NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu ma okt 22, 2018 7:26 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 5 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: alport
BerichtGeplaatst: do sep 27, 2012 7:59 pm 
Offline

Geregistreerd: do sep 27, 2012 7:50 pm
Berichten: 4
Woonplaats: Belgium
Hallo,



Ik ben een meisje van 23. Ik heb al heel m'n leven het syndroom van alport. Nooit heb ik echt beseft dat ik ziek was, omdat ik mij ook niet ziek voel. Ik ben wel wat vlugger verkouden, en herstel minder snel van een verkoudheid. Maar met die dingen heb ik leren leven en beperken mij niet in mijn doen en laten.

Ik weet niet precies alle waarden van mijn nierfunctie, eiwitten, maar als ik het goed begrepen heb, werken mijn nieren elk 50 procent, dus samen heb ik eigenlijk 1 nier.

Ik neem medicatie voor cholesterol en hoge bloeddruk. cholesterol blijft aan de hoge kant, maar bloeddruk is ok.

Maar nu ik 23 ben en binnenkort ga trouwen denk ik steeds meer aan kindjes. Vriendinnen zijn zwanger, bevallen binnenkort... En nu komt het besef van, ' voor mij kan zo'n zwangerschap een ferme achteruitgang van mijn nieren betekenen ' en ik kan de ziekte waarschijnlijk wel doorgeven. Ookal heb ik nog niet te horen gekregen dat ik geen kindjes kan krijgen, of beter niet krijg... toch heb ik het gevoel dat mij dit niet gegund zal zijn...

Binnenkort ga ik informeren bij mijn nefroloog... langs een kant ben ik blij en wil ik weten waar ik aan toe ben, maar langs de andere kant ben ik zo bang om echt te horen dat een zwagerschap een groot risico is. Een eigen kindje is mijn grootste droom... Tot op heden zeggen we nog steeds: ' mss kan het wel, mss mits goede controle kunnen we een kindje krijgen ', maar eens we zullen geweest zijn zullen we het antwoord kennen, en ergens denk ik dat het niet zo positief zal zijn...

Echt raar dat je zo'n ernstige ziekte kan hebben, en je niet eens ziek voelt...


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo dec 19, 2012 10:36 am 
Offline

Geregistreerd: do aug 12, 2010 4:25 pm
Berichten: 230
Woonplaats: Netherlands
Halo Irientje,



Ik ben zelf ook Alport patient. (weet dat pas sinds kort, bij ons was DNA onderzoek nodig).

Wat denk ik belangrijk voor jou is is om erachter te komen welke variant van Alport jij hebt.

Er zijn namelijk verschillende varianten die anders over-erven.

Bij de "standaard" variant is wel bekend dat de ziekte verschijnselen bij vrouwen milder zijn dan bij mannen.

Als jij de standaard variant hebt dan is de kans dat jouw kindje het ook heeft 50%, dat is dus best hoog.

Bij mannen/ jongens leidt het meestal tot dialyse en/of transplantatie en in veel gevallen tot doofheid of slechthorendheid op jonge leeftijd.



Het is dus denk ik wel belangrijk dat je goed overweegt of je het risico wil nemen kinderen te krijgen.

Bespreek eens met je nefroloog of ze een erfelijkheidsonderzoek kan aanvragen.

Het is overigens wel mogelijk om voor de geboorte vast te stellen of je kindje het heeft of niet.

Wil je iets meer weten over de ziekte en de erfelijkheid, kijk dan hier eens:

http://www.erfelijkheid.nl/node/49


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: alport
BerichtGeplaatst: ma aug 19, 2013 8:26 pm 
Offline

Geregistreerd: ma aug 19, 2013 8:17 pm
Berichten: 2
Helaas moet ik je vertellen dat de zwangerschap mij 40% van mijn nierfunctie heeft gekost. Al wist ik niet dat ik alport had dus als je het wel weet kun je bepaalde zaken laten. Zout bijv! Mijn zoon heeft ook alport in Groningen hebben ze ons verteld dat er niet getest wordt op alport bij een ongeboren vrucht! Daarvoor is de ziekte niet ernstig genoeg. Moeilijke keuze dus. Achteraf had ik het zeker weer zo gedaan al is het natuurlijk niet fijn dat mijn zoontje het nu ook heeft..


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: alport
BerichtGeplaatst: di aug 20, 2013 7:01 pm 
Offline

Geregistreerd: ma aug 19, 2013 4:30 pm
Berichten: 5
Op 28 september wordt er door de NVN een bijeenkomst georganiseerd voor mensen met het syndroom van Alport. 's Ochtends komt er iemand vertellen over gehoorverlies bij syndroom van Alport en 's middags kan er samen met een maatschappelijk werkster worden gepraat over wat het betekent om het syndroom van Alport te hebben. Tijdens de lunch kun je mede-Alportpatienten ontmoeten en ervaringen uitwisselen. Meer informatie hierover vind je op de website van de NVN. Opgeven kan nog tot 1 september. Het zou leuk zijn als je komt. Je kunt mij ook mailen als je vragen hebt. Ook als je op de hoogte gehouden wilt worden over bijeenkomsten of nieuws over het syndroom van Alport kun je je bij mij melden via de mail. Ik zal jou dan in mijn maillijstje opnemen.

Groetjes,
Jacqueline
(contactpersoon NVN syndroom van Alport)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: alport
BerichtGeplaatst: do dec 04, 2014 4:52 pm 
Offline

Geregistreerd: do sep 27, 2012 7:50 pm
Berichten: 4
Woonplaats: Belgium
hallo allemaal!

Het is een aantal jaar geleden dat ik hier iets heb gepost!
Ik zie ook nu pas al de reacties op m'n eerste berichtje, waarvoor dank!


Inmiddels zijn we een aantal jaar verder, en een hoop aan info rijker!
Wat ons gezinnetje betreft: wij zijn intussen een jaar gelukkig getrouwd , hebben ons huis gekocht en zijn trotse baasjes van een superlieve golden retriever roy!
Wat onze kinderwens betreft:
Mijn nefroloog raad mij af om zelf in verwachting te zijn, wegens de kans op het slechter werken van mijn nieren na een zwangerschap, alsook voor de erfelijkheid naar het kindje toe.
Maar:

* Oplossing naar erfelijkheid toe: Er is intussen een erfelijkheidsonderzoek geweest en op basis daarvan kunnen ze waarschijnlijk het 'zieke' gen uit het vruchtje halen en een gezond vruchtje terugplaatsen...

* Oplossing voor mezelf: die is er niet, het kindje kan da gezond ter wereld komen maar ikzelf kan er veel slechter uitkomen...

Alternatief: werken met een draagmoeder.
Hiervoor enige tijd geleden naar het fertiliteitsziekenhuis geweest in gent en alle nodige infor hierover bekomen... Conclusie: draagmoederschap zou voor ons perfect mogelijk zijn...
Moeilijkheid: je moet zelf je draagmoeder aanbrengen en die moet dan goedgekeurd worden door artsen, psychologen enz... In het beste geval kan de gehele procedure in twee jaar tijd afgerond zijn ( als alles meezit ).

Natuurlijk zouden wij dus heel graag met een draagmoeder werken maar aangezien ik geen zussen heb is de kans heel klein dat wij ooit een eigen kindje zullen hebben... Je kan niet verwachten dat iemand dit zomaar voor je doet, omdat dit een zeer ingreipende gebeurtenis is voor de draagmoeder ( ookal is het genetisch niet haar eigen kind )

Wij kunnen dus ook alleen maar dromen dat er ooit zo'n engel op ons pad komt...

Waar wij ook aan denken is adoptie... zowel binnenlandse al buitenlandse... maar dat is toch ook niet simpel en het is zo'n lang emotioneel proces... + het kostenplaatje ligt veel hoger dan bij draagmoederschap...

We zijn er dus nog totaal niet uit... wat we zeker weten is dat we de sprong willen wagen met een draagmoeder als er iemand op onze weg komt...
Wat adoptie betreft zullen wij ons binnenkort aanmelden voor een informatief gesprek...

Heel stiekem hoop ik om het toch ooit aan te durven om dit zelf te doen, ook mijn man staat erachter als ik dit zelf wil... Maar het is zo'n tweestrijd... het kan goed en fout aflopen...
Wat ben je voor een moeder als je BEWUST een kindje op de wereld zet met in het achterhoofd de gedachte dat je zelf heel ziek kan worden en er niet ten volle kan voor zorgen? ( versta : zelf veel in het ziekenhuis, door dyalise minder kunnen gaan werken, lager inkomen enz... ) Dit wil ik m'n kindje ook niet aandoen alsook mijn man niet...

Langs de andere kant: wat als ik er dan toch niet zo slecht zou uitkomen en alles veel beter meevalt dan we nu denken?

Pffff ... Ergens had ik misschien liever de boodschap gekregen dat ik onvruchtbaar ben ofzo... dan heb je niet te kiezen over het al dan niet nemen van een risico? zucht...

Als ik dan het verheel lees van de dame hierboven die 40% van haar niercapaciteit is verloren door een zwangerschap dan wordt je toch weer met je voetjes op de grond gezet als je twijfelt... maar ook zei zegt: ' ik zou het zo opnieuw doen ' ...

Bedankt dat ik hier eens mijn hart kon luchten... ik hoop dat er terug reacties komen, ik zal het forum nu wel in de gaten houden ;)

veel liefs!
Irientje


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 5 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling