NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr okt 19, 2018 12:52 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do mei 14, 2009 10:16 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jan 02, 2009 8:56 pm
Berichten: 117
Woonplaats: Netherlands
Tja, vermoeidheid speelt een erg grote rol bij nierpatienten. of het nu na transplantatie, tijdens dialyse of in predialyse is. helaas is vermoeidheid niet meetbaar in het bloed en ook niet in getallen uit te drukken. Dus lijkt het niet mee te tellen. Verder is het iets waar de artsen blijkbaar niets mee kunnen en wordt is het dus geen onderwerp van gesprek. gelukkig heb ik een internist die er wel naar vraagt en ook toegeeft dat ze eigenlijk niet goed weten waar die vermoeidheid van komt en dat ze er dus niets mee kunnen.

Ik had gehoopt van die vermoeidheid af te zijn na een transplantatie in de toekomst echter zie dat dit niet vanzelfsprekend is.

in ieder geval sterkte allemaal

groetjes erna


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr mei 15, 2009 5:44 am 
Offline

Geregistreerd: ma maart 27, 2006 4:17 pm
Berichten: 103
Woonplaats: Netherlands
Toch hoeft het niet altijd zo te zijn hoor. Mijn man is getransplanteerd, werkt (meer dan) full-time en is niet meer vermoeid dan een ander (bijvoorbeeld mezelf).


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr mei 15, 2009 11:33 am 
Offline

Geregistreerd: vr dec 03, 2004 2:52 pm
Berichten: 215
Woonplaats: Netherlands
<blockquote id="quote"><font size="1" face="Verdana, Arial, Helvetica" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door ski ilse</i>


Toch hoeft het niet altijd zo te zijn hoor. Mijn man is getransplanteerd, werkt (meer dan) full-time en is niet meer vermoeid dan een ander (bijvoorbeeld mezelf).

<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">Idem,

Sterker, ik heb meer energie en véél minder slaap nodig dan mijn (volgens de geldende normen kerngezonde) echtgenote... [8D]

Groeten,

Jeroen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma mei 18, 2009 10:49 pm 
Offline

Geregistreerd: do mei 15, 2008 9:01 pm
Berichten: 233
Woonplaats: Netherlands
Hoi,



ik ben nu 19 jaar geleden gatransplanteerd en heb vorig jaar in verband met ernstige vermoeidheid en achteruit gang van de nieren moeten stoppen met de opleiding tot verzorgende. De nefroloog vroeg waar ik in hemelsnaam aan begonnen was. dit had ik nooit mogen doen. Ik ben dus per direct gestopt en ben voor 35 tot 45 procent afgekeurd. dit ging allemaal razend snel. de nefroloog zei ook dat die vermoeidheid altijd zal blijven. Heb later ook een keer afspraak met gyneacoloog gehad en die heeft toen slaaptabletten gegeven. maar het is geen wondermiddel. ik slik het alleen als ik een aantal weken slecht heb geslapen en verder nergens last van heb. Heb het 2 keer genomen terwijl ik last van mijn buik had. (laatste 3 weken last van diarree) toen heb ik ook niet goed geslapen.Nu ben ik vandaag weer op controle geweest en ben ik gestopt met de cellcept( kwam waarschijnlijk de diarree vandaan) en is de prednison flink verhoogd van 7,5 naar 25 mg per dag. dit is dan gelukkig wel het enige wat ik slik. Volgende week heb ik een telefonisch consult met de nefoloog om te kijken op wat voor medicatie ik definitief overga. en of de diarree idd van de cellcept komt of van iets anders. Maar dit ging over vermoeidheid. Nu ben ik nog steeds erg vermoeid en het wordt ook niet beter. ik ben nu beter op meszelf gaan letten en durf ook nee te zeggen als men vraagt om over te werken bijvoorbeeld en het wordt me te veel. ik zeg dan gerust dat het te veel wordt omdat ik ook nog leuke dingen wil blijven doen. en niet alleen maar werken eten en slapen. dat is geen leven. je moet er ook leuke dingen naast kunnen doen. zoek daar voor jezelf een balans in en vraag advies aan je arts of hun je misschien daarbij kunnen helpen. laat desnoods wat stukken van het forum zien. dan zien ze dat je je niet aansteld en dat er veel meer zijn met het zelfde probleem.



succes.



gr suzanne


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo mei 20, 2009 11:56 am 
Offline

