NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu wo dec 12, 2018 10:46 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 29 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: cyste in de nier
BerichtGeplaatst: ma aug 08, 2011 5:52 pm 
Offline

Geregistreerd: ma aug 08, 2011 5:16 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Netherlands
hallo allemaal

ik heb te horen gekregen dat ik cysten heb in de nieren en heb op internet gekeken maar lees allemaal verhalen van dat die eruit moeten worden gehaaald en dat je nierfunctie achteruit gaat mijn vraag is eigenlijk klopt dat allemaal en kunnen jullie mij misschien wat dingen erover vertellen wa ze eraan kunnen doen want ik heb bijvoorbeeld veel pijn in de rug en mensen zeggen dat dat ook temaken kan hebben met die cysten dus weet misschien iemand mij wat dingetjes te vertellen van wat en hoe allemaal hoop dat iemand dat weet want ben best wel bang en gescrokken groetjes van cin


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma aug 08, 2011 6:15 pm 
Offline

Geregistreerd: zo sep 28, 2008 1:25 pm
Berichten: 10
Hallo Cin,

Er zijn twee typen cystenieren: type 1 en type 2

Bij het ene type is het verloop veel minder ernstig dan bij het andere type.

Dat wil zeggen: bij het ene type zullen ze er niet uit hoeven en heb je hooguit pijn van de druk. In het ergste geval heb je het ongunstige type en dit zal vaak uitdraaien op slechte nierfunctie en uiteindelijk nierdialyse. Dat moet dus eerst vastgesteld worden. Erfelijkheid speelt een rol maar soms kan het lang duren voordat je gerustgesteld kan worden of niet.

Je nierfunctie is dus voorlopig het belangrijkste.

Sterkte ermee!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma aug 08, 2011 6:20 pm 
Offline

Geregistreerd: ma aug 08, 2011 5:16 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Netherlands
hoi marlenna

bedankt voor je bericht en voor de uitleg ik heb een scan gehad en moet nu 2 november weer echo dus afwachten maar

ik heb een paar weken geleden bloed geprikt en mijn nierfunctie was net op het nippertje oke zeiden ze moet nu over 2 weken ongeveer weer bloed prikken dus je kan wel pijn in je rug krijgen door de nier maar bedankt voor je reactie groetjes cin


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma aug 08, 2011 6:58 pm 
Offline

Geregistreerd: zo sep 28, 2008 1:25 pm
Berichten: 10
Hallo Cin,

Ja, je kan pijn in je rug hebben van cystenieren. Anders was het bij mij ook nooit ontdekt.

Echter er zijn mensen die doodgaan waar cysten in nieren zijn aan getroffen die dat nooit hebben geweten/gevoeld.

De cysten maken dat er druk in de nier ontstaat die pijn kan geven (de nier is als het ware te klein voor die cysten) maar het kan ook druk geven op je longen omdat er plaatsgebrek is en je nier wat vergroot is.

Ik wens je sterkte en hoop op het beste (type) voor je!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma aug 08, 2011 7:07 pm 
Offline

Geregistreerd: zo sep 28, 2008 1:25 pm
Berichten: 10
Oh Sin,

Ik vergeet nog wat te zeggen.

Er is weinig over bekend maar 1 ding wordt wel aangeraden: stop met eten/drinken van

caffeinne. Dit heeft een slechte invloed. Dus geen zwarte thee/groene thee.

Wel kamille, brandnetel, rooibos, mintthee enz. Dus alles wat niets met theeblaadjes te malen heeft. Gewone koffie en cola en red bull mag je ook niet. Als je heel erg streng bent ook geen chocola maar mijn nefroloog zegt dat dat geen punt is met mate.

Groetjes


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma aug 08, 2011 7:10 pm 
Offline

Geregistreerd: ma aug 08, 2011 5:16 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Netherlands
hoi marlenne



bedankt voor de info groetjes van cin


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma aug 08, 2011 9:08 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 12:05 pm
Berichten: 98
Woonplaats: Netherlands
Ik heb ook cystenieren. Bij toeval ontdekt.

In juni 2010 ben ik begonnen met dialyseren.

In februari 2011 getransplanteerd.

Ook deze dingen zullen op zijn tijdop je pad terechtkomen.

Rustig blijven niet druk maken Komt allemaal goed.

Op je voeding letten(zout)voorkomt heel wat


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma aug 08, 2011 9:11 pm 
Offline

Geregistreerd: ma aug 08, 2011 5:16 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Netherlands
hoi sly

had jij er maar 1 of meer en ik ben 34 en is het bij jou snel gegaan en hoe kan je ondekken dat je nierfunctie niet meer goed is ik weet dat ze dat in het bloed kunnen zien maar ik bedoel of je bijv ook zo kunt ontdekken zonder bloed controle groetjes cin


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 09, 2011 8:39 am 
Offline

Geregistreerd: zo jan 23, 2005 11:06 am
Berichten: 27
Woonplaats: Netherlands
Hallo Cin,



Vervelend dat bij jou cystenieren zijn geconstateerd. Natuurlijk schrik je daar van. De ziekte cystenieren verloopt voor iedereen enigszins anders. Bij de een gaat de nierfunctie langzaam achteruit, bij de ander snel. de een krijgt last van pijn of infecties, de ander helemaal niet. Bij mij werd dit in 1986 geconstateerd met een nier functie van 70% en pas in 2001 moest ik aan de dialyse. In 2002 kreeg ik een nier van mijn zus. Ik had gelukkig nooit echt pijn of infecties , meer discomfort. En bij een lage nierfunctie last van ernstige vermoeidheid en algehele malaise, zo moe dat ik er misselijk van werd.



Hoewel groot en vol met cysten heb ik nog altijd (25 jaar na de diagnose) mijn eigen cystennieren, en ook cysten in mijn lever. Voor mijn transplantatienier was rechts nog net plek in min onderbuik.



Je nierfunctie zal periodiek gecontroleerd moeten worden (bloed en urine onderzoek), hoe vaak is afhankelijk van hoe goed je nieren nog zijn en hoe stabiel je functie is. Ik raad je aan een nefroloog als arts te zoeken, dat is een internist die gespecialiseerd is op nierziekten.



Verder is het van belang om een gezond leven te leiden, inderdaad oppassen met caffeïne, ook niet overdrijven met eiwit inname, natuurlijk heb je wel voldoende eiwitten nodig. gewoon wat minder vlees en vervang vlees ook eens door vis. Van caffeine en teveel eiwitten denkt men dat het de cystengroei kan bevorderen. Mijn motto was geniet van alles maar wees bescheiden. Oja en weinig zout natuurlijk.



Een echt dieet wordt meestal pas voorgeschreven als je nieren echt achteruit gaan en wordt gebaseerd op je bloed/urine waarden.



De PKD foundation in de USA heeft een document "living with PKD" dat veel informatie geeft, ook over symptomen en complicaties. Als je daar aan toe bent wil ik de link wel sturen. PKD staat voor Polycyctic Kidney Disease. Er zijn twee vormen ADPKD (volwassen) en ARPKD (al bij geboorte).



Ik wens je veel sterkte, tijd zal je nodig hebben om aan het idee te wennen. Spreek met je nefroloog over de pijn, en vraag of ander oorzaken voor die pijn uitgesloten kunnen worden.



Groetjes Hans


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 09, 2011 8:51 am 
Offline

Geregistreerd: zo jan 23, 2005 11:06 am
Berichten: 27
Woonplaats: Netherlands
Ps pas op met pijnstillers, meestal mogen we alleen paracetemol, andere pijnstillers kunnen slecht zijn. Bespreek altijd met je nefroloog wat je gebruikt, ook alternatieve kruiden en andere over de toonbank verkochte middeltjes.



Als laatste wil ik nog meegeven dat stervruchten niet goed voor ons zijn, zeker niet bij een slechte nierfunctie.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 09, 2011 9:52 am 
Offline

Geregistreerd: ma aug 08, 2011 5:16 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Netherlands
goede morgen dekeet



bedankt voor je bericht en voor de informatie ik vind het fijn dat ik weer wat meer weet erover echt bedankt groetjes cindy[:)]


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 09, 2011 9:56 am 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 12:05 pm
Berichten: 98
Woonplaats: Netherlands
<blockquote id="quote"><font size="2" face="Verdana, Arial, Tahoma" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door cin</i>


hoi sly

had jij er maar 1 of meer en ik ben 34 en is het bij jou snel gegaan en hoe kan je ondekken dat je nierfunctie niet meer goed is ik weet dat ze dat in het bloed kunnen zien maar ik bedoel of je bijv ook zo kunt ontdekken zonder bloed controle groetjes cin

<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">



Allebei de nieren zitten vol.In 1996 is hetontdekt.Doorgestuurd naar nefroloog.Hij vertelde mijn vooruitzichten. Dialyse of transplantatie of een pilletje tegen de bloeddruk.Jaren later kwam dat pilletje er. Na mijn hersenbloeding in 2004.Lijkt het wel of mijn nieren sneller slechter werden. Dat ene pillet werden er 20 op een dag.Ergens in 2006 gestart met onderzoeken voor evt, transplantatie.De nierfunctie wordt meestal door de nefroloog in het ziekenhuis onderzocht.Pijn heb ik nooit gehad. Behalve die ene keer dat er een cyste is öntploft"of onstoken. Mijn nieren zijn zo groot dat ze aan de voorkant te voelen zijn[:D]

Hoop dat je hier wat mee kan.

Silvia


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 09, 2011 10:05 am 
Offline

Geregistreerd: ma aug 08, 2011 5:16 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Netherlands
hoi sly

bedankt voor je bericht en echt ik kan er wat mee bedankt en jij ook veel sterkte met alles [:)] groetjes cindy


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 09, 2011 2:08 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
hoi cin

mijn verloop is zowat vergelijkbaar met die van de Keet. ik was 37 jaar en er werd hoge bloedruk geconstateerd. ( toen ik 23 jaar was werd de diagnose cystennieren gesteld omdat ik toen puur bloed plaste en dan gaan ze zoeken. vlug gevonden want het zit n de familie)

afijn jaren prima geleeft met hoge bloeddrk pilletjes en een maal per jaar op controle. rond mijn 50 ste ging mijn nier functie achteruit en maakte ook nog een sprongetje naar beneden ( 50% was opeens in een half jaar tijd 30%) en toen zakte de nierfunctie weer geleidelijk. wel had ik in die tijd veel nierbekkenontstekingen ( pijn in de rug)

In 2008 getransplanteerd ( nierfunctie toen nog 8%)en ik leef weer vrolijk verder. mijn oude cystennieren zitten ook nog gewoon in mijn lijf en die laten ze zitten als het even kan omdat ze nog hormonen produceren die je nodig hebt. pas bij erge last halen ze ze weg.

Zorg dat je bij een nefroloog onder controle komt en leef je leven , maar let op wat bijzonderheden ( zoals inderdaad zout, en niet te veel van bepaalde voedingstoffen ,maar dat zouden meer mensen moeten doen) groetjes gerry


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di aug 09, 2011 2:09 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
hoi cin

mijn verloop is zowat vergelijkbaar met die van de Keet. ik was 37 jaar en er werd hoge bloedruk geconstateerd. ( toen ik 23 jaar was werd de diagnose cystennieren gesteld omdat ik toen puur bloed plaste en dan gaan ze zoeken. vlug gevonden want het zit n de familie)

afijn jaren prima geleeft met hoge bloeddrk pilletjes en een maal per jaar op controle. rond mijn 50 ste ging mijn nier functie achteruit en maakte ook nog een sprongetje naar beneden ( 50% was opeens in een half jaar tijd 30%) en toen zakte de nierfunctie weer geleidelijk. wel had ik in die tijd veel nierbekkenontstekingen ( pijn in de rug)

In 2008 getransplanteerd ( nierfunctie toen nog 8%)en ik leef weer vrolijk verder. mijn oude cystennieren zitten ook nog gewoon in mijn lijf en die laten ze zitten als het even kan omdat ze nog hormonen produceren die je nodig hebt. pas bij erge last halen ze ze weg.

Zorg dat je bij een nefroloog onder controle komt en leef je leven , maar let op wat bijzonderheden ( zoals inderdaad zout, en niet te veel van bepaalde voedingstoffen ,maar dat zouden meer mensen moeten doen) groetjes gerry


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 29 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling