Goedemorgen Hartjezomer,
Heel fijn dat je je reageert en je verhaal doet. Wat fijn dat je een goede nefroloog hebt getroffen en dat je kennelijk goede begeleiding krijgt. Voor wat betreft het dieet, ja, ik denk dat dat zeker van invloed is. Mijn nefroloog heeft mij geen dieetadvies gegeven, geen andere leefregels gegeven, wat mij dan weer verbaast...
Om je een update te geven, ik heb op 15 maart mijn laatste bezoek aan de nefroloog gehad.
Mijn nierwaarde was wat verbeterd, urine was goed, mijn fosfaat te laag, kalium wat laag, (calcium niet geprikt, maar kan door het lage fosfaat te hoog zijn).. maar omdat mijn nieren nu wat beter werken gaf mijn nefroloog aan dat het dan waarschijnlijk een virusje is geweest

Sorry hoor, maar een virusje van ruim 5 jaar? Dat 5 jaar lang mijn nierfunctie op 53%-55% houdt, wat bloed en eiwitten in de urine geeft? Dat is nu ineens miraculeus verdwenen?
Volgens haar is er nu geen reden meer voor verder onderzoek of terugkomen, ook geen advies om bijvoorbeeld over een jaar nog een keer mijn bloed en urine te checken.... Mijn vitamine D tekort is nu volgens haar ook opgeheven en kan ik stoppen met de tabletten.
Waarop ik reageerde dat ik blij ben dat mijn nierfunctie verbeterd is, maar dat ik mij nog verschrikkelijk ellendig voel. Ik heb pijnlijke gewrichten, zware stijve spieren, verschrikkelijk vermoeid, ben van 40 uur werken naar volledig ziek thuis gegaan, ben misselijk, weinig eetlust, s'ochtends bij het opstaan dikke ogen en een gevoel in je hoofd en lijf alsof je een zware kater hebt. (en nog meer klachten die ik niet allemaal zal noemen). Mijn energieniveau is zo gekelderd dat ik daardoor ook veel minder beweeg, wat volgens mij kan verklaren dat de creatine lager is dan ervoor. ..En ik denk niet dat deze klachten specifiek vanuit de nieren komt, maar dat mijn nierwerking secundair is aan een andere aandoening.
De reactie van mijn nefroloog op mijn klachten was "tja, ik weet het ook niet", "misschien heb je het prikkelbare darm syndroom", waarop zij mij zakjes vezels voorschreef

.. Ik voel me door haar niet serieus genomen. Ik loop al ruim 5 jaar met deze klachten en ze zijn na thyrax voor mijn schildklier, vitamine D tabletten, psycholoog omdat het tussen mijn oren zat, niet minder geworden, het word juist erger. Ook de echo gaf aan dat mijn nieren al verkleind zijn naar 10 cm, dus nierschade is er. Maar waardoor? Ik heb geen medicatie geslikt, geen infecties gehad, geen alcohol en drugs gebruik, eet gezond... Ik weet het ook niet meer.
Toen ze mij de zakjes vezels voorschreef werd ik geïrriteerd, zoals ik zei, ik voel me niet serieus genomen. En vroeg haar om mij door te verwijzen naar het LUMC voor een second opinion. Deze wilde zij in eerste instantie niet geven, dat moest ik maar via mijn huisarts regelen (die man die zegt dat het allemaal tussen de oren zit). Maar na even doorzeuren van mijn kant heeft ze toegegeven, ze zou een second opinion regelen bij interne geneeskunde,
Inmiddels zijn we dus 2 weken verder, Lumc gebeld om te vragen of de verwijzing voor de second opinion binnen was, maar die hadden niets ontvangen. Ziekenhuis hier gebeld, zegt de secretaresse "ja ik zie het hier staan.. nee, heeft de nefroloog nog niet verstuurd, ik zal een herinnering neerleggen".
En daar sta je dan weer... Dus ik wacht weer af en intussen blijf ik mij in een gehele malaise voelen en hoop ik snel in Leiden terecht te kunnen. Ik begrijp dat ik geen ernstig geval ben, zeker niet als ik hier verhalen lees van anderen, ik mag dan zeker in mijn handjes klappen dat het bij mij nog niet zo ver is en hopelijk nooit komt. Maar geen duidelijkheid hebben geeft onzekerheid, zeker als je niet meer kan werken met alle gevolgen van dien, ik wil graag beter worden..