NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu di dec 18, 2018 3:36 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3
Auteur Bericht
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: za feb 22, 2014 11:12 pm 
Offline

Geregistreerd: ma feb 17, 2014 12:33 am
Berichten: 2
Hallo Johannes, ik ga naar het LUMC. Mijn behandelend nefroloog is in Gouda.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: do feb 27, 2014 12:13 pm 
Offline

Geregistreerd: do feb 27, 2014 12:05 pm
Berichten: 2
Pia--1 schreef:
Hallo jan,
Dank voor je reactie, de lagere dosering biedt tot nu toe nog geen uitkomst. Volgens de onderzoeksarts is de pijn wel van het medicijn. En hij kan ook geen ander oplossing bieden, dus er zit niet veel anders op dan te stoppen. Aan de ene kant heel jammer omdat ik nooit zal weten of het medicijn eventueel geholpen zou hebben, maar aan de ander kant wil ik me ook graag weer wat beter voelen dan nu en gewoon weer wat dingen kunnen ondernemen.
En wat de toekomst brengt weten we allemaal niet, dus ik ga er het beste maar van hopen. En....duimen dat er toch nog iets op de markt komt wat ons allemaal kan verlossen van die ellendige cysten.

Groet Pia

Beste Pia,

Ik herken me sterk in het verhaal zoals je hem schetst. Ik herken de bijwerkingen (bijna) allemaal die je noemt.
Ook ik heb meegedaan aan de lanreotide onderzoek, maar de problemen met mijn buik en misselijkheid, etc. werden eigenlijk met de injectie erger, in tegenstelling tot het geschetste beeld dat het minder erg zou moeten worden. Het dagelijks leven ging steeds meer aan mij voorbij, en ik voelde me behoorlijk ongelukkig. Op mijn 25ste eigenlijk vooral tijd doorbrengen thuis gewoon omdat de medicatie zulke negatieve uitwerking had op mijn lichaam.

Uiteindelijk dan ook gestopt met het onderzoek.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: vr maart 21, 2014 1:05 pm 
Offline

Geregistreerd: wo nov 13, 2013 11:18 am
Berichten: 8
Beste Lezers,

Ik heb inmiddels mijn 3e prik gehad. De eerste was naar en wel wat klachten in de vorm van hoofdpijn, dunne ontslasting en een misselijk gevoel dat pas na 3 dagen weg was. Maar het was te doen. Nu de 2e en 3e prik eigenlijk geen klachten. Stoelgang is wel wat in de war de 1e week en waar geprikt wordt is een bult voelbaar en bij de 3e prik gaf dit veel jeuk. Maar als ik het zo lees heb ik een beetje geluk dat ik geen grote problemen ondervind.

Tot zover mijn verslag.

Tot horens en gr. jenette
fijn weekend allemaal.

Eventueel voor diegene die dit willen weten.
Mijn studie loopt in Leiden (LUMC) mijn eigen arts in Gouda.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: do apr 03, 2014 9:19 am 
Offline

Geregistreerd: do apr 03, 2014 9:11 am
Berichten: 1
Hallo,

Ik ben Luuk 46 jaar en weet sinds December 2013 dat ik Cystennieren heb en heb gisteren (2-4-2014) mijn eerste spuit gehad.
De spuit viel mee en later op de dag dacht ik ook van ach met die bijwerkingen valt het wel mee, maar vanmorgens wakker geworden met een raar gevoel in de buik en tja ook aan de diaree dus hoop dat het snel weg trekt.
Ben blij dat ik aan de studie kan meedoen mede ook omdat mijn oudste dochter 19 jaar ze ook heeft alleen nog geen achteruit gang van de nierfunctie gelukkig.

Misschien wel interresant voor wie het weten wil ik doe mee in UMCG Groningen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: za jul 05, 2014 9:37 am 
Offline

Geregistreerd: wo jan 08, 2014 10:26 am
Berichten: 6
Hoi allemaal,

Helaas heb ik een tijdje dit forum niet gevolgd, waarvoor mijn excuses. Het lijkt erop dat het medicijn iets doet bij mij. Mijn nierfunctie is maar liefst 8 punten gestegen nu 39 maar dit kan natuurlijk niet aan het medicijn liggen lijkt mij. Voel me verder goed, alleen voel ik me wat beroerd op de dag van de prik. Graag hoor ik van jullie ervaringen.

Groet,

Marnix


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: za jul 05, 2014 5:29 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hallo Marnix,

Ik merk zelf niet veel en heb nog steeds een kleine achteruitgang van de nierfunctie.
De enige bijwerking die ik heb is dat mijn buik hard is en gespannen aanvoelt. Dit was voor ik met het medicijn meedeed eigenlijk niet het geval.
Ik heb nog een klein jaartje te gaan en dan zit mijn periode van 3 jaar erop.

Gr,

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: ma jul 07, 2014 10:05 am 
Offline

Geregistreerd: wo nov 13, 2013 11:18 am
Berichten: 8
Beste Lezers,

Ik heb een tijdje niets laten weten. Ben tijdelijke gestopt met de medicijnen omdat ik erg veel last van hoge buikklachten en benauwdheid. Ook was de eetlust weg en bleef ik buikklachten houden. Nu de klachten over zijn en waarschijnlijk een lekende levercyste blijkt te zijn geweest ga ik waarschijnlijk na mijn vakantie in augustus toch weer starten met het medicijn eerst in een lagere docering.

Voor diegene dit al vanaf het begin van het onderzoeken meedoen, merk je al iets!

Voor allemaal wat ondervinden jullie in het algemeen voor klachten met de medicijnen.

Voor mezelf ben ik er achter gekomen dat een wijntje (rood) in de avond er voor zorgdraagt dat ik ontspannen kan slapen en dus uitgerust opsta.
Dat geeft een uitgerust gevoel in de ochtend terwijl ik een hele tijd slecht sliep. Misschien een tip.

gr. jenette
tot volgende keer


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: di jan 13, 2015 12:28 am 
Offline

Geregistreerd: wo jan 08, 2014 10:26 am
Berichten: 6
Hallo lotgenoten,

Morgen krijg ik mijn 16e prik en zit even in een dipje. Ik heb toch het idee dat mijn nierfunctie verminderd is, ik heb het de hele dag koud en last van mijn maag en keelklachten waarschijnlijk door de reflux. Ik slik daarvoor wel Omeprazol maar ik merk dat het steeds minder werkt. Soms als ik thuis kom van werk ga ik eten en naar bed dan ben ik zo moe. Ik moet misschien niet zo zeuren want ze werken allebei nog maar het is ook wel prettig om te horen hoe het met anderen gaat.

Groet en sterkte,

Marnix


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: wo jan 14, 2015 8:03 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hoi Marnix,

Ik krijg 20 januari alweer mijn laatste prik. Zelf heb ik het idee dat de nierfunctie in de tijd van van dit onderzoek minder is afgenomen dan voorheen maar definitief weet ik dat nog niet natuurlijk.
De klachten die jij omschrijft heb ik nooit ondervonden behalve dat ik het de laatste tijd wel koud heb. ik zet tegenwoordig de kachel wat hoger. Wat is jou nierfunctie? misschien hangt het wel daar mee samen.
Al met al ben ik blij dat ik met dit onderzoek heb meegedaan is het niet voor mezelf dan uiteindelijk voor de vele die nog nierproblemen gaan krijgen na mij.

Als je wat wil weten hoor ik het wel.
Gr,

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: wo jan 20, 2016 7:46 pm 
Offline

Geregistreerd: wo jan 20, 2016 7:38 pm
Berichten: 1
Hallo allemaal,

Ik doe ook mee aan de Dipak studie sinds juli 2014 en krijg dus ook ieder 28e dag de prik, tot op heden schommelt mijn nierfunctie rond de 54%.
Ik heb cystenieren, wat bij ons in de familie zit en op dit moment zijn er nog een paar familieleden in leven die deze familiaire ziekte hebben.

De enige bijwerkingen die ik heb is eigenlijk een opgezette buik de dagen na de prik, soms diaree maar dat is te overzien. Op woensdagavond 27 januari
is er in het LUMC Leiden een informatie avond waar wordt uigelegd wat de onderzoeksresultaten zijn.
Ben eigenlijk zeer benieuwd of er aantoonbare resultaten zijn en als het medicijn helpt, of dit dan ook na afloop van de 3 jarige deelname nog steeds
beschikbaar is voor de patiënten, want daar heb ik nog geen duidelijkheid over gekregen.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling