NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu za jun 24, 2017 7:10 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: BK virus
BerichtGeplaatst: zo okt 05, 2008 3:16 pm 
Offline

Geregistreerd: zo okt 05, 2008 3:09 pm
Berichten: 2
Beste Luitjes,



Sinds een jaar ben ik getransplanteerd. De nier werkt redelijk goed. Alleen heb ik last van het BK virus. Op het forum heb ik eerder een oproep aan mede getransplanteerden gedaan of zij ook hiermee ervaring hebben en hoe ze ervoor behandeld worden. Ik doe nogmaals een oproep om ervaringen uit te wisselen maar ook aan andere getransplanteerden die last hebben van andere virussen zoals het cmv virus.



groetjes


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo okt 05, 2008 4:35 pm 
Offline

Geregistreerd: za apr 08, 2006 3:36 pm
Berichten: 499
Woonplaats: Belgium
hallo het bk virus ken ik niet.

nikky is in mei getransplanteerd en zij heeft een nier gekregen

die cmv positief is.

ze heeft 3maand valcit moeten nemen en dat is nu gestopt.

ze heeft al deeltjes van het virus in haar bloed .

maar nog geen ziektebeeld.woensdag moeten ze daar terug voor prikken

als het bloed ook cmv positief is gaan ze haar terug behandelen met antibiotica.

groetjes diana


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo okt 05, 2008 8:55 pm 
Offline

Geregistreerd: ma feb 26, 2007 4:53 pm
Berichten: 126
Woonplaats: Netherlands
Helaas is er weinig te vinden op het internet over het BK virus.

Ja http://www.nvn.nl/forum/topic.asp?ARCHI ... IC_ID=1954 en veel meer is er niet te vinden.

Daarom hoop ik ( en met mij denk ik Polsen )er meer over te horen/lezen.

Wie heeft er info over!

groetjes


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo okt 08, 2008 12:21 pm 
Offline

Geregistreerd: zo okt 05, 2008 3:09 pm
Berichten: 2
Beste Luitjes,



Bedankt voor de reacties. Ik heb aan het blad wisselwerking van de nierpatientenvereniging om een artikel te schrijven over virussen die de nier kunnen aantasten. De auteur heeft jammer genoeg nog geen tijd gehad om aan het nvn verzoek te voldoen. Er schijnt ook in 2007 een artikel hierover geschreven te zijn in de volkskrant weet iemand hier over iets



groetjes Allemaal


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr mei 06, 2011 7:49 am 
Offline

Geregistreerd: vr mei 06, 2011 7:40 am
Berichten: 2
In januari 2011 heb ik een nier van mijn zoon gekregen.

Alles voorspoedig verlopen. Nierfunctie 82 op dit moment.

In maart werd geconstateerd, dat er een BK virus in mijn urine zit en in april ook in mijn bloed. Begin mei gestopt met Cellcept.

Zijn er inmiddels mensen die ook meer ervaring hebben met de behandeling van het BK virus?


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 11, 2011 11:30 am 
Offline

Geregistreerd: vr mei 06, 2011 7:40 am
Berichten: 2
Is er nog iemand die kan reageren op of over het BK virus.

Herman


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma okt 17, 2011 9:39 pm 
Offline

Geregistreerd: za dec 04, 2010 9:41 am
Berichten: 14
Woonplaats: Netherlands
Hallo,



Op 8 november 2010 heb ik een postmortale nier mogen ontvangen. Begin 2011 is bij mij ook het BK virus ontdekt. Na steeds het verlagen van de Cellcept is 6 weken geleden besloten om met Cellcept te stoppen. Er is mij verteld dat het nog maanden kan duren dat het BK virus verdwijnt en dat het niet zeker is dat het virus weg zal gaan. De reden dat het nog enige tijd kan duren is omdat de Cellcept geheel uit mijn lichaam moet gaan.

Afwachten dus.



Groetjes,



Ronald


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma mei 14, 2012 9:23 pm 
Offline

Geregistreerd: ma mei 14, 2012 9:13 pm
Berichten: 5
Woonplaats: Netherlands
In februari 2008 mijn 2e postmortale donornier gekregen. Ruim 2 jaar later plotseling BK virus gekregen/ontdekt. Daardoor moeten stoppen met de CellCept. Kreeg medicijnen ter bestrijding van het BK virus (Arava). Hiermee vrij snel gestopt vanwege de bijwerkingen die het bij mij gaf. Bleek ook zonder deze Arava het BK virus minder te kunnen worden (hopelijk verdwijnt het helemaal).

Twee jaar geleden bloedwaarde van 5.000.000, nu rond de 400.

PS ik kijk niet zo vaak op het forum, vandaar mijn late reactie


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: BK virus
BerichtGeplaatst: zo jun 04, 2017 11:38 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 19, 2017 1:02 pm
Berichten: 2
Beste ,

Op dit moment heb ik het BK virus. 23-5-17 meting van 9*E5. Geen idee wat het betekend. Ik voel me goed alleen donor nier is ernstig beschadigd. Van 60% functie naar 30%. Ben aan afbouwen met CELLCEPT. Hopelijk stopt dit helemaal. Gelijk gemerkt dat bijwerkingen minder zijn (diarree etc). Wanneer ik meer weet zal ik het posten.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
 Berichttitel: Re: BK virus
BerichtGeplaatst: di jun 06, 2017 12:55 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jul 16, 2007 10:40 am
Berichten: 73
Erg beroerd dat hierdoor de nier zo beschadigd is geraakt. Hopelijk herstelt dit nog.

Een getal als 9*E5 lijkt op een wetenschappelijke notatie om lastige getallen weer te geven zonder over de nullen te struikelen. De exponent E5 staat voor 100.000 wat jouw waarde van 9*E5 de betekenis 900.000 zou geven. Verder weet ik van dit virus & behandeling ook niets.


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 10 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling