NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu di dec 18, 2018 3:04 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: za jan 18, 2014 11:41 pm 
Offline

Geregistreerd: di aug 27, 2013 1:05 pm
Berichten: 5
Hallo allemaal,

Sorry dat ik zo mega laat reageer, maar in het begin kreeg ik helemaal geen berichtjes en daarna heb ik tot nu toe nooit meer gekeken.
Ik ben wel blij met al jullie berichtjes en om te lezen dat we toch allemaal wel een beetje dezelfde problemen ondervinden, zoals de dikke buik, buikpijn en snel volzitten tijdens het eten en de kortademigheid.
Geschrokken ben ik wel van de berichtjes over het bloed plassen. Dit heb ik gelukkig nog niet gehad, maar door jullie berichtjes zal de schrik iets minder erg zijn als het wel gaat gebeuren.
Inmiddls heb ik zeven lanreotide injecties gehad. De eerste maanden ging het best goed alleen wat buikpijn en diarree in de eerste vier/vijf dagen. De laatste 8 weken heb ik echter bijna de hele periode veel last van buikpijn en misselijkheid. Daarom is nu de dosering van de injectie verlaagd van 120 naar 90 mg. Even aankijken hoe ik hierop reageer.
Ik hoop dat jullie ondanks mijn late reactie toch willen blijven reageren, want ik ben benieuwd hoe het jullie allemaal vergaat.

Groetjes Pia


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: wo jan 22, 2014 9:22 pm 
Offline

Geregistreerd: do sep 19, 2013 8:19 pm
Berichten: 5
Hoi Pia,

Leuk dat je reageert.
Hoop dat het wat beter gaat met je nu dat de dosering naar beneden is gebracht.
Het lijkt me geen pretje om de hele periode met buikpijn en misselijkheid.
Ben het roerend met je eens ook ik schrok van die bloedingen, ik heb ze ook nog niet gehad dus weet nu ook dat dat kan gebeuren.
Ik ben uitgeloot bij het Dipak onderzoek krijg geen injecties daarom ben ik wel erg benieuwd hoe het met jullie gaat die ze wel krijgen.
Het lijkt me leerzaam om zo onze ervaringen met elkaar te delen.


Groetjes Herman


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: vr jan 24, 2014 9:00 pm 
Offline

Geregistreerd: di aug 27, 2013 1:05 pm
Berichten: 5
Hoi Herman,
Vanmiddag even een bezoekje gebracht aan het Erasmus mc, na de verlaagde dosering heb ik nog steeds heel veel last van bijwerkingen. Het gaat een paar dagen goed en dan weer een paar dagen heel veel last.
De dosering kan nu nog 1 X verlaagd worden. Ik moet aanstaande woensdag even laten weten of ik nog een keer voor de verlaagde dosering ga of dat ik er definitief mee ga stoppen. Vandaag gaat het best goed en dan denk ik, oké ik ga er weer voor, maar als ik me zo beroerd voel wil ik het liefste per direct stoppen met het medicijn.
Wel jammer voor jou dat je niet bent ingeloot. Van mijn arts begreep ik dat de meeste van zijn 40 patiënten (die het medicijn krijgen) er niet overdreven veel last van hebben. Ik ben dus een uitzondering op die regel.
Vriendelijke groetjes Pia


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: vr jan 24, 2014 9:41 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hallo Pia,

Ik hoop voor je dat die lagere dosering een uitkomst is. Ik weet natuurlijk niet hoeveel last je hebt maar misschien bij die lagere dosering nog even een 2 tal injecties afwachten als dat niet te zwaar voor je is natuurlijk. Is het al wel zeker dat het van het medicijn komt en dat er geen andere oorzaak is?
Ik gebruik overigens ook maag beschermers en misschien dat ik daarom geen last heb. Ik slik elke dag 2 maal daags 40mg omeprazol, je kan eens vragen of dat een optie zou kunnen zijn.

Gr. en succes met je beslissing.

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: ma jan 27, 2014 3:44 pm 
Offline

Geregistreerd: di aug 27, 2013 1:05 pm
Berichten: 5
Hallo jan,
Dank voor je reactie, de lagere dosering biedt tot nu toe nog geen uitkomst. Volgens de onderzoeksarts is de pijn wel van het medicijn. En hij kan ook geen ander oplossing bieden, dus er zit niet veel anders op dan te stoppen. Aan de ene kant heel jammer omdat ik nooit zal weten of het medicijn eventueel geholpen zou hebben, maar aan de ander kant wil ik me ook graag weer wat beter voelen dan nu en gewoon weer wat dingen kunnen ondernemen.
En wat de toekomst brengt weten we allemaal niet, dus ik ga er het beste maar van hopen. En....duimen dat er toch nog iets op de markt komt wat ons allemaal kan verlossen van die ellendige cysten.

Groet Pia


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: ma jan 27, 2014 3:47 pm 
Offline

Geregistreerd: di aug 27, 2013 1:05 pm
Berichten: 5
O ja, Jan dat vergat ik nog te zeggen omeprazol heb ik een tijdje geslikt. Het hielp prima voor mijn maag maar de bijwerkingen waren te erg. Ik heb alle soorten maagbescherming gekregen en geprobeerd, maar ik reageer blijkbaar heel extreem op medicijnen.
Toch bedankt voor je tip, blij met mensen die meedenken!!

Groetjes Pia


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: ma jan 27, 2014 8:27 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hoi Pia,
Jammer dat het zo gaat dat je zo veel last van bijwerkingen hebt. Niet elk lichaam is hetzelfde dus ieder reageert weer anders.
Wel fijn dat je het geprobeerd hebt.
Veel sterkte met het verloop van onze gezamenlijke ziekte waar we met zijn allen toch wel hetzelfde bij mee maken.
Gr,

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: do jan 30, 2014 8:55 pm 
Offline

Geregistreerd: do jan 30, 2014 8:49 pm
Berichten: 2
ik doe ook mee aan het onderzoek vanaf september 2012 . Heb ook grote cystenieren mijn nierfunctie is nu nog 46 % mag ik ook vragen wat jullie leeftijd is . Ikzelf ben 39 maar hoor meestal alleen oudere leeftijd. Ik ga naar het umcg . Van de spuit verder niet zo heel veel klachtenalleen soms een bloeduitstorting waar is geprikt


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: vr jan 31, 2014 12:32 am 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hoi,

Mijn leeftijd is 53 jaar en vanaf 1996 weet ik dat ik cyste nieren heb.

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: za feb 01, 2014 11:26 pm 
Offline

Geregistreerd: do sep 19, 2013 8:19 pm
Berichten: 5
Hoi,
Ik ben Herman en ben 53 jaar loop ook in het UMCG.
Ik weet vanaf 1996 dat ik cystennieren heb.

Groet Herman


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: ma feb 03, 2014 3:20 pm 
Offline

Geregistreerd: wo jan 08, 2014 10:26 am
Berichten: 6
Hoi Cysten1974,

Ik doe mee aan het programma vanaf juli 2013. Ik weet al ruim 15 jaar dat ik cysten in mijn nieren heb, maar iets korter dat ik cystenieren heb. Klinkt paradoxaal maar het is pas later gediagnosticeerd door een internist.

Ik ben bijna 47 en mijn nierfunctie ligt zo rond de 33.

Groet,

Marnix


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: ma feb 03, 2014 5:00 pm 
Offline

Geregistreerd: do jan 30, 2014 8:49 pm
Berichten: 2
ik weet dus ook al vanaf mijn 18de dat ik cystenieren heb slikken jullie ook veel medicijnen voord e bloeddruk of is die bij jullie allemaal wel goed


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: ma feb 03, 2014 5:28 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hoi Cysten1974,

Ik slik 2 pillen voor de bloeddruk omdat die dus te hoog is.
Ook heb ik een maagbeschermer vanwege de grote nieren en de druk tegen mijn maag.
Dan heb ik ook nog wat als extra vitamine.

Gr,

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: za feb 22, 2014 10:42 pm 
Offline

Geregistreerd: ma feb 17, 2014 12:33 am
Berichten: 2
Hallo allemaal,

ik doe ook mee aan de DIPAK studie, ik ben helaas uitgeloot voor het medicijn. Toch ben ik blij dat ik mee kan doen, ik kan nu tenminste ergens met mijn vele vragen heen. Want vragen die hebben jullie toch zeker ook? Nu ben ik ook blij dat ik jullie forum heb gevonden om te lezen wat jullie bezighoudt.

Catharina


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: za feb 22, 2014 10:51 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hallo Catharina,

Leuk je hier te ontmoeten.
Mag ik vragen waar je mee doet met je studie.

Gr,

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling