NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr dec 14, 2018 3:04 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 5 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: zo dec 11, 2011 10:30 pm 
Offline

Geregistreerd: zo dec 11, 2011 9:28 pm
Berichten: 1
Woonplaats: Netherlands
Ik ben een man van 46 jaar en heb een erfelijke vorm van kystenieren.

Dit kwam aan het licht toen ik rond de 30 jaar was.

Mijn nierfunktie is momenteel 20 procent.

Maar de meeste klachten ondervind zijn dat zowel mijn nieren als mijn lever sterk vergroot zijn daze zijn zo groot dat ze andere organen in de verdrukking duwen.

En hierdoor ondervind ik heel veel pijnklachten zoveel dat ik de laatste 8 jaar van mijn leven aan sterke pijnstillers (Oxycontin) zit om het dragelijk te maken.

Deze pijn is constant aanwezig met pieken en dalen maar nooit weg.

verder is mijn nierfunktie het afgelopen jaar sterk gezekt van 35 procent naar 20 procent wat er voor zorgt dat ik het laatste jaar verschrikkelijk moe ben.

En dan zie ik andere reactie,s op deze site dat mensen met de zelfde funktie of nog lagen dat deze nog volop aan het werk zijn en zelfs nog kunnen sporten.

Dan denk ik ook stel ik me dan aan of ben ik zo zwak en zijn anderen zo sterk ?

Ben ik dan de enige die barst van de pijn en moe ben bij alles wat ik doe ?



Ben ik nu de enige die te kampen heeft met heel veel pijnklachten ?

De vermooitheid hoor je heel veel heb ik zelf ook veel last van en mijn funktie is 20 procent maar hoe is dat als je richting de 10 procent gaat kun je naast vermoeidheid nog te maken met andere klachten of word je alleen maar moeier en moeier ?



Gaarne jullie reactie,s


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma dec 12, 2011 6:44 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jan 23, 2005 11:06 am
Berichten: 27
Woonplaats: Netherlands
Je bent zeker niet de enige die bij een nierfunctie van slechts 20% vermoeidheidsklachten heeft. Ik heb contact met veel cystenier patiënten en merk dat de vermoeidheid bij ieder verschillend is. Ook de pijnklachten zijn verschillend,



Bij mij begonnen de vermoeidheidsklachten al bij +/- 28 procent. Pijnklachten heb ik niet, maar ik ken er veel die ze wel hebben hebben. Overigens ben ik 10 jaar geleden getransplanteerd en heb ik beide cystenieren nog.



Wellicht draagt de 8 jaar pijn zelf en de Oxycontin ook nog eens toe aan de vermoeidheid.



Richting de 10% functie kon ik wel misselijk van vermoeidheid worden. Ook werkte ik nog maar parttime. Sommige van je bloedwaarden kunnen dan ook de de mist in gaan en dan kunnen medicijnen of dieet nodig zijn. Je nefroloog zal je vaker voor controle laten komen.



Komt die pijn van je nieren of je lever ? Als het van je nieren is en je nierfunctie is al zolaag, zou je eens met je nefroloog kunnen praten over verwijdering, daar zijn ze alleen niet happig op ivm de rest functie van je nieren, alle beetjes helpen. Maar ja er is ook nog zoiets als kwaliteit van leven. Heb je een donor ? Dat helpt misschien in deze discussie.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma dec 12, 2011 6:46 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jan 23, 2005 11:06 am
Berichten: 27
Woonplaats: Netherlands
PS. Sterkte in moeilijke tijden


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do dec 15, 2011 11:53 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jul 08, 2011 10:55 pm
Berichten: 17
Woonplaats: Netherlands
Hallo,



Ik weet al sinds mijn 20e jaar dat ik cystenieren heb. In 2001 kreeg ik een heftige pijn, we waren op vakantie in Frankrijk, maar het was zo erg dat het niet meer uit te houden was, dus zijn we eerder naar huis gegaan. Thuis gekomen dachten de artsen dat ik een blindedarm ontsteking had. Dus ik werd gelijk geopereerd op zondagavond. Eenmaal onder narcose konden ze beter aan mijn buik voelen, toen gingen ze twijfelen vanwege wat ze voelden, waardoor ze besloten om heel mijn buik maar open te maken. Ze zijn toen tot de ontdekking gekomen dat ik nieren van 18 cm groot heb.

Mijn blinde darm hebben ze nog wel verwijderd, had verder toch geen toegevoegde waarde.



Nu inmiddels 10 jaar later loop ik zwaar te tobben met mijn nierfunctie, op dit moment is alles zo onzeker...

Gisteren heb ik een telefoontje gekregen van de nefroloog dat de creatinine veel te hoog is, meer dan 500. Ze maakt zich zorgen om me en morgen moet ik bloed laten prikken en op controle.



Hoop dat de waarde gedaald is, anders ziet het er slecht uit voor me... dan zal ik er aan moeten geloven om te gaan dialyseren.



Het gekke is dat ik me goed voel, totaal geen klachten heb. Soms pijn in mijn buik, doordat alles in de verdrukking zit, maar verder gaat het echt lekker!

Oke, vermoeidheid, maar daar heb ik al mee leren leven!



Eerst morgen maar afwachten, wat er voor uitslag gaat komen.



In ieder geval veel sterkte met alles!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr apr 19, 2013 3:04 pm 
Offline

Geregistreerd: vr apr 19, 2013 12:05 pm
Berichten: 3
Woonplaats: schiedam
Hallo Lotgenoten,

Ik ben een man van 41 jaar en weet sinds een jaar of 10 dat ik ook een erfelijke aandoening heb (cystenieren).
Mijn vader is mede doordat hij ook slechte vaten en een slecht hart heeft toen van de donorlijst afgehaald en inmiddels al weer 7 jaar geleden overleden. Ze zijn er bij hem eigenlijk te laat achter het nierprobleem gekomen. Door dat voorval ben ik en mijn broertje in ieder geval getest en blijk ik het aan beide nieren te hebben en mijn broertje gelukkig maar aan 1 nier (tot nu toe).

Ik herken je verhaal heel erg alleen zijn bij mij de klachten (bij een nierfunctie van 24%) erg wisselend. Ik heb weken nergens echt last van, uitgezonderd de constante moeheid en de spierpijn in mijn benen. Er zijn ook dagen bij dat ik niet weet welke kant ik op moet met mijn klachten, dan is er last van krampen, spierpijn, jichtaanvallen, etc. Pas weer eens in het ziekenhuis gelegen met een ontsteking in mijn darmen die doorwerkte op mijn nieren waardoor de nierfunctie naar beneden viel naar 16%. Antibiotica kuurtje en ik ben weer het mannetje.

Ik kan gelukkig gewoon blijven werken, alleen val ik wel af en toe uit. Nu moet ik zeggen dat ik wel zelf kan bepalen hoe intensief mijn werkzaamheden zijn omdat ik een leidinggevende functie heb waardoor ik veel achter een pc zit.

Sporten is ook voor mij geen optie, te moe en te weinig energie.

Wat ik wel merk is dat de klachten bij verschillende mensen zo divers zijn dat ook ik er geen touw aan vast kan knopen.
Dus je bent geen aansteller, jij voelt wat jij voelt om welke reden dan ook, en dat is lastig genoeg.

Mvgr René


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 5 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling