NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu za dec 16, 2017 6:39 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di feb 10, 2015 9:56 pm 
Offline

Geregistreerd: di feb 10, 2015 9:41 pm
Berichten: 2
Hoi allemaal,

Ik ben sinds 2009 nierpatiënt (nierfunctie verminderd en extreem fosfaat verlies via m'n nier). Daarnaast weet ik sinds 3 maanden dat ik renale tubulaire acidose heb, een combinatie van type 1 en 2. Als gevolg hiervan is de pH waarde van mijn bloed en bicarbonaat te laag en verlies ik heel veel kalium via m'n urine. Ik heb op 5 jarige leeftijd een nier tumor gehad (rhabdoïd sarcoom) en de problemen die ik nu heb komen waarschijnlijk door de chemo die ik toen gehad heb (de ifosfamide). Ik ben sinds november al aan het rommelen met m'n bloedwaardes, en dan voornamelijk het kalium wat problemen geeft. Fosfaat is ook te laag (0,35) maar daar lijkt m'n lichaam aan gewend te zijn de afgelopen 6 jaar. De afgelopen 5 weken ben ik 3 keer met spoed opgenomen vanwege een gevaarlijk laag kalium, met daarbij hartritme stoornissen en verlamming verschijnselen. Met een kalium infuus normaliseren het kalium, maar na 5 tot 14 dagen is het toch weer gevaarlijk laag, ondanks 3 keer per dag kalium drank in de hoogste dosering en natriumbicarbonaat om de pH te normaliseren en het kalium beter vast te kunnen houden.
Morgen mag ik weer naar huis na een week opname via de poli van de nefroloog, maar het blijft voor mijn gevoel heel erg wachten tot het weer gaat dalen. Moet zowel vrijdag als maandag langskomen voor controle..

De artsen staan een beetje voor een raadsel en snappen niet zo goed waarom het steeds zo extreem daalt (ook tijdens deze opname van 4,7 naar 3,4 in 3 dagen.. Maar 't blijft nu 2 dagen stabiel op 3,5).

Ik vroeg mij af of er meer mensen zijn die deze aandoening/klachten hebben..


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: wo feb 11, 2015 12:46 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jul 16, 2007 10:40 am
Berichten: 77
Hallo Liesje,

Op een Nederlands forum krijg je misschien maar weinig respons.
Googelen naar de Engelstalige term hiervan (Renal tubular acidosis) levert je misschien meer bruikbare informatie op.
Je kan de zoekopdracht uitbreiden met trefwoorden als "forum" of bv "support group".

Veel succes en sterkte!


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: zo feb 15, 2015 1:57 pm 
Offline

Geregistreerd: di feb 10, 2015 9:41 pm
Berichten: 2
Hoi nigel,

Bedankt voor je antwoord. Helaas ook op buitenlandse forums relatief weinig over te vinden vanwege de zeldzaamheid, veel forums zijn niet meer in gebruik of lang niet bekeken. Ik ga er nog eens induiken

Iig bedankt :)


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
BerichtGeplaatst: di okt 10, 2017 8:49 am 
Offline

Geregistreerd: ma okt 09, 2017 9:07 am
Berichten: 2
Hoi. Toevallig ben ik nu bezig met een onderzoek naar renale tubulaire acidosis.
Als je meer wil weten over hoe jouw klachten ontstaan, kun je de volgende youtube filmpjes bekijken (die mij in ieder geval geholpen hebben):
https://www.youtube.com/watch?v=ZDMWz61Ry1g
https://www.youtube.com/watch?v=7vJtEdpBJdA

De vorm die jij beschrijft (distaal en proximaal), wordt soms ook RTA type 3 genoemd en is erg zeldzaam. Ik ken geen Nederlands support groepen die specifiek zijn hiervoor. Maar ik heb onlangs ontdekt dat er een Engelse is (https://www.patientslikeme.com/conditio ... sis-type-1)

Wellicht dat dit niet meer relevant is voor jou, maar ik hoop dat het helpt.

Als je het niet erg zou vinden, zou je mij misschien kunnen helpen met een paar vragen?
Welke klachten ondervind je aan de acidose en de medicatie die je daarvoor neemt (welke soort medicatie en supplementen zijn dit). Heb je verder praktische klachten, zoals vaak moeten slikken/vergeten te nemen van medicatie?

Groetjes


Omhoog
 Profiel  
Antwoord met een citaat  
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling