NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr dec 14, 2018 2:23 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 4 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: erfelijke cystenieren
BerichtGeplaatst: wo maart 20, 2013 6:45 pm 
Offline

Geregistreerd: wo maart 20, 2013 12:55 am
Berichten: 1
Hallo,

Ik ben Yvonne en loop al een aantal jaren rond met slechte nieren. Het is bij toeval ontdekt toen ik last van nierstenen kreeg. Mijn ene nier zag er heel raar uit, en wilde de urololoog in eerste instantie weghalen. (toen had ik nog geen cystes!!)twee jaar geleden kwamen ze erachter dat ik ook cystenieren heb(mijn zus heeft ze ook!)Ik heb al een jaar chronische blaasontstekingen en alwel 12 antibiotica kuren gehad. ook al een aantal keren opgenomen geweest met een nierbekkenontsteking. Maar elke keer komt de ontsteking weer terug. Ik heb veel cystes, nierstenen, en het zit ook al op mijn lever. De uroloog is er niet blij mee(ik ook niet haha) Heb toevallig gisteren weer mijn urine laten testen, en t was zeer ernstig. veel verkeerde cellen, waarden niet goed etc. kortom weer een fikse infectie. Dus nu weer aan de antibiotica en wachten tot ik naar de uroloog kan, maar die zit met z n handen in het haar, omdat hij niet goed weet wat te moeten doen. Ik heb altijd pijn in de buik en veel in de rug en in mijn flanken. voel het als ik ergens tegen aan zit. Vaak plassen en snachts eruit om weer te plassen etc.Hij had het de vorige keer over een stuk van mijn nier af te halen(slecht stuk en zeldzaam) maar dit is een zeer zware ingreep en doen ze niet graag. Maar kan toch niet eeuwig antibiotica blijven slikken. Oh ja hebben jullie allen een hersenscan gehad(ivm aneurysmas) Mijn zus loopt bij een internist en nefroloog. Waarom blijf ik dan lopen bij een uroloog??? ik zal het z.s.m vragen als ik weer naar de arts moet.Hoeveel procent moet je nog hebben zonder dat je aan de dyalyse komt??? Ik maak me erg veel zorgen. Vooral omdat ik nog zo'n leuke baan heb en nog heel veel leuke dingen wil blijven doen(net als jullie) maar ja.....oh ja moe ben ik ook altijd!!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do maart 21, 2013 5:25 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 12:05 pm
Berichten: 98
Woonplaats: Netherlands
Hallo Yvonne,
ook bij mij bij toeval ontdekt. dat ik cyste nieren heb.Is zo'n 17 jaar geleden.De uroloog is geen optie. Vraag verwijzijng voor internist/nefroloog.Wel hersen scan gehad door een aneurysma en hersenbloeding gehad.Een infectie? Kan best een onstoken cyste zijn.Niet aan je nieren laten "prutsen" door de uroloog. Mijn cystenieren zitten er allebei nog in. Of ze moeten blijven onsteken.(gelukkig)pas 1x overkomen.Je nierfunctie moet 10% zijn. Dan komt dialyse om de hoek kijken.De vermoeidheid kan ook best van je nieren komen.

Hoop dat je hier wat mee kan,
groeten Silvia


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma apr 01, 2013 8:07 pm 
Offline

Geregistreerd: ma jul 06, 2009 2:42 pm
Berichten: 17
Dag Yvonne,

Net zoals de eerdere schrijfster adviseer ik je naar een nefroloog te gaan, zij weten nu eenmaal veel meer van nieren dan een uroloog.
Ook ik loop al jaren met constant terugkerende urineweg infecties. Iedere keer weer een antibiotica kuur en ik was er ook behoorlijk ziek van.
Veel moeten verzuimen van mijn werk en ook veel vakanties last minute afgezegd. Om moedeloos van te worden.
Vorig jaar waren mijn cystenieren ontstoken.
Na een CT scan van de cystenieren blijken zij de boosdoener te zijn van de vele infecties.
Slik sinds augustus 2011 dagelijks antibiotica(Cotrimoxazol) en sindsdien geen enkele infectie meer gehad. Niet fijn natuurlijk elke dag antibiotica maar zovaak een urineweginfectie is ook niet alles.

Heb inderdaad een MRI gehad van de hersenen ivm met een mogelijk aneurysma. Gelukkig niks te zien.

Succes


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr apr 19, 2013 1:15 pm 
Offline

Geregistreerd: vr apr 19, 2013 12:05 pm
Berichten: 3
Woonplaats: schiedam
Hallo Yvonne,

Klinkt allemaal heel bekend.
Zelf heb ik erfelijke polycystische nieren (volgens mij ongeveer hetzelfde ook wel adpkd genoemd) met een nierfunctie van 24%.
Door mijn vader (inmiddels overleden) zijn we er achter gekomen (overdraagbaar van vader op zoon) dat wij ook aan de beurt waren voor deze aandoening.

Het verbaasd mij ook dat je nog niet onder behandeling staat van een nefroloog.

Een MRI van de hersenen zegt mij niets. Dit onderzoek is bij mij ook nooit gedaan (zal het de volgende keer eens vragen).

Wat dialyse betreft is ook afhankelijk van de klachten die je hebt. Wat ik begrepen heb is 10% de absolute ondergrens en moet je gaan dialyseren. Zelf zit ik nu op 24% en heb het advies gekregen om te gaan zoeken naar levende donoren. Dit omdat dit een veel hoger slagingspercentage heeft.

Mijn klachten zitten vooral in: moe en pijnlijke benen, jicht (door het verhoogde urinezuur), altijd moe, druk op zij, veel plassen en nog wat kleinere zaken.

En ja ik heb ook een leuke baan en moet er niet aan denken dat de nierziekte mijn verdere leven gaat bepalen, maar helaas als zo velen zullen we af moeten wachten wat de tijd ons brengt.

Mvgr René


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 4 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling