NVN forum

In maart moet ik weer terugkomen bij mijn nefroloog. Zij heeft van de week telefonisch doorgegeven dat ziekte van Alport dmv DNA onderzoek uitgesloten is en het ziekte van Berger is.
Mijn nierfunctie is 55% ,bloed en eiwitten in de urine, vitamine D insufficiëntie waarvoor ik nu vitD slik. De echo van mijn nieren gaf wel aan dat de nierschors te dun is en mijn nieren al gekrompen zijn.

Mijn nefroloog wil mij nog niet behandelen met medicatie omdat ze mijn nierfunctie nog te goed vind en daarnaast vind ze mijn bloeddruk 138/81 niet hoog genoeg. Biopsie wil ze ook niet doen ivm met mijn "goede nierfunctie".
Ook vind ze het bloed in de urine niet zo veel voorstellen, het eiwit in de urine stelt volgens haar weinig voor, mijn klachten erkend ze niet (moe, misselijk, flankpijn, hoofdpijn, jeuk etc,) . Het enige wat ze aangeeft is dat je er oud mee kan worden en in sommige gevallen niet. Ze is ook de enige nefroloog in dit ziekenhuis, dus overleg of ruggespraak met andere specialisten is er ook niet. Dus in maart wil ik ook bespreken mij door te verwijzen voor een second-opinion.

Ik ben nu het een en ander aan het verzamelen/opzoeken in de protocollen en richtlijnen van de behandeling van Berger, want ik ben het niet helemaal eens met mijn nefroloog. Ik heb namelijk gelezen dat Prednison de ziekte kan stagneren, in remise kan brengen, maar dan moet bij de start de functie nog wel boven de 50% zijn. Dus waarom start zij daar dan niet mee? Natuurlijk zal ik deze vraag in maart aan haar voorleggen, maar wellicht kunnen jullie mij hier ook meer over uitleggen en zit ik er helemaal naast?

Mijn vraag aan jullie is "wanneer zijn jullie begonnen met medicatie/behandeling en met welke waarden/nierfunctie"?

Groetjes,
Juno

Mijn nierfunctie was 10% toen ik aan de dialyse ging.Met Prednison beginnen is ook niet alles. Denk aan de bijwerkingen.
Heb deze ziekte niet dus niet echt een ervarings deskundige.

Hoi Sylvia,

Klopt, ik begrijp dat prednison ook een verschrikkelijk middel kan zijn. Ik vraag mij af waar daarin de grens word getrokken in waarden en % zodat ik meer informatie heb als ik weer het gesprek aanga met de nefroloog.
In ieder geval bedankt voor het reageren

Goedenavond,

Een late reactie en misschien is het niet meer nodig, maar ik was benieuwd hoe het nu met je gaat? Zit je nog steeds bij dezelfde nefroloog?
Ik ben in oktober 2015 gediagnosticeerd met de ziekte van Berger. Ik ben nu ca 1.5jaar bij een vrouwelijke nefroloog in het UMCG en ben daar echt mega tevreden!
Mijn nieren werkten toen nog voor 19% en op een één of andere manier is dit aan het stijgen en zit het nu op 23%.....alle beetjes zijn meegenomen denk ik dan.

Ik ben gelijk begonnen met Enalapril - dit werkt voor mij super, want hierdoor is mijn bloeddruk gezakt naar 80/125. Dit medicijn is voor de bloeddruk speciaal voor de nieren.
Later kreeg ik nog een plastablet erbij (voor het reduceren van kalium) spironolacton). Al met al is mijn eiwit wat ik verloor inmiddels onder de 1 gram. Ik slik daarnaast nog ijzertabletten voor de moeheid.
Door de juiste medicatie en vooral ook dieet (kalium, natrium en eiwit arm dieet) voel ik mij heel goed. Als ik het eerder geweten had (jouw geval) was ik natuurlijk sowieso al veel eerder begonnen met het dieet - jij bent mijn lichaam niet, maar kalium is wel een boosdoener voor je nieren dan.

Ik ben erg benieuwd hoe het nu met je gaat en misschien kan ik nog wat tips geven over het umcg?

Groetjes, Hartjezomer

Goedemorgen Hartjezomer,

Heel fijn dat je je reageert en je verhaal doet. Wat fijn dat je een goede nefroloog hebt getroffen en dat je kennelijk goede begeleiding krijgt. Voor wat betreft het dieet, ja, ik denk dat dat zeker van invloed is. Mijn nefroloog heeft mij geen dieetadvies gegeven, geen andere leefregels gegeven, wat mij dan weer verbaast...
Om je een update te geven, ik heb op 15 maart mijn laatste bezoek aan de nefroloog gehad.
Mijn nierwaarde was wat verbeterd, urine was goed, mijn fosfaat te laag, kalium wat laag, (calcium niet geprikt, maar kan door het lage fosfaat te hoog zijn).. maar omdat mijn nieren nu wat beter werken gaf mijn nefroloog aan dat het dan waarschijnlijk een virusje is geweest Sorry hoor, maar een virusje van ruim 5 jaar? Dat 5 jaar lang mijn nierfunctie op 53%-55% houdt, wat bloed en eiwitten in de urine geeft? Dat is nu ineens miraculeus verdwenen?

Volgens haar is er nu geen reden meer voor verder onderzoek of terugkomen, ook geen advies om bijvoorbeeld over een jaar nog een keer mijn bloed en urine te checken.... Mijn vitamine D tekort is nu volgens haar ook opgeheven en kan ik stoppen met de tabletten.

Waarop ik reageerde dat ik blij ben dat mijn nierfunctie verbeterd is, maar dat ik mij nog verschrikkelijk ellendig voel. Ik heb pijnlijke gewrichten, zware stijve spieren, verschrikkelijk vermoeid, ben van 40 uur werken naar volledig ziek thuis gegaan, ben misselijk, weinig eetlust, s'ochtends bij het opstaan dikke ogen en een gevoel in je hoofd en lijf alsof je een zware kater hebt. (en nog meer klachten die ik niet allemaal zal noemen). Mijn energieniveau is zo gekelderd dat ik daardoor ook veel minder beweeg, wat volgens mij kan verklaren dat de creatine lager is dan ervoor. ..En ik denk niet dat deze klachten specifiek vanuit de nieren komt, maar dat mijn nierwerking secundair is aan een andere aandoening.

De reactie van mijn nefroloog op mijn klachten was "tja, ik weet het ook niet", "misschien heb je het prikkelbare darm syndroom", waarop zij mij zakjes vezels voorschreef .. Ik voel me door haar niet serieus genomen. Ik loop al ruim 5 jaar met deze klachten en ze zijn na thyrax voor mijn schildklier, vitamine D tabletten, psycholoog omdat het tussen mijn oren zat, niet minder geworden, het word juist erger. Ook de echo gaf aan dat mijn nieren al verkleind zijn naar 10 cm, dus nierschade is er. Maar waardoor? Ik heb geen medicatie geslikt, geen infecties gehad, geen alcohol en drugs gebruik, eet gezond... Ik weet het ook niet meer.

Toen ze mij de zakjes vezels voorschreef werd ik geïrriteerd, zoals ik zei, ik voel me niet serieus genomen. En vroeg haar om mij door te verwijzen naar het LUMC voor een second opinion. Deze wilde zij in eerste instantie niet geven, dat moest ik maar via mijn huisarts regelen (die man die zegt dat het allemaal tussen de oren zit). Maar na even doorzeuren van mijn kant heeft ze toegegeven, ze zou een second opinion regelen bij interne geneeskunde,

Inmiddels zijn we dus 2 weken verder, Lumc gebeld om te vragen of de verwijzing voor de second opinion binnen was, maar die hadden niets ontvangen. Ziekenhuis hier gebeld, zegt de secretaresse "ja ik zie het hier staan.. nee, heeft de nefroloog nog niet verstuurd, ik zal een herinnering neerleggen".

En daar sta je dan weer... Dus ik wacht weer af en intussen blijf ik mij in een gehele malaise voelen en hoop ik snel in Leiden terecht te kunnen. Ik begrijp dat ik geen ernstig geval ben, zeker niet als ik hier verhalen lees van anderen, ik mag dan zeker in mijn handjes klappen dat het bij mij nog niet zo ver is en hopelijk nooit komt. Maar geen duidelijkheid hebben geeft onzekerheid, zeker als je niet meer kan werken met alle gevolgen van dien, ik wil graag beter worden..

Ongelofelijk!! Ik kan het bijna niet geloven. Ik lees berichten van anderen die een functie van 80% hebben en serieus genomen worden en jij hebt 50% en het wordt weggewuifd als een virusje.
Ik hoop echt voor je dat de second opinion wat voor je kan doen. De klachten die je omschrijft passen goed bij wat ik had voordat ik opgenomen werd.
Ik dacht jaren dat ik migraine had, want ik gaf veel over en had ontzettende hoofdpijn. De pillen die ik ervoor kreeg hielpen niet en het werd eigenlijk alleen maar erger. Elke week overgeven. Inderdaad ook in de ochtend wakker worden met gigantische wallen (vocht)....ik heb er nog een foto van gemaakt - ik schrik dan ook echt als ik dat zie - het ziet er niet uit, maar ja ik dacht dat het van het late slapen kwam.

Ook de opgezette vingers af en toe, jeukende benen en pijnlijke gewrichten deed mij nog geen belletje rinkelen haha....ja soms zie je het verband gewoon niet.
Ik had vaak van die overgeefbuien na het drinken van sinaasappelsap...en ik vind dat zo lekker dat ik zo een paar glazen achter elkaar leeg dronk, maar ja daar zit zoveel kalium in! Uiteindelijk na bloeddruk meten ging het balletje rollen en had ik natuurlijk geen migraine maar een kater van het eten, omdat mijn nieren het niet konden verwerken. Zou dit bij jou ook het geval zijn?
Weinig eetlust hebben, hebben ook veel nierpatienten. Ik vergeet vaak ook te eten omdat mijn lichaam simpelweg er niet om vraagt. De vermoeidheid was ook verschrikkelijk - daar slik ik dus nog steeds ijzerpillen voor en daar krijg ik echt energie van gelukkig Je hebt ook homeopathische ijzertabletten...misschien kan je dat nemen? Wat je teveel binnen krijgt plas je toch weer uit.
Al goed de veelzakjes die ze je voorschrijft is echt vaag hoor - waarom schrijf je dingen voor als je niet weet wat het is??

Als het allemaal niet lukt dan adviseer ik je naar Groningen UMCG te informeren. Ik weet zeker dat je daar geholpen kan worden. Ik kan mij voorstellen dat je daar uiteindelijk niet meer zin in hebt maar houd moed! Ik weet van iemand anders die ook een nierziekte heeft en het niet verbeterde na de behandeling ook wel even de moed in de schoenen zakte. Ze bleven onderzoek doen en gaven het niet op en het blijkt dat hij een combinatieziekte heeft van longen en nieren.
Ik ben geen dokter en kan alleen maar zeggen wat ik uit eigen ervaring weet dus advies geven over eten is misschien niet handig aangezien je zelf niet weet wat je precies hebt. Ik zou misschien wel van dokter wisselen en een nieuwe praktijk opzoeken die je wel serieus neemt, maar goed...eerst de second opinion afwachten.

Groetjes!

Heel erg bedankt voor je oppeppende en hart onder de riem bericht, dat doet mij enorm goed!

Ik wacht eerst de second opinion even af voordat ik allerlei pilletjes en/of diëten ga uitproberen.
Gisteren kreeg ik van mijn nefroloog een mailtje terug dat ze de second opinion deze week gaat versturen. Ik had haar namelijk ook gemaild omdat een berichtje achter laten vaak nog vergeten word en nu heb ik de bevestiging het zwart op wit. Doordat je van het kastje naar de muur word gestuurd wil ik tegenwoordig alle inzage en bevestigingen zwart op wit hebben.. En ik hoop dat ze in het Lumc wel tot duidelijkheid komen. Ik heb besloten dat ik bij het Lumc ook zal aangeven dat zij in mijn beleving mijn laatste optie zijn, in de hoop dat zij daardoor het onderste uit de kan zullen halen...

Weet je,.. je weet zelf wel of er iets niet klopt in je lijf. Ik ben totaal geen doemdenker, relativeren kan ik ook erg goed, maar wat ik tot nu toe als diagnoses heb gekregen slaat kant nog wal, ik wil gewoon weten wat er aan de hand is. Er is op een gegeven moment tegen mij gezegd "accepteer je situatie", maar hoe kun je iets accepteren als je niet weet wat het is?

Maar zo te lezen heb jij ook jaren gelopen met klachten voordat ze bij je nieren uitkwamen, wat een gedoe he? De nefroloog vertelde mij dat je wel 80jr kan worden met "Berger", dat de nieren meestal niet achteruit gaan, dus geen reden voor ongerustheid en het meer bij mannen voorkomt dan bij vrouwen (terwijl ze nu zegt dat het een virusje was)...allemaal zo lekker vaag....meestal, soms, niet, wel, misschien.

Maargoed, ik hoop dat jij het het met de medicatie/dieet voorlopig blijft uitzingen en redelijk tot goed blijft voelen en dat dialyse daarmee voorlopig uitgesteld blijft