Geregistreerd: ma dec 20, 2004 9:20 am
Berichten: 35
Woonplaats: Netherlands
Moeheid, ik ben nu een jaar of twintig geleden getransplanteerd maar ben eigenlijk altijd moe, natuurlijk niet zo erg als toen ik spoelde maar ik moet erg opletten met hoe ik mijn energie verdeel. Bijvoorbeeld als ik een afspraak heb dan zorg ik de vorige en volgende dag niets af te spreken. Ik heb ook wel eens aan de nefroloog gevraagd waardoor dit komt en hoe het mogelijk is dat sommige nierpatienten en sporten en werken en een bloeiend sociaal leven hebben. Hij zei dat het voor iedereen anders was ,dat ie ook een aantal mensen had die nog veel minder konden dan ik. Dat ieders verhaal toch weer anders is.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo mei 20, 2009 6:27 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 03, 2004 2:52 pm
Berichten: 215
Woonplaats: Netherlands
<blockquote id="quote"><font size="1" face="Verdana, Arial, Helvetica" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door suzanne</i>


De nefroloog vroeg waar ik in hemelsnaam aan begonnen was. dit had ik nooit mogen doen. Ik ben dus per direct gestopt en ben voor 35 tot 45 procent afgekeurd.<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote"> [:0]

Waarom "had je dat nooit mogen doen" Suzanne?

Had de nefroloog daar een goede (medisch-technische of andere) reden voor? Er zijn massa's getransplanteerden die gewoon keihard werken...

Groeten,

Jeroen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do mei 21, 2009 4:06 pm 
Offline

Geregistreerd: do mei 15, 2008 9:01 pm
Berichten: 233
Woonplaats: Netherlands
Hoi,



Ik had het niet mogen doen, omdat dit lichamelijk te zwaar voor me was. ik heb ook een kantoorbaan gehad van 40 uur per week, maar dan kon ik er verder ook helemaal niets naast doen. maar ik dacht dit is voor 32 uur en 1 dag naar school, dus minder vermoeiend qua werk. school heb ik geen problemen mee. maar omdat het in wisselende diensten was en ik zo vermoeid was (kwam huilend thuis van vermoeidheid, maar kreeg op het werk ook huilbuien, dit al na 2 maanden) en dus nooit helemaal fit ben, ook niet voordat ik daar begon, vond hij het niet verstandig. ook ging mijn nierfunctie erdoor achteruit. nu is die weer redelijk stabiel. maar het heeft een hele tijd geduurd voordat ik opknapte, zowel lichamelijk als geestelijk. want het is toch een klap als je te horen krijg dat je iets niet mag doen, nadat je na jaren zoeken eidenlijk iets gevonden hebt wat je echt leuk vind om te doen. ik mocht ook een tijdje niet werken van de arts en heb verschillende onderzoeken gehad. werd helemaal binnenste buiten gekeerd. en dat doen ze nu steeds vaker. voordat ik bij het verpleeghuis begon moest ik al een aantal jaar nog maar elke 6 maanden op controle komen, maar nu is het elke 2 maanden. en voorlopig blijft dat zo. dus wordt nu ook beter in de gaten gehouden. en ik let meer op mezelf. maar ben wel blij dat ze zo adequaat reageren en je niet laten doortobben. als je ergens last van hebt of vermoeider wordt gaan ze gelijk weer alles nalopen waar het vandaan kan komen. wordt dus wel serieus genomen.



gr suzanne


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do mei 21, 2009 6:18 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jan 02, 2009 8:56 pm
Berichten: 117
Woonplaats: Netherlands
Toch vreemd



werk zelf alsverpleegkundige met een nierfunctie van 23%. weet nu sinds 1 jaar dat ik zo;n slechte nierfunctie heb. heb vorig jaar in zkh gelegen was er erg slecht aan toe en is kantje boord geweest. duurde lang om op te knappen. werk nu 24 uur per week, normaal gezien 32. nefroloog heeft er geen enkel moeite mee dat ik als verpleegkundige werk.

Blijkbaar wordt er dus zeer verschillend gedacht.

Hoop in ieder geval dat je nu werk hebt wat je bevalt en wat goed gaat. Ik merk zelf dat het niet veel uit maakt wat ik doe, moe ben ik toch.

Groetjes Erna


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za mei 23, 2009 1:17 pm 
Offline

Geregistreerd: di aug 14, 2007 1:25 pm
Berichten: 56
Woonplaats: Netherlands
Hoi Suzanne,

geen een nierpatient is hetzelfde!!! Er zijn mensen die met 15% functie bijna nergens last van hebben en mensen die met 30% elke dag uitgeteld zijn: je kan nierpatienten niet met elkaar vergelijken en dan 1 lijn trekken. Ik heb zelf tussen de 20 en 25% en met mijn gezin met 3 kinderen, kan ik er niets meer bij hebben. Ik heb ook kalium-,eiwit- en zout beperking en spuit epo; terwijl er mensen zijn met 15% functie en alleen eiwit- en zoutbeperking hebben: Niet te vergelijken, dus. Het belangrijkste is: bij wat je kan, genieten van het leven en de goede dingen!!! Veel plezier, Maja


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za mei 23, 2009 1:35 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 03, 2004 2:52 pm
Berichten: 215
Woonplaats: Netherlands
<blockquote id="quote"><font size="1" face="Verdana, Arial, Helvetica" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door suzanne</i>

Ik had het niet mogen doen, omdat dit lichamelijk te zwaar voor me was. <hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">Dat blijkt inderdaad. En wat poem zegt is natuurlijk helemaal waar. Generaliseren is nooit goed en kan in dit geval helemaal niet. Toch vind ik dat deze arts zich de positie van "God" aanmeet. Hij kon echt niet voorspellen hoe het zou lopen in dat verpleeghuis en met die school. Het is absoluut onmogelijk, ook voor een arts, om precies te voorzien hoe jouw lichaam op een bepaalde situatie reageert. Er zijn wel "ideeën", maar daar blijft het echt bij. Dat de man of vrouw nu zegt "dat had je nooit mogen doen" vind ik ongepast. Mogelijk ben je te lang doorgegaan toen het niet ging. Dat mag hij/zij je misschien voorzichtig "verwijten". Maar niet dat je het nooit had mogen doen, want als je nooit wat probeert, verdwijn je zo jong als je bent al achter de geraniums. En dat lijkt me niet de bedoeling.

Dat is mijn mening en daar moet u het mee doen [;)]

Veel sterkte!

Jeroen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do jul 09, 2009 3:24 pm 
Offline

Geregistreerd: za jan 10, 2009 12:21 pm
Berichten: 4
Woonplaats: Netherlands
Afbeelding

Afbeelding

Hallo,ik ben weer terug van vakantie.

Voor dat ik weg ging had ik erg veel last aan de binnenkant van mijn bovenbeenIk liep soms heel moeilijk.Nadat ik dit stukje in het maandblad"Gezond Nu"gelezen had,ben ik naar de Osteopaat gegaan.Na 3 behandelingen was de pijn zo goed als verdwenen,heel af en toe voel ik nog waar het foute plekje zat.Ik ben heel blij.Ik zag mij zelf al in een rolstoel zitten.Nu ben ik alleen nog moe,maar dat schijnt nou eenmaal te horen.Ik hoop dat mensen met spierpijn en verklevingen ook wat aan dat stukje uit dit blad hebben.Groetjes Hanny.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo jul 15, 2009 7:01 pm 
Offline

Geregistreerd: do maart 16, 2006 12:35 am
Berichten: 62
<blockquote id="quote"><font size="1" face="Verdana, Arial, Helvetica" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door Hanny</i>


Afbeelding

Afbeelding

Hallo,ik ben weer terug van vakantie.

Voor dat ik weg ging had ik erg veel last aan de binnenkant van mijn bovenbeenIk liep soms heel moeilijk.Nadat ik dit stukje in het maandblad"Gezond Nu"gelezen had,ben ik naar de Osteopaat gegaan.Na 3 behandelingen was de pijn zo goed als verdwenen,heel af en toe voel ik nog waar het foute plekje zat.Ik ben heel blij.Ik zag mij zelf al in een rolstoel zitten.Nu ben ik alleen nog moe,maar dat schijnt nou eenmaal te horen.Ik hoop dat mensen met spierpijn en verklevingen ook wat aan dat stukje uit dit blad hebben.Groetjes Hanny.

<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">

Ik heb - om het maar geprobeerd te hebben - ook een osteopaat bezocht. Een paar honderd euro lichter maar het hielp niets helaas.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do jul 16, 2009 10:24 am 
Offline

Geregistreerd: vr jan 02, 2009 8:56 pm
Berichten: 117
Woonplaats: Netherlands
Hoi allemaal



Het schijnt dat vermoeidheid bij chronische ziekte verminderd kan worden bij ondavit.

Aangezien ik ook last heb van chronische vermoeidheid bij preterminale nierinsufficientie ga ik dit binnenkort proberen. Ik houd julie wel op de hoogte.



Groetjes Erna


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jul 20, 2009 8:08 pm 
Offline

Geregistreerd: do maart 16, 2006 12:35 am
Berichten: 62
<blockquote id="quote"><font size="1" face="Verdana, Arial, Helvetica" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door bijoux</i>


Hoi allemaal



Het schijnt dat vermoeidheid bij chronische ziekte verminderd kan worden bij ondavit.

Aangezien ik ook last heb van chronische vermoeidheid bij preterminale nierinsufficientie ga ik dit binnenkort proberen. Ik houd julie wel op de hoogte.



Groetjes Erna

<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">



ondavit? wat is dat.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jul 20, 2009 8:13 pm 
Offline

Geregistreerd: do maart 16, 2006 12:35 am
Berichten: 62
http://www.ondevit.com/therapists/index.php



ah. sterkte!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 46 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling