NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu za dec 15, 2018 12:18 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr apr 26, 2013 3:09 pm 
Offline

Geregistreerd: vr apr 19, 2013 12:05 pm
Berichten: 3
Woonplaats: schiedam
Ben zelf een man van 41 met efrelijke cystenieren (vader op zoon). ik weet het zelf sinds een jaar of 9, en zit nu op een nierfunctie van 24 % en ben net ontslagen uit het ziekenhuis omdat door een ander soort infectie de boel in elkaar was geklapt naar een nierfunctie van 15 %. gelukkig wel weer hersteld naar oude niveau.

Wat mijn kinderen betrefd, ik heb 2 jongens van 10 en 13 waarvan de oudste eens een echo heeft gehad wegens buikklachten. En ook hij is helaas slachtoffer van de cystenieren. De vorm die wij hebben wordt normaal gesproken op latere leeftijd pas een probleem en we kunnen er toch niets aan doen om het te kunnen veranderen. Ik hoop alleen maar dat via de medicatie die ze uitgevonden hebben voor hun een kans is weggelegd voor de toekomst waarin ze mogelijk met een pilletje de boel draaiende kunnen houden.

Zelf ben ik binnen de familie aan het zoeken naar een levende donor. Iets waarvan ik hoop dat dit in de toekomst mijn kinderen wordt bespaard. Het geeft mij in ieder geval een grote geestelijke druk en ik heb nog een hoop moeiete met de verwerking hiervan.

Alleen het nu op schrift zetten merk ik al aan hoe ik er mee bezig ben.

Doordat er momenteel toch nog niets aan veranderd kan worden zal ik mijn kinderen in ieder geval niet laten testen, dit wegens alle redenen die in eerdere berichten al zijn genoemd.

Gr René


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo jul 17, 2013 3:12 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jul 08, 2011 10:55 pm
Berichten: 17
Woonplaats: Netherlands
Ik heb ook cystenieren, en helaas mijn dochter ook.

Voor mij is mijn leven sinds 7 mei 2013 veranderd. Toen ben ik getransplanteerd, ik heb een nier van mijn vriend gekregen.

Voor die tijd ging het slecht met me ik dialyseerde en ik kon niets meer. Februari van dit jaar ben ik geopereerd, toen zijn mijn eigen nieren verwijderd. Reden hiervan was dat ze enorm groot waren en ik lag om de haverklap met een nierbekkenontsteking in het ziekenhuis.

Er is mij ook geadviseerd om de kinderen niet te laten testen. Ze krijgen gelijk een stempel bij de naam als ze het wel hebben. Mijn dochter wilde het graag weten, mijn zoon niet. Doormiddel van regelmatig bloeddruk meten kom je er ook achter of er iets mis is.

Sterkte allen !!!

_________________
Carpe Diem!


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling