NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu wo dec 12, 2018 10:45 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Lanreotide
BerichtGeplaatst: di aug 27, 2013 2:03 pm 
Offline

Geregistreerd: di aug 27, 2013 1:05 pm
Berichten: 5
Hallo,
Ik ben Pia, een vrouw van 51 jaar oud en ik ben er 3 jaar geleden per toeval achter gekomen dat ik cystenieren en cystes in de lever heb.
Mijn nefroloog in het Erasmus MC in Rotterdam vertelde mij over de DIPAK studie met het medicijn Lanreotide. Inmiddels heb ik me daarvoor aangemeld en vandaag (27 augustus 2013) ga ik mijn eerste injectie krijgen.
Graag zou ik van andere gebruikers van Lanreotide horen wat de bijwerkingen van het medicijn zijn en over het dagelijks functioneren van niercyste patienten.

Graag reacties!

Vriendelijke groet,
Pia


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: wo nov 13, 2013 11:42 am 
Offline

Geregistreerd: wo nov 13, 2013 11:18 am
Berichten: 8
Beste Pia,

Ik sta op dit moment voor de keus om het onderzoek te starten.
Ik heb naast mijn gezin (man en 3 kinderen) ook een full-time baan.
Is dit onderzoek te doen en wat zijn de keren dat je voor onderzoek ben geweest en hoe lang duurde deze.

Heb je ook bijwerkingen? Of zit je in de groep zonder medicijnen.

gr. jenette


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: vr nov 29, 2013 3:20 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hallo Pia en Jenette,

Ik doe al geruim een jaar mee met het Dipak onderzoek. Elke 28 dagen krijg ik een injectie, ik zit dus ook in de groep die het medicijn krijgen toegediend.
Ik ervaar eigenlijk niet echt veel bijwerkingen. Wel een wat opgeblazen gevoel in de bovenbuik maar ook dit verdwijnt wel steeds een paar dagen na dat ik de spuit heb gehad.
Ik werk zelf ook fulltime en mijn werkgever verleend alle medewerking om mijn ziekenhuis bezoeken mogelijk te maken.
In het begin ga je maandelijks maar na een 3 tot 4 maanden zitten er maanden tussen. Je kan ook gewoon bij je eigen nefroloog blijven komen.
Ik ga ook steeds naar Rotterdam naar het Erasmus en daar neem ik dan wel de tijd voor. In de ochtend prik ik bloed en lever urine in en smiddags heb ik het gesprek met de arts. Je moet dus wel er op rekenen dat je wat tijd kwijt bent afhankelijk of je in de buurt woont van het ziekenhuis of niet.
Ik vind het dus goed te doen en heb afspraken gemaakt met mijn werkgever. In 2012 ben ik 4 maal in het Erasmus geweest, in 2013 5 maal, in 2014 staan er 4 bezoeken gepland en in 2015 nog 2. Aan het eind heb ik dan 3 jaar erop zitten.
Ik zou zeggen Jenette, probeer met je werkgever te regelen dat je altijd de mogelijkheid krijgt om aan het onderzoek deel te nemen.
De spuiten kun je ook op je werk krijgen want er komt een organisatie langs op de plek die jij wil dus ook daar heb je mogelijkheden in.

Veel wijzheid in je besluit om mee te gaan doen.

Voor Pia nog even dat mijn functioneren wel wat achteruit gaat omdat ik werk doe waarbij het soms lastig is vanwege de nierbloedingen die ik regelmatig krijg.
Dit staat overigens los van het Dipak onderzoek.

Groet Jan.

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: do dec 12, 2013 10:03 am 
Offline

Geregistreerd: wo nov 13, 2013 11:18 am
Berichten: 8
Beste Jan,

Dank je voor je reactie.
Ik heb inmiddels mijn 1e afspraak staan op 23-12.
Ik heb met mijn werkgever geregeld dat ik verlof koop en daarmee de vrijheid heb om dit voor dit onderzoek te gebruiken.
Indien nodig kan het ook in de tijd van de baas. Ik ben daar wel blij mee.

Nog even een medische vraag. Jij doet nu al een tijdje mee. Merk je er iets van?
Ik ben vooral ook benieuwd naar de werking van het medicijn. Ik heb om dit moment weinig klachten, soms wat pijn door ontsteking van
een cyste maar mijn buikomvang neemt wel elke jaar toe. De nieren zijn groot en worden groter, door meer cystes. Heb jij dit ook en doet het medicijn hier wat voor/tegen en ondervind jij ook klachten van je buikomvang?

Ik wil graag contact houden, mag ik je soms even een mail sturen via dit web.

gr. jenette


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: do dec 12, 2013 11:00 am 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hallo Jenette,


Ik merk nog niet zo veel van het medicijn maar dat is me ook verteld. Het beeld wordt uiteindelijk door de MRI scan vergeleken en de nierfunctie over 3 jaar gemeten ten opzichte van een patient die het middel niet gebruikt.
Ik heb overigens wel klachten en zit momenteel al vanaf 8 november thuis. Flinke nierbloedingen en pijn in de linker nier.
Mijn buikomvang was overigens wel ietsje afgenomen de laatste keer en ook dat zou aan het medicijn kunnen liggen maar dat weet ik niet. Ook mijn nieren zitten helemaal vol cyste en zijn beide zo groot als een voetbal.
Ik heb ook wel klachten door die grote buikomvang zoals bv bij het fietsen, bukken om veters te strikken etc.

Natuurlijk mag je contact houden want ik vind het zelf ook fijn om met lotgenoten te praten en zeker vanwege het medicijn wat we krijgen toegediend.

is dit jou eerste afspraak van het hele onderzoek of ben je ook al ingeloot en ga je het medicijn krijgen?

Ik hoor wel. Veel succes.

Gr, Jan.

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: wo jan 08, 2014 10:35 am 
Offline

Geregistreerd: wo jan 08, 2014 10:26 am
Berichten: 6
Goedendag lotgenoten,

Ook ik doe mee aan de DIPAK studie nu ruim 8 maanden. Ik heb wel wat last van bijwerkingen en dat is met name een ontregelde stoelgang en vaak wat buikkrampen na de prik. Daarnaast ook wat knobbeltjes op de plek van de injecties die blijven lang zitten, maar al met al is hier prima mee te leven. Ik zit nu op een nierfunctie van zo rond de 32 dus we beginnen de kritische grens te benaderen, verder nog weinig klachten. Laten we hopen dat dit medicijn aanslaat. Ik wens iedereen veel sterkte en wijsheid toe!

Groet, Marnix


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: wo jan 08, 2014 11:18 am 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hallo Marnix,

Ik heb ook die bobbeltjes waar ze de prik zetten maar die trekken weer wel weg zodat er steeds maar 1 bobbel achterblijft. Mijn nierfunctie schommelt tussen de 29 en 34% dus zit ik in dezelfde fase dan jij.
Leuk om steeds meer mede lotgenoten hier te treffen.
Laten we hopen dat het medicijn gaat werken.

Groet,

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: zo jan 12, 2014 11:33 pm 
Offline

Geregistreerd: do sep 19, 2013 8:19 pm
Berichten: 5
Hoi Jan en Marnix,

Ik ben begonnen in Mei met het Dipak onderzoek helaas ben ik uitgeloot en krijg het medicijn niet.
Nu lees ik dat jullie het wel krijgen ben erg geïnteresseerd in het verloop tot aan nu.
Zelf heb ik ook cystennieren en heb een nierfunctie van 31% .
Heb zelf ook overal cysten ben benieuwd hoeveel last jullie van de cysten hebben?.
Graag hoor ik jullie reactie hierop.

Met vriendelijke groeten Herman.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: ma jan 13, 2014 12:03 am 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hallo Herman,
Ik begrijp dat je wel mee doet maar niet het medicijn krijgt. Indien dit medicijn gaat werken zal het nog wel wat jaartjes duren voor het op de markt is. Ik ben eind 2015 klaar want dan heb ik er de 3 jaar op zitten maar momenteel zijn nog niet alle plaatsen ingevuld dus op zijn vroegst 2017 zal de studie eindigen en dan worden verwerkt in de resultaten.
Ik ga zelf in Rotterdam en jij?
Mijn nieren zitten ook helemaal vol met cyste en ook de lever.
Momenteel ben ik al vanaf 8 november thuis en heb de laatste weken 5 bloedingen gehad.
Ook heb ik nog steeds veel pijn de laatste weken omdat alles meer begint te drukken in de buik. Wat wil je met 2 van die voetballen in je buik he.
Mijn functie blijft overigens goed stabiel maar of dat aan dat medicijn ligt durf ik niet te zeggen want ik kan niet zeggen dat ik iets merk verder.
Mocht je meer willen weten dan hoor ik wel van je.
Werk jij nog en wat ervaar jij als problemen verder?

Met vriendelijke groet,

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: ma jan 13, 2014 3:50 pm 
Offline

Geregistreerd: wo jan 08, 2014 10:26 am
Berichten: 6
Hoi Herman,

Ik heb nog weinig last anders dat ik af en toe wel wat pijn in mijn buik heb en een drukkend gevoel. Ik functioneer verder nog goed, af en toe wel wat vermoeid maar ben nog gewoon fulltime aan het werk.

We moeten maar zien waar het schip strandt, wat kun je anders? Inmiddels heb ik wel begrepen dat er een tussentijdse MRI komt dit omdat er wat patiënten waren met ontstoken levercysten, wellicht kunnen ze dan ook wat zeggen of het op de korte termijn werkt.

Allen veel gezondheid en sterkte toegewenst!

Groet, Marnix


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: ma jan 13, 2014 9:41 pm 
Offline

Geregistreerd: do sep 19, 2013 8:19 pm
Berichten: 5
Hoi Jan en Marnix,

Ik vind het tof dat jullie reageren.
Ik ben in juni 2013 begonnen met het onderzoek dus heb nog even te gaan.
Ga samen met mijn vrouw geregeld naar Groningen naar het ziekenhuis daar word ik behandeld.
Daar is een MRI-scan gemaakt daaruit bleek inderdaad dat er cysten in en om de nieren en de lever zaten.
Die twee voetballen komen me erg bekend voor zitten ook regelmatig in de weg.
Het eten is ook wat minder geworden ik ben sneller vol.
Voor de rest heb ik weinig last ervan ben wel wat sneller moe maar kan gewoon op mijn werk functioneren.
Ik heb wel een keer ontstoken cysten gehad daardoor is mijn nier functie erg gedaald.
Maar na een antibiotica kuur is de ontsteking over gegaan en is de nier functie gelukkig weer hersteld.
Dit is de enige keer dat ik er ziek van ben geworden.
Jan wat moet ik me voorstellen bij die bloedingen, dit lijkt me geen pretje en een beangstigend situatie als je dit voor de eerste keer mee maakt.
Zitten jullie ook sneller vol met eten?

Groetjes Herman


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: di jan 14, 2014 11:37 am 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hallo Herman,

Ik zit ook wel sneller vol met eten als ik dat vergelijk met een aantal jaren terug.
Mijn vrouw gaat ook altijd mee naar Rotterdam omdat ze ook erg betrokken is maar dat zal zo wel bij elke partner het geval zijn. Ze gaat ook haar nier afstaan indien nodig en als ze geschikt is als donor natuurlijk.
Ik zit zelf momenteel al vanaf begin november thuis met veel pijn aan de linker nier en heb daar de afgelopen weken 5 bloedingen aan gehad.
Dit zie je door bloed wat je plast maar dat bloed is bij een bloeding niet altijd zichtbaar.
De eerste keer dat ik een bloeding had was een aantal jaar terug in Malta. Het was toen wel erg schrikken.
Ik was in een restaurant en ging plassen, ik had wel wat pijn aan de nier gehad even daar voor, toen was het heel veel en donker rood bloed wat ik plaste.
Het lijkt overigens wel erg veel bloed maar als je een druppel bloed in water doet wordt het al rood dus het lijkt erger dan het is.
Omdat het mijn eerste zichtbare bloeding was ben ik naar het ziekenhuis gegaan in Malta waar ik 4 dagen heb in gelegen.
Als ik nu een bloeding constateer dan weet ik wat te doen en hou in de gaten dat ik geen koorts heb. Ook heel veel drinken is dan belangrijk om te spoelen.
Je niet druk maken als dit gebeurd maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.
Ook zorgen dat je jezelf op dat moment niet te veel belast en goed naar je lichaam luisteren.
Ik heb ook eind december tijdens de bloedingen een heftige ontsteking gehad en die is met antibiotica ook weer verholpen.
Momenteel heb ik er ook een navelbreuk bij omdat dit altijd een zwakke plek is in de buik en daar worden de ingewanden naar buiten gedrukt.
Ik moet daar aan geopereerd worden en moet woensdag naar het ziekenhuis daarvoor maar wanneer de operatie gaat plaats vinden weet ik dus nog niet.
Ik heb dus momenteel meerdere klachten tegelijk maar kan me er wel goed mee staande houden hoor.

Ik ben ook altijd aanwezig bij de thema bijeenkomsten van de nierstichting omdat je daar vaak wel veel informatie kan halen.
Afgelopen keer ging dit over de cyste nieren en in het kort over de onderzoeken naar nieuwe medicijnen zoals het Dipak.

Ik vind het wel leuk om zo met lotgenoten in contact te komen dus schroom niet en mail me maar als je wat wil weten of wat kwijt wil.

Gr,

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: di jan 14, 2014 5:25 pm 
Offline

Geregistreerd: wo jan 08, 2014 10:26 am
Berichten: 6
Hoi Herman en Jan,

Bloedingen heb ik een aantal jaren geleden gehad, maar inmiddels is dat een tijdje rustig (afkloppen)... De eerste keer schrik je ervan maar het hoort bij het ziektebeeld ik was al voorbereid. Je moet natuurlijk sowieso veel drinken, ik probeer 4-5 liter vocht per dag aan te houden en heb altijd flesjes water in de auto liggen en als het kan neem ik een biertje of een wijntje met mate(n), als een asceet leven kan altijd nog (-;

Mijn eetlust is nog steeds aanwezig maar mijn nieren zijn nog niet zo groot denk ik (20 cm) natuurlijk wel fors als je het vergelijkt met een gezonde nier. Ik vind het ook leuk om ervaringen uit te wisselen en krijg morgen weer een prik!

Tot snel maar weer.

Groet, Marnix


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: wo jan 15, 2014 4:08 pm 
Offline

Geregistreerd: wo nov 13, 2013 11:18 am
Berichten: 8
Beste Lezers,

Wat fijn dat jullie reageren via dit Forum.

Ik ben vanmorgen voor de 2e keer in het LUMC geweest. En ben ingelood. Ik zal eind deze week voor het eerst het medicijn krijgen.
Ben benieuwd. Mijn nierfunctie is nu 42% maar mijn lever is wel erg vergroot.

Tot heden weinig of geen klachten gehad 1 x een ontsteking in een cyste in mijn nier. Maar verder vind ik dat ik redelijk funktioneer.
Alleen die buikomvang is een stoor factor bij bewegen en ik ben hierdoor ook een beetje kortademig bij traplopen en heuvelsfietsen.

Wie herkent dit ok.

Tot horens.

gr. jenette
:P


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Lanreotide
BerichtGeplaatst: wo jan 15, 2014 10:40 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 1:49 pm
Berichten: 16
Woonplaats: Netherlands
Hoi Jenette,

Die buik is wat de meeste hebben in ons geval.
Het kort aderig zijn en vermoeidheid ken ik wel.
Ik heb bij trap lopen ook wel wat problemen dat ik veel eerder moe ben.

Ik wens je ook veel succes met het onderzoek en ik hoor wel als je de eerste prik hebt gehad.
Dinsdag krijg ik mijn 17e al weer.

Gr,

_________________
Jan


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 40 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling