je moet het echt tiojd geven en dat is niet altijd makkelijk. Ik had voor de operatie nog een nierfunctie van 17 procent en deed heel veel en ik merk dat ik dat nu nog niet kan, en dat is erg vervelend. moest Uw man al spoelen voor de transplantatie ?

In ieder geval veel sterkte voor u beiden



Groetjes Diana


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do jun 28, 2012 4:51 pm 
Offline

Geregistreerd: di jun 12, 2012 7:41 am
Berichten: 9
Bedankt voor alle reacties! Ik heb het overgebracht.

Inmiddels knapt hij toch wel redelijk op, hopelijk blijft dat zo.

Hij slaapt veel, schijnt van de medicijnen te komen.

Hij moet een keer per week naar Leiden. Waarom ze dat niet uitbesteden is mij een raadsel. Voor de transplantatie kon dat ook met de screening per drie maanden. Als er reden toe is kunnen ze je toch altijd nog laten komen?

Maar we boffen, als het de volgende keer weer goed is, mag hij om de twee weken komen.

De reis elke keer valt hem zwaar, en het is relatief kort, ruim 50 km.

Met een zoevende Mercedes van de Zorgtaxi is dat wel te doen, maar het kost toch veel energie van een pas getransplanteerde.

Aan de andere kant, ze zijn erg goed in Leiden, en het is te precair allemaal, je bent kwetsbaar met een transplantaat.

Af en toe denk je ook wel, je mag niet mopperen, het is geleende tijd waar je in leeft.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do jun 28, 2012 5:58 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jan 21, 2005 3:58 pm
Berichten: 28
Hoi La Wier,



Tuurlijk mag je af en toe best mopperen hoor het valt echt niet altijd mee en dit zijn ook allemaal dingen waar je pas na de transplantatie achterkomt. Heb geduld het gaat stapje voor stapje maar het komt goed.



groetjes, Marian


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr jun 29, 2012 2:02 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 12:05 pm
Berichten: 98
Woonplaats: Netherlands
Ja dat stuk naaarLeiden val niet mee.

Donderdag mag ik weer naar Leiden.Heerlijk door de Bollenstreek rijden.

Ik mag voor een curve.Dus tig keer bloed prikken. Dit liever dan de bloedprikkers hier in het ziekenhuis om de hoek.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 10 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling