NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu do okt 18, 2018 4:32 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: di nov 03, 2009 9:41 pm 
Offline

Geregistreerd: di nov 03, 2009 9:30 pm
Berichten: 3
Woonplaats: Netherlands
Hallo allemaal,

Bij mijn partner hebben ze afgelopen september ontdekt dat hij cystenieren heeft! Het zit in zijn familie, zijn moeder en oom hebben het ook! Doordat het binnen zijn familie nooit goed is uitgesproken, is hij er per toeval achter gekomen dat hij dit heeft!

In de tussen tijd hebben we wel 2 kinderen gekregen, 2 meiden van nu 4 en bijna 3 jaar!

Wie heeft hier ervaring mee, vanaf welke leeftijd kunnen ze hier op getest worden?

En zo ja, welke afwegingen zouden we moeten maken of we dit wel of niet moeten doen!



Groetjes Illie


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di nov 03, 2009 11:09 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
hallo illie

je heb twee vormen van cystennieren. een soort waarvan me over het algemeen vroeg last krijgt , als kind- puber.

het andere soort is als men ouder is; 50 -60 jaar.

de vorm die bij ons in de familie voorkomt is de vorm die op oudere leeftijd voor komt. mijn drie kinderen zijn nu 21-23 en 24jaar. heel toevallig is bij de jongste zoon een echo gemaakt ( afgelopen zondag) omdat hij problemen heeft aan zijn urine stelsel, maar hij heeft geen cystenieren. toevallig hebben ze dat gezien. de twee andere kinderen hebben we nooit niet laten checken omdat er niets aan te doen is en ze geen klachten hebben, maar wanneer ze een hypotheek/ levensverzekering afsluiten ze wel extra veel moeten betalen wanneer bekend zou zijn dat ze cystennieren zouden hebben. ik houd wel hun bloeddruk in de gaten. ( meet deze zelf) tot nu toe willen ze het zelf ook niet echt weten en dat laat ik maar even zo. qua eten eten ze zowat zoutloos omdat ik zonder zout kook, dus dat is positief als ze het zouden hebben.

ze testen kan al op vrij vroege leeftijd als je het zou willen hoor. een echo- ct-scan ect, maar dat is echt helemaal aan jullie.

is de functie van de nieren van je man nog wel 100%? wil je meer of andere dingen weten, dan horen we het wel. persoonlijk mailen kan ook altijd hoor. succes


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo nov 04, 2009 11:11 am 
Offline

Geregistreerd: do feb 28, 2008 8:28 pm
Berichten: 102
Hypotheek/levensverzekering was ook het eerste waar ik aan dacht. Als je de kinderen een gezond eetpatroon aanleert (matig met zout) en voldoende laat bewegen dan heb je al het belangrijkste gedaan. Het weten dat je een nierziekte hebt, heeft weinig meerwaarde en kan je financieel alleen maar problemen opleveren. Verzwijgen kan je het niet als je het eenmaal weet en (levens)verzekeringen laten je fors meer premie betalen.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: wo nov 04, 2009 8:21 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jun 24, 2007 9:09 pm
Berichten: 22
Maar als je dingen van de hypotheek moet invullen vragen ze of er ziektes in de <b>familie</b> zijn...en dan komt het altijd uit dat er cystenieren in de familie zit


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do nov 05, 2009 11:20 am 
Offline

Geregistreerd: zo nov 09, 2008 9:06 pm
Berichten: 3
Hallo illie wij komen ook uit een familie met Cysten, ze hebben het ook op latere leeftijd ontdekt.Ze hebben mij verteld dat ze bij kinderen het niet goed kunnen zien, dan zijn ze nog zo klein dat ze haast niet te zien zijn maar jouw kinderen kunnen het fifty fifty hebben de een wel en de anderen niet maar ik zou me nu nog maar geen zorgen maken.sterkte er mee.groetjes mieke


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do nov 05, 2009 11:44 am 
Offline

Geregistreerd: di nov 03, 2009 9:30 pm
Berichten: 3
Woonplaats: Netherlands
Ik vind het allemaal nog moeilijk, mijn partner is er heel duidelijk in, hij wil de meiden NIET laten testen. Wel vindt hij het belangrijk dat we het straks op latere leeftijd bespreekbaar maken met hun, zijn ouders hebben dit niet met hem gedaan en zijn 2 broers. Hier heeft hij op het moment heel veel moeite mee. Als hij het had geweten, was hij waarschijnlijk niet aan kinderen begonnen! Mede omdat hij weet hoeveel impact dit kan hebben op een gezin! (zijn moeder heeft 5 jaar moeten dialyseren en heeft daarna een transplantatie ondergaan).

Zelf moet hij volgende week terug naar het ziekenhuis, met een 24-uurs container urine, dan zal ook weer bloed worden afgenomen, en aan de hand hiervan gaan ze een plan maken!

Ben beniewd!

Illie


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do nov 05, 2009 2:28 pm 
Offline

Geregistreerd: ma feb 26, 2007 4:53 pm
Berichten: 126
Woonplaats: Netherlands
Mijn dochters van 14/16 jaar weten dat ze 50% kans hebben op cystenieren.Ik vind niet dat ze getest moeten worden.

Willen ze dit later wel...oké!

Maar het advies van mij is....leef gewoon maar met het idee dat je gezond bent...Waarschijnlijk is er over dertig/veertig jaar wel wat op gevonden. En ook voor verzekeringen/hypotheek...keuring weigeren.

Gr Henk


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do nov 05, 2009 7:06 pm 
Offline

Geregistreerd: za dec 11, 2004 3:19 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Belgium
Ik heb een dochter van 16 en een zoon van 14. Beiden hebben ze cystenieren. Ik wilde ze niet laten testen, maar ze kregen beiden klachten. Mijn zoon had bloed in de urine en mijn dochter had een nierbekkenontsteking. Met mijn achtergrond werden er bij beiden een echo gemaakt. En ze hebben beiden cystenieren.

50 % kans om de ziekte niet te krijgen, ik hoopte er ook op maar helaas.. Ze staan nu onder jaarlijkse controle bij de kinderarts. En om de twee jaar moet er bloed geprikt worden en wordt er een echo gemaakt.

Oh ja, mijn zoon was 9 toen de diagnose gesteld werd en mijn dochter was 14.

De beslissing om ze wel of niet te laten testen ligt natuurlijk bij jullie, maar wat schiet je er mee op dat je het nu weet? Er is niks aan te doen. Ik zou denken laat ze nog lekker kind zijn.



groetjes


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za nov 07, 2009 11:46 am 
Offline

Geregistreerd: di nov 03, 2009 9:30 pm
Berichten: 3
Woonplaats: Netherlands
Thanks, allemaal voor jullie reacties, ik neem ze allemaal mee in mijn gedachtes....Niet gedacht dat het bewust/onbewust allemaal zoveel los zou maken.. Ik zal in de toekomst waarschijnlijk wel meer hier te vinden zijn, vooral voor tips en advies... Heb ik toch wel nodig, merk ik aanmezelf!

Groetjes Illie


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma jan 25, 2010 11:53 pm 
Offline

Geregistreerd: wo dec 15, 2004 9:05 pm
Berichten: 31
Woonplaats: Netherlands
ik heb cystenieren cystes in de lever ben 46 en sinds kort aan dyalyse mijn broer is 40 en heeft cystes in de nieren maar nergens last van dus ook dat verschilt heel veel

mijn zoon is getest toen hij 18 was en nog een keer toen hij 21 was hij heeft geen cystes

deze test waren vrijwillig en op een leeftijd dat ze goed te zien zouden zijn

vaak voor de 20ste is er nog niks te zien

er zijn zelfs gevallen van mensen die pas op hoge leeftijd te weten komen dat ze er last van hebben

ik denk dat als er in de pubertijd veel nierbekken of urine weg infecties voorkomen dat je dan eens moet laten kijken en tot dan laat ze genieten en kind zijn


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di jan 26, 2010 12:37 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 9:18 pm
Berichten: 11
Woonplaats: Belgium
De keuze is natuurlijk aan jou, maar ik zou nu nog niet testen bij je kindjes. Laat ze kind zijn, hou ze in de gaten. uiteraard wanneer er iets mis is, wacht niet lang enzo.

Er is natuurlijk een kans dat ze het niet hebben.



Ik weet sindskort ook dat ik Polycystische nieren heb. Ik ben 22 en heb het zelf beslist dat ik me wilde laten onderzoeken. Ik zou je aanraden om die kans ook te geven aan je kinderen. Het is ergens ingrijpend als je te horen krijgt dat je het hebt. Dus geef hen de kans om het zelf te beslissen. Dat is mijn advies aan jou! Wil je het natuurlijk weten voor jezelf, wie ben ik dan om het tegen te spreken. Maar het is iets dat in je leven komt, dat je een plek moet geven..


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di jan 26, 2010 1:00 pm 
Offline

Geregistreerd: di dec 01, 2009 12:05 pm
Berichten: 98
Woonplaats: Netherlands
Ik laat mijn dochters voorlopig ook niet testen op cystenieren.Bij mij zijn ze er bij toeval achtergekomen.Ik ben de enige (tot nu toe )

in de familie. Ik weet het zelf al 14 jaar dat ik ze heb.Die tijd heb ik een vrij zorgeloos leventje kunnen leven.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di feb 01, 2011 11:20 am 
Offline

Geregistreerd: di jan 05, 2010 1:28 pm
Berichten: 1
Woonplaats: Netherlands
Bij mij zijn cystenieren ontdekt toen ik 8 jaar oud was, er zat bloed in mijn urine en cystenieren zit in de familie dus vandaar dat ik gelijk getest werd met de conclusie dat ook ik lijd aan cystenieren.

Later laat ik mijn kinderen er op testen, als ik naar mijn eigen ervaring kijk dan kan je al vroeg maatregelen nemen zoals de juiste keuze van je opleiding, opletten met de hoeveelheid zout die je binnenkrijgt en dat soort dingen.



Tuurlijk moet je ook een normaal kinderleven kunnen leiden maar dit gaat goed samen je moet alleen wel in je achterhoofd houden dat je een nierafwijking hebt.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma maart 05, 2012 2:05 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 15, 2006 6:04 pm
Berichten: 8
Woonplaats: Netherlands
hallo dmv een gen onderzoek kan er nog bepaald worden of mijn dochter net als ik de agressieve familaire cystenieren heeft

zij zelf wil het graag weten zodat ze weet waar ze aan toe is

gr ilse


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo maart 11, 2012 6:12 pm 
Offline

Geregistreerd: di mei 19, 2009 9:27 am
Berichten: 35
Vaak hoort bij cystenieren ook een hoge bloeddruk.



Ook mijn zoons zijn niet gecontroleerd maar bij het bloedgeven(een er van is bloeddonor) constateerde men een veel te hoge bloeddruk.

Via het UMCU onder behandeling gekomen van een nefroloog die de bloeddruk in de gaten houd( 1 x per jaar. Met medicijnen is het nu goed onder controle.Je kunt wel te lang wachten maar een te hoge bloeddruk zorgt voor veel schade aan de nier.

Bovendien wordt bij nieuwe ontwikkelingen snel op de hoogte gebracht.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 17 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling