NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu do okt 18, 2018 5:37 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di dec 01, 2009 9:29 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 9:18 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Belgium
Hoi,



Ik weet niet echt wat ik met dit bericht en m'n aanmelding hier wil bereiken. Misschien het eens even van me afschrijven.

M'n oma heeft polycyctische nieren, is zo'n 4 maand aan de dialyse en vind het niet leuk & ervaart veel problemen. Maar goed dit doet hier niet ter zake.



Mijn mama heeft ook meerdere cycten op haar nieren (en andere organen).



Gevolg, ik heb zo'n 50% kans om het ook te hebben. Ik ga binnenkort een echo laten maken, dan weet ik of ik het al dan niet ook heb.

En dat maakt me verdomd bang.

Ik let nu al op dat ik niet teveel zout eet, ik weet dat mijn bloeddruk eerder laag is wat goed is, ...



Als ik mijn echo laat nemen en ze vertellen mij morgen dat het inderdaad zo is, heb ik mijn diagnose op m'n 22e.. Ok morgen lig ik nog niet aan de dialyse dat niet.

Mijn oma kreeg haar diagnose toen ze 76 was; Een zorgeloos leven tot dan dus. Ik krijg het waarschijnlijk te horen op mijn 22e... dag zorgeloze leventje...


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di dec 01, 2009 9:54 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jan 23, 2005 11:06 am
Berichten: 27
Woonplaats: Netherlands
Hallo meisje, weet je zeker dat je je al wil laten testen ? Misschien zou je eerst eens met je huisarts willen praten.



Aan PKD kan je niets doen, behalve natuurlijk zo gezond mogelijk door het leven gaan (minder zout, genoeg water drinken, eet vaker kip of vis dan rood vlees, minder caffeine). Geniet met mate :-)



Vaak is het enige wat een arts doet is jaarlijks je bloeddruk controleren en zo nu en dan eens een echo. Je bloeddruk moet natuurlijk zolang mogelijk goed blijven maar dat kan je zelf thuis ook controleren. Als je bloeddruk omhoog gaat verslechteren je nieren en kan je bloeddruk weer omhoog gaan, een vicieuze cirkel dus.



Het is heel goed mogelijk dat je bloeddruk nog gewoon goed is.



Een nadeel van het weten is dat je dadelijk mogelijk moeilijker een levensverzekering, bepaalde carriere of hypotheek kan krijgen.



Voordeel van weten is zekerheid of je het wel of niet hebt, dat kan mensen vaak de rust geven die ze nodig hebben, ook al wordt PKD vastgesteld.



Een ander voordeel van weten is dat je beter onder controle bent, ook voor mogelijke complicaties van PKD. Sommige mensen nemen bewust geen kinderen als ze weten dat ze PKD hebben.



Je huisarts zou je in bovenstaande kunnen adviseren en je helpen met de keus wat verstandig is. Vertel hem daar ook bij over je oma en je moeder. Iedereen is anders en helaas kan ik je niet in die keuze helpen.



Veel sterkte en laat eens horen hoe of wat.



Groetjes Hans


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di dec 01, 2009 10:20 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 9:18 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Belgium
Ik heb er al over gepraat met m'n huisarts en met de specialist van m'n oma. Ben een paar keer meegeweest toen zij op controle moest voor ze aan de dialyse moest en ze dus op haar slechtst was.



Ik heb mijn verwijsbrief om te gaan om m'n echo al een paar maand liggen, maar heb er tot nog toe niets mee gedaan. Dus het niet dat dit onverwacht is. Maar wetende dat ik deze maand nog ga voor m'n echo is gewoon ergens een rare gedachte. Dat ik dan te horen krijg of ik het heb of niet.



Het zit echt wel ind e familie die dingen te hebben, dus ik ben wel voorbereid op het ergste..



De specialist van m'n oma raadde me ook wel aan om te gaan voor die echo en zij zou het ook opvolgen enzo.



Ik denk wel dat het me idd de rust zal geven. Ik denk er niet constant aan, integendeel, wil ook nog genieten van m'n leven en het studeren enzo, maar toch. Ergens blijft het in je hoofd altijd spelen. Als ik mensen zout op hun eten zie doen, schud ik eens met m'n hoofd. Dus het speelt mee in m'n leven.



Bedankt voor je snelle reactie.

Soms lijkt het alsof je alleen bent met zo'n problemen, terwijl dat helemal niet zo is en er veel anderen zijn die net in hetzelfde schuitje zitten... Vandaar dat ik hier even m'n hart gelucht heb denk ik.



Ik laat zeker het resultaat weten


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo dec 02, 2009 9:27 am 
Offline

Geregistreerd: do sep 06, 2007 2:25 pm
Berichten: 76
Woonplaats: Netherlands
Mijn opa had ook poly.nieren, mijn moeder had het. Ik ook en sinds kort weet mijn zoon, die 26 is, het ook. Mijn dochter heeft het niet.

Het is niet anders, bij mijn zoon is ook geconstateerd dat hij hoge bloeddruk heeft. Hij is nu onder controle en heeft medicijnen voor zijn hoge bloeddruk. Het is heel vervelend maar hij wordt nu goed begeleid.

Misschien ontdekken ze nog een medicijn tegen poly. nieren.

Het is allemaal vervelend, maar hij heeft er nu weinig last van en doet alle dingen die hij wil doen en we staan er niet te veel bij stil. We zien wel wat de toekomst brengt, zjn zus heeft gelijk haar nier aangeboden als het echt slecht wordt in de toekomst.

Maar zover zijn we nog niet.



Groetjes Linda.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo dec 02, 2009 12:51 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jan 23, 2005 11:06 am
Berichten: 27
Woonplaats: Netherlands
Goed te lezen dat je niet over 1 nacht ijs bent gegaan. Gelukkig is er ook 50% kans dat je het niet hebt. Uit 4 kinderen ben ik de enige die PKD heeft, van mijn moeders kant.



Het is altijd goed om je zorgen te delen, dit forum is daar een goed voorbeeld van. Sinds 2000 ben ik al lid van 2 forum en heb ik contact met lotgenoten, hier maar ook over de hele wereld.



Succes !


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo dec 02, 2009 11:23 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 9:18 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Belgium
@Lin: de specialiste van mijn oma was bezig met een klinische studie rond medicatie die het mogelijk zou kunnen afremmen. Ze had gekeken om mijn mama nog op te nemen in de studie, maar dat kon niet meer. Dus er is ergens een medicijn dat het mogelijk tegengaat/verhelpt. Het fijne weet ik er ook niet van. Maar als ik mijn uitslag gekregen heb, ga ik sowieso nog eens naar die specialiste en dan vraag ik daar eventueel nog eens meer uitleg rond :)



Nee dit gaat echt niet over een nacht ijs. Het rare is ook dat niet veel mensen weten dat dit bestaat en als ze het dan al weten zien ze er vaak de ernst niet van in... En daarom ben ik eens beginnen rondkijken naar fora met mensen die mogelijk hetzelfde hebben.



Ik besef ook steeds meer en meer dat als ik het zal weten, dus de echo gedaan heb, ik dan wel geruster zal zijn. Want het begint echt steeds meer de hele tijd in mijn hoofd te zitten. Misschien raar om uit te leggen hé maar goed.



Bij ons in de familie is het ook langs de vrouwelijke kant. Mijn nicht vb heeft ook last van nierstenen (nog wel anders maar goed, tzijn ook haar nieren)...


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr dec 04, 2009 12:08 am 
Offline

Geregistreerd: vr dec 03, 2004 2:52 pm
Berichten: 215
Woonplaats: Netherlands
Gaat het misschien om: http://www.niernieuws.nl/?action=showcomments&id=1386 ?


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo dec 23, 2009 5:19 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 9:18 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Belgium
Ik ben net geweest voor mijn echo.. En jawel, zoals ik ergens wel gedacht had.. Ik heb het ook, net als mijn moeder en grootmoeder. M'n linkernier is vergroot en heeft al een aantal cysten, m'n rechter is minder vergroot en heeft minder cysten, maar ze zijn er dus wel.

Straks nog eens naar m'n huisarts en na m'n examens naar de specialist..


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo dec 23, 2009 9:21 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jan 23, 2005 11:06 am
Berichten: 27
Woonplaats: Netherlands
Hallo Meisje, want jammer nou, ik had nog zo gehoopt dat het jou niet zou treffen. Heel vervelend voor jou om dit nieuws zo maar te krijgen, je houdt er rekening mee, maar toch.



Je hebt in ieder geval een site waar je terecht kan met je vragen, wellicht loopt je hoofd nu over, maar vergeet niet, het is niet accuut en het kan nog jaren en jaren duren voordat je er echt last van krijgt, als dat al gebeurt. En dan nog. Wie weet wat er in de tussentijd nog verandert.



Voor nu wens ik je toch een Prettige Kerst, maak er wat van, de wereld draait gewoon door, die houdt er nergens rekening mee.



Sterkte, en ook veel succes met je examens !



Hans


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo dec 23, 2009 10:54 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 20, 2005 1:27 pm
Berichten: 84
Woonplaats: Netherlands
Dag Meisje, wat een schrik voor je dat je toch ook cystennieren hebt. Inderdaad kan het nog heel lang duren voor je er last van krijgt. Ik zelf hoorde het toen ik 57 was (nu 67 jaar)en pas 2 jaar geleden, toen mijn nierfunctie gezakt was tot onder de 20% kreeg ik klachten. (vermoeidheid e.d) Dus houd maar moed. Veel sterkte in ieder geval.



Doortje


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr dec 25, 2009 12:31 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 9:18 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Belgium
<blockquote id="quote"><font size="2" face="Verdana, Arial, Tahoma" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door DeKeet</i>


Hallo Meisje, want jammer nou, ik had nog zo gehoopt dat het jou niet zou treffen. Heel vervelend voor jou om dit nieuws zo maar te krijgen, je houdt er rekening mee, maar toch.



Je hebt in ieder geval een site waar je terecht kan met je vragen, wellicht loopt je hoofd nu over, maar vergeet niet, het is niet accuut en het kan nog jaren en jaren duren voordat je er echt last van krijgt, als dat al gebeurt. En dan nog. Wie weet wat er in de tussentijd nog verandert.



Voor nu wens ik je toch een Prettige Kerst, maak er wat van, de wereld draait gewoon door, die houdt er nergens rekening mee.



Sterkte, en ook veel succes met je examens !



Hans

<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">

Hé Hans,



Dankje. Hier kan ik inderdaad wel vragen stellen die ik mogelijk heb. Wat inderdaad wel goed is. Al had ik het natuurlijk liever niet gehad. Maar het is nu zo en daar is nu niets meer aan te veranderen. Hopelijk kan het medicijn iets helpen doen, dat is het enige waar ik nu aan denk, dat er hoop is.

Fijne kerst ook voor jou :)



@Doortje: Niet fijn dat jij het ook hebt. Ik weet dat ik nog jaren heb zonder dat ik er last van heb. M'n nierfunctie is momenteel nog helemaal goed. Bij mijn oma is het ook pas laat ontdekt. Zij heeft haar diagnose een dik jaar terug gehad en toen is inderdaad alles wel snel gegaan qua dialyse endergelijke, maar ik heb mijn diagnose op m'n 22. En dat is net nog wat anders.. M'n oma heeft al die jaren geleefd alsof er niets aan het handje was. Ik hou het nu al constant in m'n achterhoofd.

Anyway, ook voor jou veel moed en sterkte en fijne feestdagen gewenst!


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr dec 25, 2009 1:11 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
hallo meisje

ook ik had mijn diagnose op de leeftijd van 22 of 23 jaar ( weet het niet precies meer) . ik heb altijd geleeft op de manier : ik wil alles voor mijn 50 ste jaar doen en daarna is mee genomen. ik heb ook echt wel jaaaaarrrrreeeeren gehad dat ik helemaal er niet aan gedacht heb hoor, ik leefde , was een druk baasje.

ik stelde nooit iets uit tot later en dat moest ik mijn man ook afleren. op mijn 52 ste heb ik een nieuwe nier gekregen van mijn man en alles is prima gegaan en ik leef weer net als toen , druk baasje dus. zo zie je maar, je weet niet hoe iets loopt, maar vooral leven, dingen doen ect het gaat al zo snel

ik vond het een pre dat ik al vroeg wist dat ik cystenieren had ( kwam er toevallig achter) omdat ik dus nooit iets uitgesteld heb.

nou succes jij verder , je eventuele medicatie nemen ( bloeddruk controle ect) verder heb ik drie kinderen en daarna zijn mijn nieren ook wel zoetjes aan achteruit gegaan en na die tijd had ik ook hoge bloeddruk en dus medicatie ervoor. ( dit even omdat je een vrouw bent.

sterkte verder groetjes gerry


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za dec 26, 2009 8:58 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 9:18 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Belgium
He Gerry,



Dankje om ook te reageren. Het doet wel eens goed om een verhaal te hroen van iemand die beetje hetzelfde meemaakt(e). Ik denk er ook niet de hele tijd aan, maar gezien het nog maar 3 dagen geleden is 'vastgesteld' zit het nu nog redelijk vers in m'n hoofd. Ik weet wel dat het ergens zal slijten.

Fijn voor jou dat je een nieuwe nier hebt en dat je weer leeft zoals je leefde voordien.

Hoe was het om die nier 'te ontvangen' van je man? Ik dacht dat je blijvende medicatie moest nemen zodat je lichaam de nier niet afstoot? Of vergis ik me daarin? Mocht het zo zijn is het waarschijnlijk wel een kleine moeite om dat te doen.



Ik ben sowieso al geen uitsteller, wat ik vandaag kan doen zal ik niet laten tot morgen. En zoals je zegt, ergens is het een goeie zaak dat ik het weet. Anders kom je op een gegeven moment er voor te staan en had je helemaal geen idee dat je t had.

Ik ben wel bij dat ik nog gewacht tot nu om het te laten onderzoeken. Ik was er eerder gewoon niet klaar voor.

Gisteren heb ik het ook verteld aan m'n oma dat ik het ook heb en toen was ze toch wel geschrokken.

De specialist had gezegd dat het erfelijk was, maar ze had waarschijnlijk nooit gedacht dat iemand van haar kleinkinderen het ook zou hebben.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jan 24, 2010 9:00 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 9:18 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Belgium
Ik ga begin februari naar de dokter. In de hoop dat die ietwat goed nieuws kan vertellen.



Het gaat overigens al beter met me. In het begin was het toch wel een slag in mn gezicht, maar het vervaagt. Ik weet dat ik het heb, en hou met een aantal zaken al rekening, maar het speelt niet meer de hele tijd in mijn hoofd zoals het de eerste dagen deed. Daar ben ik ergens wel blij om.



Ik probeer ook zoveel mogelijk hier en nu te leven. Wat ik nu kan doen, hoe ik niet uit te stellen tot later. Ik heb een reisje geboekt en als de examens gedaan zijn heb ik al een heleboel dingen om te doen, mensen die ik wil zien enzo meer..



Maar ik doe hier wel een update van m'n doktersbezoekje :)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma feb 08, 2010 6:35 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 9:18 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Belgium
Ben vorige week naar de dokter geweest. Opzich niet zo'n slecht nieuws. Ik heb inderdaad polycystische nieren, maar mijn nierfunctie is nu nog helemaal goed. Voorlopig hoef ik maar om de twee jaar om mijn bloed te laten controleren.

Het medicijn is er nog niet, maar is dus wel onderweg en ik kom normaal in aanmerking om het te mogen hebben. Dus dat is wel positief nieuws. Daar wacht ik nu op.

Tips die ik kreeg zijn vooral letten op m'n bloeddruk, opletten met zout (maar das niet zo'n issue) en gezond leven eigenlijk.



Dus voorlopig gaat het nog steeds goed met me. Neemt natuurlijk niet weg dat die nieren blijven, en dat ik het heb. En dat knaagt soms zo wat..


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 18 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling