NVN forum

Forum van Nierpatiëntenvereniging Nederland
Het is nu vr dec 14, 2018 11:46 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 14 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: ik ben er ook
BerichtGeplaatst: vr mei 15, 2009 10:36 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 15, 2009 10:20 pm
Berichten: 5
Woonplaats: Netherlands
Hallo, ik ben Krissie 40 jaar.Ik heb diabetes, en 15 jaar geleden toen ik toevallig een buikecho moest krijgen omdat ik zwanger was en vagen klachten had werd al gezegd dat ik cysten in mijn nieren had.Verder is er nooit meer over gesproken.In februari 2008 had ik een keizersnee van mijn zoon, mijn 5de kind en daarna bleef ik maar buikpijn houden. Ik kreeg in oktober 2008 een echo van de onderbuik waaruit bleek dat ik veel cystes in me nieren heb,eentje van 10cm links en 1 van 9.7 cm rechts en nog veel meer.Dat heb ik besproken met me internist waar ik was voor controle voor mijn diabetes en ze zei van ach, dat zien we zovaak bij mensen... jemoet niet te veel op internet lezen.Mijn klachten bleven dus heb ik een maagscoopie gehad en nog een echo van de onderbuik en een echo bij de gynecoloog.Bij de maagscoopie was te zien dat ik een maagslijmvlies ontsteking heb en een scheurtje in het middenrif.Ik terug naar de internist en die zei dat ze zich nu wel zorgen maakt want uit de echo bleek dat ik nu veel meer cysten in me nieren heb en in me lever en ze worden steeds groter en meer.De klachten komen daar niet van volgens haar maar van dat scheurtje in me middenrif.Volgens haar is er niks meer aan te doen het is alleen afwachten dat me nieren het gaan begeven.Nu werken ze nog 100 procent.En dat was het.Ik ben nu helemaal gestressed en bang, en vraag me af waarom ik dan niet naar een specialist doorverwezen wordt, een nefroloog of zo.Ik heb inmiddels heel veel gelezen op internet en word er niet vrolijk van.Ik wil weten wat dit nou betekent.Word ik binnenkort ziek? of kan het nog jaren duren? Ik heb nog kleine kinderen die me nodig hebben.Wat moet ik nou doen? En wat houdt het in als je ook cysten in je lever hebt? Sorry maar ik heb zoveel vragen en hoop dat iemand mij hier wat uitleg kan geven.Ik voel me verder helemaal goed, mijn diabetes is ook onder controle, ik heb geen hoge bloeddruk en de cholestrol was ook goed.Ik krijg pas in oktober weer een echo.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za mei 16, 2009 5:55 pm 
Offline

Geregistreerd: ma aug 27, 2007 1:19 pm
Berichten: 10
Beste Krissie, sinds september 2007 hebben ze bij mij ook bij toeval ondekt dat ik cystesnieren heb. Er zitten veel cystes in beide van mijn nieren en iets minder in mijn lever. Ik heb er ook één van 10 cm en een iets dikke buik. Ook heb ik last van hoge bloeddruk wat niet bevorderend is, omdat mijn bloeddruk niet altijd even stabiel is. Ik slik momenteel 3 medicijnen voor de hoge bloeddruk. Mijn nierfunctie is 80% en dat is nog goed. In het begin heb ik veel over gelzen en wou ik van alles weten en ook veel vragen. Maar nu weet ik, dat zolang mijn bloeddruk stabiel is mijn nieren beter zullen functioneren. Ik begrijp je bezorgheid en vooral omdat je nog kleine kinderen hebt. Maar volgens mijn arts is er geen paniek, zolang mijn nier functie maar goed is. Om het half jaar wordt mijn nierfunctie gecontroleerd en verder ga ik door mijn dagelijkse dingen en heb ik er soms helemaal geen erg in dat ik die cysties heb. Bij mij zijn ze erfelijk, dus zullen mijn kinderen het ook hebben. Ik heb ook heel veel aan de reacties op deze forum gehad, en als ik naar de nierfuncties van andere hoor, dan denk ik dat van mij wel meevalt. Ik wens je heel veel succes. [:)]


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za mei 16, 2009 6:52 pm 
Offline

Geregistreerd: do feb 28, 2008 8:28 pm
Berichten: 102
<blockquote id="quote"><font size="1" face="Verdana, Arial, Helvetica" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door Helen</i>

Bij mij zijn ze erfelijk, dus zullen mijn kinderen het ook hebben. <hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">

Dat hoeft niet zo te zijn.

Cysten -, of polycystische nieren is een erfelijke aandoening, die op een autosomaal dominante manier wordt overgeërfd.

De kans dat je kinderen het ook krijgen is 50%.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo mei 17, 2009 8:33 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
hoi krissie

bij cystenieren kun je het verloop niet voorspellen, het is bij iedereen anders. lever cysten...de een heeft er last van, de ander nooit. ook niet voorspelbaar dus. laat je door verwijzen naar een nefroloog als dat meer rust geeft en vraag om een duidelijke uitleg van je ziektebeeld. je nieren werken nog 100% dus dat is gewoon helemaal oke. hou dat wel gewoon goed in de gaten omdat bij diabetici een verslechtering van de nieren KAN optreden als complicatie. jij krijgt steeds meer cysten en ze worden groter. een normaal proces en zolang je geen last hebt van die grotere nier of lever is er nog niets aan de hand. ik zelf heb ook zeeeerrr veel cysten in de nieren en lever zitten. de lever geeft geen problemen, de nieren deden dat wel en ben onlangs getransplanteerd.

zorg dat je bloeddruk oke is, blaasontstekingen /nierbekkenontstekingen zijn negatief voor je nieren

niet te veel alcohol

en verder geniet gewoon van ieder dag en geniet van je kinderen.

Is het scheurtje in het middenrif overigens alweer hersteld en is de buikpijn weg?

sterkte en groetjes


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma mei 18, 2009 10:29 am 
Offline

Geregistreerd: vr mei 15, 2009 10:20 pm
Berichten: 5
Woonplaats: Netherlands
Bedankt voor de reacties, ik ben blij om te horen dat het niet altijd erg hoeft te zijn.Gerry voor dat scheurtje in mijn midden rif heb ik maagzuur remmers gekregen en ze helpen iets. Ik heb me inmiddels ook vediept in kruiden die goed voor je nieren zijn en ben daar ook mee begonnen. Baadt het niet, dat is dan jammer maar zo heb ik toch het idee dat ik IETS doe om me nieren goed te houden.Met hoeveel procent nierfunctie wordt er getransplanteerd? En tot die tijd als je nieren niet meer goed werken moet je aan de dialyse heb ik gelezen, doet dat pijn? Ik ga vandaag een afspraak maken met de huisarts en vraag of ik een keer naar een specialist kan.

Groetjes Krissie


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: ma mei 18, 2009 6:13 pm 
Offline

Geregistreerd: vr dec 23, 2005 9:46 pm
Berichten: 276
Woonplaats: Netherlands
hoi krissie

je loopt heel erg op de zaken vooruit ha. je nieren werken nog voor 100%, dus er is niets aan de hand.Aan de dialyse ga je afhankelijk van bloedwaardes en hoe je je voelt ect zo rond de 15%, maar het kan ook bij bv. 8%. transplanteren gebeurd ook zo ergens rond de 20-15-of minder %.

welke kruiden gebuik je om een goede nierfunctie te behouden?

goed dat je je door laat verwijzen, maar verder zou ik me ECHT NOG NIET DRUK MAKEN, NERGENS VOOR NODIG


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di mei 19, 2009 8:55 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 15, 2009 10:20 pm
Berichten: 5
Woonplaats: Netherlands
Ja ik weet het, ik moet ook niet nu al zo stressen.De kruiden die ik gebruik heeft iemand aanbevolen.Dat zijn de zweedse kruiden, dat is een fles met 11 kruiden erin.Ik heb me erin verdiept en heb ook het boek gekocht en daaruit heb ik nog wat andere soorten kruiden waar ik thee van maak.Dat is guldenroede (staat bekend dat het heel goed is voor de werking van de nieren), heermoes ,witte en geledovenetel, en daarin doe ik een theelepel zweedse kruiden.Als ik het boek mag geloven is het genezend, en ook goed voor lever ,darm, galstenen enz.Hoe gaat het met jou Gerry, je zei dat je getransplanteerd bent.Beide nieren? En voel je je goed?


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: do jul 23, 2009 10:08 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jan 23, 2005 11:06 am
Berichten: 27
Woonplaats: Netherlands
Hallo Krissie,



Een wat late reactie en anderen hebben al aangegeven dat het hebben van cystennieren bij ieder verschillend verloopt. Nu je nierfunctie nog 100% is, is het inderdaad waarschijnlijk dat het nog lang duurt voordat je nieren er uiteindelijk mee ophouden. Of misschien zelfs wel nooit er mee ophouden.



In je 1e mail vind je het vreemd dat je niet naar een nefroloog wordt door verwezen. Een nefroloog is eigenlijk een internist gespecialiseerd op het gebied van nierziekten. Als jij liever naar een nefroloog gaat, dan kan je toch gewoon een verwijsbrief aan je huisarts vragen, je hoeft niet te wachten totdat je doorverwezen wordt.



Met het gebruik van kruiden moet je goed oppassen, daarnaast zal het voor de cysten denk ik niet helpen.



Er zijn een aantal zaken die mogelijk wel invloed hebben, zo wordt geadviseerd om maar matig caffeìne te gebruiken omdat dat de cysten groei zou kunnen bevorderen. Ook een overmatige iname van eiwitten zou niet goed zijn, nu heb je natuurlijk eiwitten nodig maar overdrijven kan ook.



Hier een link naar wat info, wel in het engels.



http://www.pkdcure.org/LearningCenter/PKDQA/PKDQALivingwithPKD/tabid/1146/Default.aspx



Groeten Hans


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jul 26, 2009 1:01 am 
Offline

Geregistreerd: vr mei 15, 2009 10:20 pm
Berichten: 5
Woonplaats: Netherlands
Bedankt Hans, ik heb even p die site gekeken.Jammer dat het engels is,ik versta wel redelijk engels alleen die ingewikkelde woorden moet ik even maar vertalen.Ik ben nu wel even gestopt met de kruiden omdat je zegt dat ik daarmee voorzichtig moet zijn, ik drink alleen nog nierthee.Ik heb mijn volgende afspraak in oktober en dan overleg ik wel met de internist over de zweedse kruiden.Ik dacht en ik hoorde dat die echt goed waren.Ik heb ook het boek gekocht van de vrouw die zweedse kruiden heeft ontwikkeld, Maria Treben / Gezondheid uit de apotheek van god. Daarin stond ook dat het zelfs cyste nieren en nierverschrompeling geneest.Ook vele soorten kanker. Ik had vele goede dingen gehoord over haar kruiden recepten.Ik dacht, baadt het niet dan schaadt het niet, maar zal er even mee stoppen.Bedankt voor je reactie, groetjes krissie


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jul 26, 2009 1:03 am 
Offline

Geregistreerd: vr mei 15, 2009 10:20 pm
Berichten: 5
Woonplaats: Netherlands
P.S. en oh ja eiwitten!!!! Ik heb geen idee waar die allemaal in zitten.Wat kan je beter zo min mogelijk eten allemaal?


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jul 26, 2009 9:02 am 
Offline

Geregistreerd: zo jan 23, 2005 11:06 am
Berichten: 27
Woonplaats: Netherlands
Hallo Krissie,



Eiwitten zitten in dierlijke en zuivelproducten. Maar let op, eiwitten heb je nodig dus je moet niet zomaar gaan minderen.



Het gaat erom dat je niet overdrijft, zo dronk ik vroeger elke dag meer dan een liter melk en at ik erg veel vlees en kaas. Had ik dat geweten van die eiwitten dan had ik dat niet gedaan. Gewoon de dingen tot normale proporties terugbrengen bedoel ik, en eet eens vaker vis of kip en minder rood vlees, dat is sowieso goed voor iedereen. Een mens heeft dagelijks +/- 1 gram eiwit per kg lichaamsgewicht nodig.



Een eiwit beperkt dieet is niet nodig hoor, pas als je nierfunctie heel erg slecht is schrijven ze dat wel eens voor. Niet alleen voor cystenier patiënten maar voor alle nier patiënten met een hele slechte nierfunctie. Als je dan aan de dialyse moet dan wordt het weer anders en moet je juist weer meer. Dat is voor jou voorlopig niet van toepassing.



Nog een eenvoudige tip van de PKD foundation. Drink voldoende water, ook in een vroeg stadium van onze ziekte. PKD patienten absorberen minder vocht en hebben, zeker bij warmte en inspanning, een grotere kans op uitdroging.



Zo staan er nog meer tips op de site die ik eerder noemde.



PKD is de engelse afkorting voor onze ziekte Polycystic Kidney Disease.



ADPKD eigenlijk - adult dominant polycystic kidney disease



Groeten Hans


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jul 26, 2009 9:09 am 
Offline

Geregistreerd: zo jan 23, 2005 11:06 am
Berichten: 27
Woonplaats: Netherlands
Oja en goed dat je eerst gaat overleggen met je arts tav die kruiden, misschien ook maar even doen over die thee. Ook over recept vrije medicijnen is overleg met je arts noodzakelijk, zo mocht ik alleen maar paracetemol als pijnstiller.



Verder schreef je "<i>Daarin stond ook dat het zelfs cyste nieren en nierverschrompeling geneest.</i>" . Nou daar geloof ik helemaal niets van. Cystenieren worden veroorzaakt door een fout in de genen, dat maakt het voor mij ongelooflijk dat dit met een kruid te genezen zou zijn.



Groetjes Hans


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jul 26, 2009 12:08 pm 
Offline

Geregistreerd: do feb 28, 2008 8:28 pm
Berichten: 102
<blockquote id="quote"><font size="1" face="Verdana, Arial, Helvetica" id="quote">quote:<hr height="1" noshade id="quote"><i>Oorspronkelijk geplaatst door DeKeet</i>

Een mens heeft minimaal 1 mg eiwit per kg lichaamsgewicht nodig.<hr height="1" noshade id="quote"></font id="quote"></blockquote id="quote">

Dan zouden we de benodigde eiwitten in een enkel pilletje kunnen stoppen. [:D]

Zullen we er maar grammen per kilo van maken ipv mg?


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: zo jul 26, 2009 9:13 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jan 23, 2005 11:06 am
Berichten: 27
Woonplaats: Netherlands
hahaha, ja natuurlijk moeten het grammen zijn , een slip van de pen. So sorry, niets menselijks is mij vreemd. Bedankt voor je oplettendheid en ik ga het even corrigeren.



Hans


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Forum gesloten Dit onderwerp is gesloten, je kunt geen berichten wijzigen of nieuwe antwoorden plaatsen  [ 14 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen
Je mag geen bijlagen toevoegen in dit forum

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling