NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu za dec 15, 2018 12:33 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr aug 29, 2014 2:20 pm 
Offline

Geregistreerd: vr aug 29, 2014 2:06 pm
Berichten: 1
Beste allemaal,

Mijn naam is Ellen en ben nieuw hier op het forum.
Sinds een 2tal maanden hebben we te horen gekregen dat 2 van onze 3 kinderen diagnose Cystenieren heeft. Zij zijn nu 2 en 4 jaar oud.
De 4 jarige ben ik al jaren aan het sukkelen, naar de dokter en naar de kinderarts maar werd altijd weer naar huis gestuurd.
Sinds een aantal maanden hebben we een nieuwe huisarts die heel daadkrachtig heeft opgetreden.
Tijdens het bloed onderzoek kwam naar voren dat hij een lichte leverfunctie stoornis heeft. Huisarts heeft ons doorverwezen voor een buikecho. Op deze echo werd geconstateerd dat in beide niertjes meerdere cysten zich bevinden. De radioloog schrok hiervan en gaf aan dat dit geen normaal beeld is bij een 4jarige. We zijn nu inmiddels 2x bij de kinderarts geweest. Het bloed en urine laten vooralsnog geen afwijkingen zien. Echter mijn zoontje wordt steeds zieker.
Hij geeft dagelijks aan ontzettende buikpijn te hebben, hoofdpijn, pijn in zijn benen (het gevoel alsof zijn benen, van navel tot tenen aan het slapen zijn), vaak misselijk weinig tot geen eetlust, ontzettend vermoeid. Na een paar uurtje kleuterklas vraagt hij of hij aub naar bed toe mag gaan om te slapen. Even de straat op en neer rennen en hij is uitgeput.
Nu hebben we onze 2 andere kinderen ook laten checken middels een echo. En naar nu blijkt heeft de jongste van 2 ook in beide niertjes, weliswaar kleine, cysten. Ook haar bloed en urine zijn op dit moment stabiel.

Mijn vraag aan jullie is of jullie wellicht hier ervaring mee hebben?
We krijgen alleen maar te horen dat het bij kinderen zeldzaam is en ze niet weten hoe de ontwikkeling zal gaan verlopen. Het kan jaren goed gaan (max 10 jaar) of heel snel fout. De artsen geven op dit moment aan dat het toekomstbeeld zal gaan bestaan uit falen van de nieren. Met als gevolg nierdialyse en buikspoeling en uiteindelijk transplantatie van de nieren.

We maken ons toch zorgen als ouder zijnde aangezien niemand goed kan aangeven wat ons te wachten staat. Zeker omdat ze nu 2 en 4 jaar oud zijn.

Hoop dat er hier iemand wellicht is met tips of ervaringen.

Ontzettend bedankt voor het lezen alvast.

Vriendelijke groet Ellen


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 1 bericht ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling